Hay 25 casos nuevos de cáncer infantil por año en la provincia y el de mayor frecuencia es leucemia. Así se informó en el acto de ayer por el Día Internacional del Cáncer Infantil en el Hospital Materno Infantil, donde se conmemoró la fecha junto a la Fundación Flexer. Los oradores solicitaron que se siga trabajando para que la Provincia adhiera a la Ley 27.674 de Oncopediatría, de régimen de protección integral para los niños con cáncer.
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Hay 25 casos nuevos de cáncer infantil por año en la provincia y el de mayor frecuencia es leucemia. Así se informó en el acto de ayer por el Día Internacional del Cáncer Infantil en el Hospital Materno Infantil, donde se conmemoró la fecha junto a la Fundación Flexer. Los oradores solicitaron que se siga trabajando para que la Provincia adhiera a la Ley 27.674 de Oncopediatría, de régimen de protección integral para los niños con cáncer.
"Es un día muy especial para nosotros. A nivel internacional se puso justamente para conmemorar este día con varios objetivos: poder empatizar, saber cómo transitan los niños y adolescentes que están cursando un cáncer. Pero también nos sirve para concientizar, informar, tomarnos un momento y hablar con la comunidad de qué es la enfermedad, qué síntomas tomar en cuenta, poder hacer un diagnóstico oportuno y un tratamiento integral", explicó María Luz Cosentini, médica oncóloga y jefa del Servicio de Oncohematología del Hospital Materno Infantil.
Explicó que los síntomas se van superponiendo. Es importante que los padres tomen en cuenta cuando hay fiebre sin causa, sangrados, hematomas, tumores en alguna parte del cuerpo, dolores de cabeza y vómitos, y todas requieren una consulta al pediatra, quien si tiene sospecha diagnóstica debe derivar al oncólogo.
"En Jujuy en promedio se diagnostican 25 casos nuevos por año, que se mantienen a lo largo del año. El más frecuente es la leucemia, seguida de los tumores del sistema nervioso y los linfomas", explicó. Destacó que todos los pacientes se tratan en el sector público debido a que el equipamiento y el trabajo interdisciplinario están en el hospital, que no se reduce al área de oncohematología sino que se articula con otros especialistas y sectores, y en algunos casos se deriva, porque el tratamiento dura de seis meses a dos años. "Hay algunos pacientes que en algún momento se tienen que ir, y en algún momento del tratamiento el 50 por ciento tiene que migrar hacia una cirugía, hacia una radioterapia, algunas veces una o dos semanas, otras uno a tres meses", precisó la especialista.
Planteó que para las familias se torna complejo, afecta al trabajo, la estructura del grupo, la escuela y en lo económico. Destacó por ello la aprobación de la Ley Integral de Oncopediatría, porque no sólo apunta al apoyo económico sino en vivienda, transporte y capacitación del personal de salud, por lo que aprovechando la participación de la legisladora nacional Natalia Sarapura, pidió que se continúe trabajando en torno a la ley provincial con las fundaciones, los padres autoconvocados y los médicos. Recordó que el año pasado se le dio curso, pero aclaró que necesitan que salga la ley provincial.
Enfatizó en que si bien se los trata en el hospital hay un 50 por ciento de los chicos que requiere derivación para un abordaje de mayor complejidad, que impacta en la familia. Explicó que muchas veces se necesitan cirugías complejas y radioterapia con las que aún no se cuenta en la provincia. Expresó el deseo que en un futuro se pueda ampliar las posibilidades de atención en el hospital.
Por su parte, el director del Hospital, Sebastián Horvath recordó que según la OMS afecta en el mundo a 274.000 personas, 30.000 en América Latina y El Caribe, 1.300 en Argentina de las cuales el 80% se atiende en hospitales públicos. "Más allá de la estadística hay rostros de familias, niños con sueños que quieren seguir viviendo", explicó y afirmó que cuando se habla de lucha se refiere al esfuerzo constante y tenaz, que requiere luchar para que en algún momento el cáncer sea una página del pasado.
Las Ongs solidarias
Un eslabón clave en el tratamiento de los niños son los voluntarios. Silvia Lauriero, de la Fundación Nataly Dafne Flexer, explicó que se organizó un acto junto al equipo médico y enfermeras con participación de Chalupas y Payamigos. Destacó que la desde la fundación trabajan en el hospital colaborando con el equipo médico y las familias que lo necesitan, en transporte, medicación, traslado de muestras, y cuando los pacientes son derivados colaboran en Buenos Aires en lo que necesiten, dentro de sus posibilidades.
“Hoy se van a destacar los derechos del niño con cáncer y uno de ellos es a seguir siendo niños, a jugar, porque a veces uno cree que tienen que quedarse quietos, y tienen ese derecho. Nosotros nos ocupamos de eso”, explicó Lauriero. En la Ong sin fines de lucro son todos voluntarios y trabajan para que la gente colabore y done, de modo que los interesados pueden hacerlo ingresando a la página y aportar, o en la actual campaña de colecta de útiles para entregarlos para el inicio escolar. Los 15 de febrero renuevan la campaña con el slogan “Ponete la camiseta y sumemos sonrisas por los niños y sus familias”, instando a ponerse una prenda blanca para apoyar.
Melani Carrillo, referente de Payamigos Hospitalarios, explicó: “Nuestra labor radica en crear un espacio de contención en las diferentes salas del Hospital Materno Infantil, pero no solamente intervenimos en la sala oncológica (fucsia) sino también en las otras (amarilla, verde y naranja) en función de la cantidad de payamédicos que son”, explicó y agregó que contienen no solo a niños sino a sus familias. Se trata de un grupo de 30 voluntarios quienes se forman para hacer las intervenciones más completas. Trabajan a través del clown de hospital, emulando al médico a través del uso de batas y otros objetos para hacerlo gracioso y ameno. Hacen intervenciones en el Hospital Materno Infantil los domingos, y este año iniciarán el 25 de este mes. Los sábados recorren los geriátricos.
Derechos de los pequeños pacientes
La médica oncohematóloga Noelia Franco planteó, por su parte, los derechos de los niños con cáncer al descanso, al esparcimiento y al juego, imprescindibles en su cuidado; a volver a su hogar, estar con su familia y sus juguetes que ayudan aliviar el estrés y ansiedad. También refirió al derecho a la educación y recordó que la reciben gracias a la modalidad de educación hospitalaria. Otro derecho es que a los niños se les informe sobre su tratamiento, para que estén mejor preparados en afrontar el tratamiento y sus complicaciones. Además el derecho al acompañamiento psicológico junto a sus cuidadores, al alivio del dolor con tratamientos específicos, derecho a cuidados paliativos, a tomar decisiones y que sus opiniones sean respetadas.
Sostuvo que esos y otros derechos están consagrados en la Ley nacional 27.674 de Oncopediatría, que establece un régimen de protección integral aprobado en junio del 2022. “Esta ley para tener aplicación en nuestra provincia requiere de adhesión a la norma nacional, en el proyecto está trabajando la Legislatura de Jujuy pero todavía está pendiente”, expresó, y destacó que es necesaria para que los niños accedan a esos derechos.