En todo el mundo, hoy se conmemora el Día de la concientización sobre el autismo, un trastorno neurológico que afecta la sociabilización, la comunicación, y la conducta de quienes lo padecen. Al igual que en otras partes del país y del mundo, se realizarán diversas actividades a fin de brindar información sobre la patología con el objeto de fortalecer la detección precoz y a la vez concientizar sobre la importancia de la inclusión social de las personas con autismo.
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En todo el mundo, hoy se conmemora el Día de la concientización sobre el autismo, un trastorno neurológico que afecta la sociabilización, la comunicación, y la conducta de quienes lo padecen. Al igual que en otras partes del país y del mundo, se realizarán diversas actividades a fin de brindar información sobre la patología con el objeto de fortalecer la detección precoz y a la vez concientizar sobre la importancia de la inclusión social de las personas con autismo.
Si bien en Jujuy no hay un registro que dé cuenta de la cantidad de niños que poseen la patología, se sabe que existen diversos casos y cada uno posee sus particularidades, algunos con síntomas más marcados que otros. Claudia Díaz, es mamá de Exequiel quien posee trastorno del espectro autista y a la vez es miembro de la Fundación "Sonrisas", una entidad que contiene a los padres de niños con autismo y busca generar espacios de intercambio de experiencias, teniendo en cuenta la escasa cantidad de profesionales especializados en el tema que hay en la provincia.
Cualquier niño está expuesto a padecer autismo. Se desconocen las causas ciertas. No se contagia y no tiene cura pero puede tratarse.
Entre una serie de dificultades, la joven madre destacó que tanto ella, como la mayoría de los padres que poseen niños con autismo, a diario experimentan situaciones difíciles no sólo con sus hijos sino con el panorama desalentador que se presenta en Jujuy para el tratamiento de esta enfermedad y la adaptación de estos niños al sistema educativo.
Cabe destacar que las características principales del autismo se dan a partir de los dos años, incluso en algunos casos se puede detectar al año y ocho meses, y puede advertirse por la falta de habla, una escasa comunicación visual, trastorno de la conducta, aislamiento, apego a ciertos objetos o personas inusuales, conductas repetitivas o estereotípicas como caminar en puntas de pie, aleteos con las manos, aplaudir, pero sin un sentido de comunicación. Es decir se trata de una patología compleja, que dificulta a los niños socializarse con su entorno, algunos de manera más leve y otros de forma más profunda.
Díaz relató que la inclusión social es muy difícil, justamente por la falta de información que existe en general. De hecho, aseguró que la primera dificultad surge en el propio hogar donde, muchas veces son los propios padres los que no quieren aceptar que tienen un hijo con autismo. “Para que haya una real inclusión debe haber predisposición tanto de la comunidad como de los padres, porque muchas veces por temor a que se califique a sus hijos como discapacitados los padres se rehusan a aceptarlo y a hacer los tratamientos necesarios, pero cuando llega el momento de insertarlos en la escuela se empiezan a notar las diferencias en comparación con el resto de los chicos, y es donde comienzan los problemas en la pareja”, afirmó.
En este sentido, remarcó que desde la Fundación se hace mucho hincapié en la necesidad de contener a los padres, buscando generar espacios de intercambio de experiencias donde se puedan aconsejar unos a otros. “Sabemos que en definitiva, el equipo profesional debe ser una herramienta para los padres pero son ellos los que deben fortalecerse con la ayuda de otros papás que pasan por la misma situación”; remarcó Díaz, quien además aseguró que la gente que se suma a la Fundación logra un cambio “porque ven que no están solos, que no son los únicos que pasan por la misma situación y eso les da una cierta contención y una tranquilidad personal”.
Según las estadísticas aumentó el número de casos en el mundo. Se decía que uno de cada 500 niños padecía autismo, hoy uno cada 88.
Asimismo consideró que otro inconveniente es la inclusión en las instituciones educativas, ya que si bien pueden acceder a una escuela común, requieren del acompañamiento de una docente integradora que se dedique exclusivamente a ellos, lo cual no sucede en todos los establecimientos.
Por su parte, Maribel Sánchez, mamá de Alexander, se refirió a las dificultades que atraviesa para poder acceder a los tratamientos médicos que necesita su hijo, ya que según dijo, el sistema sanitario de la provincia “pone muchas trabas para los tratamientos de niños autistas”. Advirtió que se deben realizar muchos trámites burocráticos, cumplimentar con numerosos informes y que en los nosocomios locales hay muy pocos profesionales especializados en la patología. “No hay profesionales y en los hospitales hay muy pocos turnos y hay que ir a dormir ahí para te atiendan, es decir hay una serie de cosas que dificultan el tratamiento de los niños. Para esto hay que seguir un camino largo, y se hace mucho más difícil cuando te piden papeles, requisitos e informes”, señaló.
Incluso manifestó que hay muchas familias, como en su caso, que no tienen obra social, o si las tienen no les brindan la cobertura necesaria, por lo que son los padres los que deben costear los tratamientos que son costosos. Mencionó que los niños con autismo requieren de una atención interdisciplinaria que incluye la consulta con neurólogos, psicólogos, psiquiatra infantil, psicopedagogos, pediatras, fonoaudiólogos y lamentablemente hay familias que no pueden pagarlo.
Petición
Por tal motivo, desde la Fundación "Sonrisas" se busca en conjunto peticionar al Hospital de Niños la posibilidad de conformar un equipo interdisciplinario que brinde atención a los niños y pueda generar los diagnósticos a tiempo