Aunque la mayoría de las consultas a los dermatólogos actualmente están vinculadas al acné, los médicos de esta rama se encuentran especialmente preocupados por el diagnóstico de una enfermedad muy poco conocida pero tan frecuente como la psoriasis. Se trata de la hidradenitis supurativa, una patología inflamatoria de la piel, que se caracteriza por la aparición de forúnculos o abscesos, y que es diagnosticada tardíamente por la falta de información que existe tanto a nivel social como en el mismo ámbito de la medicina. A fin de poner en alerta a la comunidad y favorecer su detección temprana, la Sociedad Argentina de Dermatología realizó una jornada informativa en Buenos Aires con la presencia de especialistas y pacientes que relataron su experiencia frente a los medios de todo el país.

En la sede de la "Asociación Médica Argentina" ubicada en la Capital Federal, Alberto Lavieri, dermatólogo del hospital Pirovano y uno de los referentes en la Argentina de la enfermedad, fue el encargado de brindar mayor información sobre la enfermedad. El médico explicó que la hidradenitis suele aparecer después de la pubertad y que se manifiesta a través de forúnculos, nódulos que provocan lesiones dolorosas. Además tiene un fuerte impacto en la calidad de vida del paciente porque estos abscesos aparecen en las partes del cuerpo con alta densidad de glándulas sudoríparas, por lo general en las axilas, los genitales y la zona perianal. Es por este motivo que, aunque la piel es el órgano visible más grande del cuerpo, los pacientes ocultan la inflamación por ser desagradable a la vista y por el mal olor que producen las heridas, hasta que el dolor hace inevitable que visiten a un profesional.

“La heridas fistulizan y se abren al exterior drenando líquido blanquecino, amarillento y sanguinolento que mancha y mantiene húmeda la ropa en forma permanente, generando también olor desagradable", detalló el médico Alberto Lavieri sobre la aparición de la enfermedad. El dermatólogo aclaró que la hidradenitis es tan frecuente como la psoriasis o el melanoma cutáneo, pero es muy poco conocida tanto en el ámbito de la medicina como en la sociedad, porque la vergüenza suele ser muy frecuente en quienes la padecen y éste es uno de los principales motivos por los cuales se retrasa la consulta. Por esta razón, según informó el representante de la Sociedad Argentina de Dermatología, la hidradenitis es diagnosticada luego de años e incluso décadas después de manifestarse los primeros síntomas de la enfermedad que suele confundirse con un "acné severo".

Alberto Lavieri advirtió que la preocupación particular de los médicos sobre esta patología radica en que a medida que la hidradenitis supurativa avanza, las lesiones son cada vez más severas y puede causar depresión en los pacientes, e incluso ideas suicidas. Esto sucede porque los afectados limitan su vida sexual y social, y muchos llegan a perder su trabajo por el dolor y el olor desagradable que supura de las heridas.

Si bien se trata de una enfermedad crónica, es decir que no se cura sino que sólo recibe tratamiento para atenuar sus síntomas, los médicos aseguraron que con un diagnóstico oportuno y una terapéutica adecuada, se puede aprender a convivir con hidradenitis supurativa. Hasta el momento, se trataba con antibióticos, analgésicos y con cirugía, todos muy pocos eficaces. Sin embargo pero recientemente la Unión Europea y la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) de los EEUU aprobaron el primer y único medicamento biológico Anti-TNF para HS, el adalimumab, un fármaco del laboratorio Abbvie que algunos pacientes ya probaron en nuestra país con importantes mejores en su estado de salud. "Hasta el momento los tratamientos prescriptos eran poco efectivos y por lo tanto no había buenas noticias para dar, pero hoy, se abre un mundo nuevo de posibilidades terapéuticas y de esperanza", concluyó el dermatólogo de la Sociedad Argentina de Dermatología.

La voz de los pacientes

Durante la jornada informativa estuvieron presentes también pacientes que sufren hidradenitis supurativa. La primera, Estefanía Peñaloza de 28 años de edad, indicó que empezó a sufrir la enfermedad a los 21, y que lo primero que le diagnosticaron fue forunculosis, lo que provocó que se la medique con cremas y analgésicos por más de seis años. "Me diagnosticaron después de seis años. A una persona cuando tienen un forúnculo espera ansiosa a que se reviente para que pase el dolor y sentir alivio, nosotros tenemos esos dolores por años y nunca terminan”, dijo Estefanía que este año probó por primera vez el medicamento aprobado después de realizar un pedido a Desarrollo Social.

También estuvo presente en la jornada Gustavo Segovia de 47 de edad, quién pasó 27 años de su vida con la patología para ser diagnosticado recién en el 2011, luego de pasar por numerosos consultorios del ámbito privado y público. "Perdí mi trabajo porque la enfermedad no me permitía ni caminar ni ir al baño, no podría mover tampoco los brazos. Estuve pesando 104 kilos en medio de una depresión", expresó Gustavo, que busca que su caso se conozca para que más pacientes con los mismos síntomas puedan recibir un tratamiento acertado en poco tiempo.

Los primeros síntomas de la enfermedad

Desde la Sociedad Argentina de Dermatología se informó que la enfermedad suele empezar con picazón, ardor, escozor, dolor y calor hasta dos días antes de que aparezcan los primeros nódulos, similares a granos o forúnculos, que se inflaman y se vuelven dolorosos. Por lo general aparecen en áreas que transpiran y donde crece el vello como la ingle, las axilas o entre los glúteos. También pueden surgir en zonas donde una parte de la piel se roza con otra, como entre los muslos o bajo los senos en las mujeres.

Los casos leves pueden aparecer como pequeñas protuberancias o puntos negros, mientras que los pacientes con las formas más graves pueden tener múltiples tractos sinuosos interconectados y abscesos, que a menudo, liberan líquidos y tienen un olor desagradable. Los abscesos pueden romperse, drenando un pus maloliente y en algunos casos se forman túneles que conectan las lesiones por debajo de la piel. Algunos casos de hidradenitis son progresivos y pueden empeorar con el tiempo. Por lo tanto, es fundamental el diagnóstico el manejo temprano de la enfermedad.

"Por sus características, no es agradable para nadie confesar públicamente que se tiene esta enfermedad. A veces los pacientes no sienten la necesidad de consultar en forma inmediata, esperando que el tiempo lo remedie. Cuando acceden a la consulta hay diagnósticos erróneos y por lo tanto tratamientos que en la mayor parte de los casos no son efectivos, así continúa pasando el tiempo", detalló el dermatólogo Alberto Lavieri.

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