-¿Cómo trabaja la fundación y con qué objetivo opera?

-La idea de la fundación es reunirnos con otras familias que tienen hijos o parientes con autismo, para que entre todos podamos compartir experiencias, vivencias y a partir de allí, poder aprender un poco más  sobre esta patología. En Jujuy hay muchas familias que comparten esta misma situación y muchas otras que no lo saben, porque al no haber diagnóstico muchos desconocen la patología y si no ocurre también que estas familias están dispersas, es decir no forman parte de un registro. Por eso nosotros queremos crear una base de datos particular para poder conocernos y reunirnos periódicamente para poder charlar y compartir experiencias.

-¿Qué es el autismo?

-El autismo no es una enfermedad sino que es un trastorno neurológico que afecta tres áreas: la sociabilización, la comunicación, y la conducta. Afecta la sociabilización porque generalmente los chicos no se relacionan con otras personas y no comparten juegos, también afecta la comunicación porque muchos de ellos no hablan, tienen dificultad para hacerse entender e incluso indican las cosas con el dedo en vez de pedirlas; también implica la conducta ya que tienden a repetir sus acciones y juegan el mismo juego por varias horas. Hoy el autismo se puede detectar desde los 12 meses, 18 meses y dos años de edad, con un test pero nosotros proponemos que esos tests estén avalados por todos los pediatras y que sea obligación aplicarlos para que puedan derivar a los pacientes de inmediato a un psicólogo o a un neurólogo, porque la detección precoz es fundamental en esta patología.

-¿Realizan actividades de concientización y difusión sobre el autismo?

-Nosotros proponemos jornadas de capacitación, para que las familias que cuentan con algún miembro que padece esta patología o bien para gente común que quiere conocer sobre el tema puedan informarse de manera gratuita. Lamentablemente para nosotros es difícil poder traer profesionales especializados por los costos que eso implica, pero tratamos de hacerlo de vez en cuando. También hacemos algunas actividades de concientización para poner de relieve este trastorno y la importancia de trabajar para mejorar la calidad de vida de los chicos que sufren autismo, incluso en el mes de abril hemos realizado dos jornadas en la vía pública en conmemoración del Día del Autismo, con la idea de que la gente que no conoce esta realidad sepa sobre el tema, ya que es una patología relativamente nueva.

-¿Cómo es la inserción social de quienes padecen autismo?

-Existen muchos mitos que la gente cree y a raíz de eso crean una imagen distorsionada de quienes padecen autismo. El discurso político de la inclusión es lindo, pero en las escuelas, por ejemplo, no se nota, y lamentablemente cuando un padre tiene problemas  en la escuela,   ningún organismo nacional y provincial responde a su favor. Hoy es difícil, la inserción social pero depende mucho de la familia y los afectos del niño.

-¿Las personas con autismo pueden cursar sus estudios en cualquier escuela?

-Si, obviamente tienen sus limitaciones, pero con algunas adaptaciones curriculares se puede pero no es obligación, hay chicos que pueden ir y otros que no, eso lo tiene que evaluar un equipo profesional y principalmente los papás porque son quienes lo conocen más que nadie, y saben si se va a poder adaptar o no. Hay chicos a los que les hace mal ir a la escuela, porque lamentablemente no pueden sobrellevar las presiones propias de una institución, pero lo importante es que ellos sean felices, si ellos son felices yendo a sociabilizar media hora a la escuela es importante, porque de nada sirve que vaya cuatro horas si va a estar solo en una esquina.

-¿Los interesados en sumarse a la fundación cómo pueden hacerlo?

-Actualmente la fundación cuenta con 25 voluntarios que trabajan de manera interdisciplinaria, ya que algunos de ellos son profesionales, estudiantes y  familiares de personas con autismo, los cuales trabajan para poder cambiar un poco la realidad. Pero pueden sumarse todos los que quieran, generalmente invitamos a las familias y padres que tengan hijos con autismo. Nosotros estamos ubicados en el  barrio Mariano Moreno, en México 108, ahí recibirán toda la información necesaria.

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