La fundación Sonrisas conmemoró ayer el Día Mundial de Concientizacion sobre el Autismo, con un acto que tuvo lugar en la explanada de la exestacion de trenes. En la oportunidad entregaron un petitorio al ministro de Salud, Mario Fiad, en el que expresan varias necesidades que padecen las personas con TEA, además de que la Provincia adhiera a la Ley nacional
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La fundación Sonrisas conmemoró ayer el Día Mundial de Concientizacion sobre el Autismo, con un acto que tuvo lugar en la explanada de la exestacion de trenes. En la oportunidad entregaron un petitorio al ministro de Salud, Mario Fiad, en el que expresan varias necesidades que padecen las personas con TEA, además de que la Provincia adhiera a la Ley nacional
Con una amplia concurrencia de padres y familiares de personas con autismo, además de algunos funcionarios provinciales, municipales y legisladores, se desarrolló el evento bajo un clima festivo y en un escenario vestido de azul, ya que este es el color que representa al trastorno autista.
Además de brindar información a los presentes, e insistir en la importancia de concientizar a la comunidad sobre esta patología, en la oportunidad los referentes de la fundación Sonrisas aprovecharon para entregarle al ministro de Salud, Mario Fiad, una petitorio en el que detallan una serie de necesidades que demandan los padres y familiares de personas con autismo, entre ellas el reconocimiento por parte de las obras sociales del tratamiento interdisciplinarios que requieren los niños, además de la creación de un registro provincial de la cantidad de personas que padecen este trastorno en Jujuy.
Al respecto, el titular de la cartera sanitaria explicó que desde esa área se trabajará para "tirar abajo todas las barreras para acceder a los tratamientos, la detección temprana y a las prestaciones de servicios que necesitan los pacientes con autismo".
Por otra parte, advirtió que en la provincia se ha jerarquizado el tema de la discapacidad con la apertura de una coordinación provincial para la atención integral. "Planteamos un abordaje interdisciplinario para atender distintas disfunciones, desde el ámbito educativo, de desarrollo humano, áreas trascendentes en la formación integral de estas personas". Fiad advirtió que si bien la Provincia no cuenta con un registro de la cantidad de personas que padecen autismo, hay estadísticas nacionales que afirman que 1 de cada 68 personas padecen autismo, "por lo cual es necesario hacer hincapié en la detección temprana para poder insertarlo de la mejor manera posible en la vida comunitaria".
Luchar por más derechos
Desde la fundación Sonrisas destacaron la importancia de abordar esta patología y la necesidad que padecen los familiares de personas con autismo, especialmente en el acceso a los tratamientos integrales y otros derechos a los cuales actualmente les es difícil acceder.
Claudia Díaz, miembro de la fundación explicó que todavía hay mucho por hacer por esta patología "y este tipo de eventos nos permiten visibilizarla".
En relación al petitorio realizado al ministro Fiad, señaló que son urgentes las estadísticas de la cantidad de personas que padecen este trastorno, un pedido de larga data, además de la demanda de un espacio físico para la fundación.
Además, remarcó al necesidad de que la provincia adhiera a la Ley 27043, que es especifica para el tratamiento integral e interdisciplinario para las personas con autismo, la cual facilitaría el acceso a los mismos.
Informar a la sociedad
Por su parte, Luis Mendieta, padre de un niño con autismo destacó la importancia de concientizar a la sociedad sobre este trastorno. "Es importante que todos estemos informados sobre que es el autismo, los docentes en las escuelas, la gente en general, para que sepan que cuando ven algún comportamiento extraño en un niño, entiendan que es simplemente una situación diferente, nada mas que eso".
Una permanente lucha
Cuando decidimos formar una familia, todos soñamos con tener un hijo "tipo", aquel que aprenda a decir "mamá y papá" más rápido que los otros niños de su edad, que aprenda a caminar antes o apenas cumpla un año de vida, que se relacione y juegue con otros pequeños y sea el más "travieso", pero cuando la realidad es otra y observamos que ese hijo no interactúa, no se comunica, empiezan las dudas y comenzamos a buscar respuestas a las inquietudes que nos van surgiendo.
Concurrimos a diversos sitios en busca de la respuesta a lo que está pasando, hasta que llegamos a un neurólogo que nos dice "tu hijo padece TEA (Trastorno del Espectro Autista)" y sentimos que el mundo se nos desmorona.
¿Qué es el autismo?, nos preguntamos. El autismo es un trastorno neurológico que afecta principalmente la comunicación y la interacción social. No existe un mismo caso de autismo, ya que este puede variar desde un TEA leve a otros más severos. Decimos que es de Espectro porque su campo es muy amplio, con un sinfín de vaivenes.
El camino es largo de recorrer, no sólo para los niños que tienen que convivir con este trastorno, sino también para los papás que son quienes luchan por el bienestar de sus hijos.
Personalmente, cuando empecé a transitar este camino, la primer pregunta que me realice fue, ¿y ahora qué hago?. Comencé a averiguar qué tratamientos podía realizar él y con la ayuda de una neuróloga tuve la orientación para empezar este difícil camino, digo difícil debido a que poco se conoce sobre el tema.
El problema de las prestadoras
Gracias a Dios al contar con una obra social pensé que todo sería un poco más fácil, pero me di con una pared. Lamentablemente somos muchos los papás que transitamos por este camino buscando lo mejor, pero cuando esa obra social que es la que tiene que brindarnos "protección" no lo hace, empiezan una serie de problemas angustiantes.
En primer lugar para que estas brinden su servicio hay que cumplir con la burocracia, esto es la presentación de documentación que va desde el Certificado Único de Discapacidad (CUD), presupuestos semestrales, título universitario de los y las terapeutas, pedidos médicos, historias clínicas, inscripción en Afip entre una larga lista de papeles, y una vez que se aprueba el tratamiento, cada vez que vence un mes se debe hacer la presentación de facturas con el monto a pagar a los profesionales sumado a una planilla de asistencia que es firmada por los padres.
Hace poco tuve la muy mala experiencia que la obra social se atrase en el pago del tratamiento de mi hijo y sufriera la suspensión de este. En ese momento de desesperación me pregunte ¿ahora qué sigue?, ¿a quién recurro?, tome la decisión de demandar en la Justicia a la obra social y gracias a Dios esta falló a favor de la continuidad del tratamiento. ¿Es necesario llegar a ésto? En realidad no, porque cuando una persona tiene un CUD las obras sociales tienen la obligación de cubrir el 100% del tratamiento de cualquier paciente ya que se encuentran amparados por la Ley 24.901. Hoy en Jujuy necesitamos que la provincia adhiera a la Ley 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastorno del Espectro Autista, con ella las obras sociales deberán costear el tratamiento interdisciplinario que requieren los niños con esta patología, como así también la detección temprana e inclusión escolar, entre otros aspectos. Como mamá de un niño con autismo lo único que busco es que el día de mañana, mi hijo pueda valerse por sí solo, pero sobre todas las cosas espero que sea feliz. (Silvana Copas)