Por segundo año consecutivo se recordó a nivel internacional el Día Mundial de la Concientización de Distrofia Muscular Duchenne, por lo que algunos especialistas en rehabilitación y padres de pacientes con esta enfermedad de la ciudad de Palpalá realizaron una jornada sensibilizadora.
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Por segundo año consecutivo se recordó a nivel internacional el Día Mundial de la Concientización de Distrofia Muscular Duchenne, por lo que algunos especialistas en rehabilitación y padres de pacientes con esta enfermedad de la ciudad de Palpalá realizaron una jornada sensibilizadora.
La actividad apuntó a promover la integración de quienes padecen esta compleja patología.
La distrofia muscular Duchenne es una enfermedad genética que afecta a niños, y hace que los músculos vayan perdiendo sus funciones de manera progresiva. Esta pérdida de funcionalidad reduce considerablemente la calidad de vida de quienes la sufren, a lo que se suma que la esperanza de vida de los que padecen esta patología no superen los treinta años.
Debido a las características de la enfermedad, muchos pacientes necesitan a una pronta edad silla de ruedas y, posteriormente, requieren asistencia, ya que sus brazos y manos dejan de responderles. Estas circunstancias producen constantes episodios de discriminación, y es por eso que padres y profesionales de Palpalá organizaron una jornada que buscó sensibilizar sobre el tema.
La impulsora de la actividad, Mariana Ortíz, kinesióloga especialista en enfermedades neuromusculares, sostuvo que existen numerosos tipos de distrofias musculares, pero el tipo Duchenne es la más letal, además de ser la más común en la provincia.
"La intención es que la gente conozca más de esta enfermedad poco común. También sirve para que los médicos tomen conciencia y se realicen diagnósticos oportunos", dijo Ortíz, quien informó que muchas veces se diagnostican a los niños recién a los cinco años por la falta de especialistas que traten este tipo de patología.
Los síntomas de la enfermedad son la dificultad para caminar y a muchos chicos les cuesta saltar, correr o subir escaleras. Estos problemas suelen empezar en las escuelas, cuando los niños tienen alrededor de cinco años.
Lamentablemente la enfermedad no tiene cura, y es progresiva por lo que los pequeños deben recibir un tratamiento interdisciplinario desde muy chicos para tratar de retardar los efectos de la distrofia.
Durante el tratamiento, los pocos profesionales de la provincia trabajan para que los chicos con Duchenne puedan llevar una vida normal en la medida de sus posibilidades. "Además de brindar tratamiento al niño, los terapeutas trabajamos en el entorno, para que la sociedad pueda adaptarse al paciente y la patología, y no el paciente a cada circunstancia. Las escuelas deben entender que les ayuda desde una simple rampa para su acceso y sus compañeros deben aprender a acompañarlos y conocer qué es la distrofia muscular", dijo la kinesióloga Ortíz.
La organizadora de la jornada indicó que en nuestra provincia existen muy pocos especialistas que trabajan para tratar la enfermedad, aunque son cerca de doscientos los casos de Duchenne en Jujuy.
Frente a este panorama en Palpalá se conformó un equipo interdisciplinario que trabaja en la Clínica del Huerto en colaboración con la Asociación de Distrofia Muscular (ADM) que tiene su sede en Buenos Aires.
Teniendo en cuenta que la información sobre la enfermedad es reducida, Mariana Ortíz indicó que los interesados en conocer más sobre la patología o sospeche que su hijo presenta posibles síntomas, pueden dirigirse a avenida Catalano 212 de Palpalá, o bien comunicarse al teléfono 4053100 para consultar y diagnosticar la enfermedad de manera temprana.