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Con la frente en alto y las ganas de luchar ante la adversidad, María Magdalena de Gutiérrez logra erguirse ante la vida en la figura de una madre que por su hija lo daría todo y más.
Su pequeña es Rocío Nadir Gutiérrez. Hoy es una jovencita cuya sensibilidad es tan especial que trasciende a simple vista. Cuando ella llegó al mundo, fue rodeada de un gran amor familiar y genuino. "Era una nena normal hasta los tres años. Ahí, empecé a descubrir que tenía una discapacidad leve en su pie", empezó a relatar María Magdalena sobre su hija, quien transitaba una infancia como cualquier niño.
"Cuando tocó el tema de la escolaridad por el jardín maternal y la fui a inscribir, me dijeron que no, porque todavía usaba pañales. Y ahí noté que Rocío empezaba a babear", detalló esta madre, movilizada por la salud de su niña. El retroceso en su conducta fue avanzando, pues la bebé tampoco quería caminar y sólo se balanceaba hasta volver al gateo.
No obstante, hubo momentos en los que lograba caminar pero siempre sostenida de su madre o de objetos. "Tuvieron que operarla de los dos pies porque en el diagnóstico salió que sus tendones no estaban bien desarrollados", comentó María Magdalena, asegurando que luego tuvo que usar yeso y asistir a Cedin de Appace. "Pasó un tiempo y caminaba con férulas, a pesar de eso, ella era atenta y vivaz. Hablaba y había dejado de babear", recordaba. Sin embargo, era inestable su salud, ya que un tiempo estaba bien y, otro, volvía al retroceso a sus cuatro años de edad. Todo iba bien hasta que sus rodillas, empezaron a doblarse por no tener fuerzas.
"En los estudios salió que era retraso madurativo pero después pasó a severo, hasta que se empezó a ahogar con la comida", dijo su madre movilizada ante el cuadro de "Ro", con sólo seis años. De Cedin pasaron a la atención del centro de integración de día en Appace debido a una fase de retroceso muy fuerte en la que era necesario utilizar una sonda nasogástrica para alimentarla para que no bajara de peso. "Sufría demasiado, así que le colocaron un botón gástrico", destacó la madre. Con cada cumpleaños la multidiscapacidad era más notable y eso para María Magdalena fue muy triste asimilar. "Antes comía su empanada solita, ahora toma papillas o leche como bebé; cambió totalmente su alimentación. Me habían dicho que el botón gástrico sería temporal pero quedó para siempre..."
A pesar de un panorama complicado, la madre de Rocío no dejó en ningún momento de amarla y cuidarla; se puso como objetivo resolver las dificultades de salud en su hija, guiada por la contención y las referencias de médicos profesionales. Así, una derivación al hospital Garrahan fue el principio de una luz en el camino. "Ella se ahogaba y me animé a viajar para que esté mejor", explicó esta luchadora que comenzó a capacitarse día a día por su pequeña.
A los nueve años, le diagnosticaron distrofia neuroaxonal infantil, además de todo lo anterior e hidrocefalia, disfagia y escoliosis o columna desviada. "Hasta ese momento, ella se hacía entender. Hablaba palabras sueltas, aunque no coordinaba", indicó. Pero, entre los nueve y diez años dejó de hablar. Entonces, la madre logró hacer videos para tenerlos de recuerdo por si seguía avanzando la enfermedad. Algo que siguió pasando. Desde los once en adelante, se modificó el tratamiento de "Ro" -como le dicen sus seres queridos- por las medicaciones. Le dio hipotiroidismo y sus intestinos empezaron a fallar. "Ella hace cateterismo intermitente que es para vaciar la vejiga, cuando se hincha mucho y no se puede eliminar solo, porque pis sola no hace. Entonces debo higienizar la zona, ingresar una sonda por la uretra hasta la vejiga y sacar la orina para que no haya infección urinaria", contó la madre.
Según iban pasando los años, ella iba agregando más complejidad a su cuadro. Aunque, cuando cumplió quince años todavía se encontraba estable. "Dejó de hablar a los once y sólo movía los brazos y la cabeza, pero cumplió sus quince años sonriendo un poquito y en el Garrahan le hicieron algo chiquito. Le llevamos su vestido y los doctores se sacaron fotos con ella", recordó María Magdalena que hace todo por tener a su hija saludable dentro de sus posibilidades. "Es difícil pero ella es fuerte y se aferra a la vida", afirmó con orgullo.
Un episodio desafortunado
"El año pasado tuvo un accidente en el traslado dentro de una combi. El conductor me dijo que una nena pequeña cruzó el semáforo en verde y, por no atropellarla, frenó de golpe. Mi hija que venía con él, se golpeó y se abrió la cabeza. Cuando llegué al lugar y la vi, estaba toda ensangrentada. La veía grave", dijo con desesperación María Magdalena de Gutiérrez.
Y es que Rocío -a raíz del impacto- empezó a sollozar de dolor. "Fuimos al hospital de Niños y el doctor que estaba de guardia no me la quiso atender porque justo había cumplido 16 y le dije que si le pasaba algo a mi hija le hacía cargo a él. Yo tenía un certificado que me avalaba que la atendieran pero no lo había llevado. Luego este doctor la atendió", aseguró esta madre que -rememoró- de inmediato llamó a su esposo, quien llegó rápido para ayudarla. "Todos los médicos del hospital de Niños siempre estuvieron con nosotros y nos ayudaron, pero ese médico no sabía que a mi hijita la conocían", resaltó. Entonces a Rocío, le hicieron placas en la cabeza y en el tórax. Por fortuna, no tenía huesos rotos; pero como se había golpeado el botón gástrico, había sangrado. "Ella se salió completamente de la silla y se golpeó. El médico hizo que le limpiaran las heridas, le hicieron la cirugía y me dijeron que le había dado positivo para covid. Yo tenía la silla postural con sus cosas y me fui, para el 'San Roque'. Le dije a mi esposo y él nos venía a ver a las dos", detalló esta madre que no había día que no llorara porque no la podía ver. "Me decían los médicos que Rocío estaba bien contenida". "Es como un bebé todo el tiempo, si se despierta a las cinco de la mañana, hay que levantarse con ella. Ahora grita y usa pañales para adultos. Rocío se empezó a recuperar de a poco", contó.
"Hay algunos momentos que hace apneas, usa cama ortopédica. Tratamos de darle los recursos para que pueda llevar una vida digna, pero estamos en una casa con tres personas y apretados. Ella es electrodependiente porque usa todo con electricidad; colchón antiescaras, aspirador de flemas con sonda para que no se ahogue con la mucosidad", contó esta mamá que sigue en la búsqueda de una vivienda para que su hija tenga un espacio acorde a sus necesidades.