Tener un niño enfermo en la familia siempre preocupa, pero cuando llega el diagnóstico de cáncer el impacto es importante y es por ello que tratarlo implica una "Nueva Vida". Con ese nombre la Asociación formada por padres y familiares de pequeños con cáncer busca reflotar un proyecto de ley tendiente a lograr una cobertura total en el tratamiento, ya que detalles de cuidado diario hacen la diferencia entre vivir o morir.
La Asociación "Nueva Vida", que lleva un año trabajando, aspira a tener otra oportunidad de que se trate el proyecto de ley que desarrolló en base a la experiencia de los padres de los niños jujeños con cáncer e inclusive de familiares de quienes fallecieron. "Tenemos un proyecto muy grande respecto a la cobertura total del niño tanto en vida como en el momento del fallecimiento", sintetizaron la presidente de la entidad, Natalia Lezcano Rodríguez y la tesorera Mónica Morán.
El proyecto fue presentado el año pasado en la Legislatura sin respuesta y fue planteado nuevamente con esperanza de que sea tratado.
Tiene como objetivo que el niño con cáncer viva gratis, de modo que cuente con pasajes urbanos, interjurisdiccionales, interprovinciales; que tenga una pensión porque no la reciben al no considerarse que sean discapacitados; y que pueda tener una vivienda digna porque necesitan aislamiento. "Hay chicos que viven en condiciones infrahumanas y no avanzan en el tratamiento y se van (fallecen) porque no han podido vivir una vida digna".
Aspiran también a un subsidio porque requieren buena alimentación para lograr vivir dignamente, y que cuenten con cobertura de medicación en el momento en que no la tienen cuando se van a otra provincia, o cuando están en la casa y necesitan alcohol en gel, barbijos y otras cosas.
Es que entienden que es vital el apoyo a la familia por el cambio de vida que experimentan los padres en una crisis emocional y económica, ya que a veces deben dejar el trabajo para ocuparse de cuidar a los niños. Sucede en el tiempo que los chicos no están internados y deben tener cuidados específicos en casa.
Es que si bien en el hospital se cubre la medicación y el tratamiento no cubre los viajes y menos si no tienen obra social, para lo cual ayudan con el apoyo de dos fundaciones: Flexer de Buenos Aires y Hope de Salta.
Esperan Personería Jurídica
La asociación espera la resolución de la gestionada Personería Jurídica, ya que tuvieron que presentar más documentación ante el Nuevo Código Civil, de modo que al contar con la matrícula podrían acceder a convenios y subsidios que favorezcan a los pequeños pacientes.
Debido a que trabajan con recursos propios tuvieron que dejar la casa que alquilaban y se encuentran sin sede para recibir a los padres de los niños del interior que venían a los tratamientos ni recibir donaciones que distribuían entre los padres. Sólo cuentan con apoyo de socios, ventas de CD, rifas y bonos contribución.
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Tener un niño enfermo en la familia siempre preocupa, pero cuando llega el diagnóstico de cáncer el impacto es importante y es por ello que tratarlo implica una "Nueva Vida". Con ese nombre la Asociación formada por padres y familiares de pequeños con cáncer busca reflotar un proyecto de ley tendiente a lograr una cobertura total en el tratamiento, ya que detalles de cuidado diario hacen la diferencia entre vivir o morir.
La Asociación "Nueva Vida", que lleva un año trabajando, aspira a tener otra oportunidad de que se trate el proyecto de ley que desarrolló en base a la experiencia de los padres de los niños jujeños con cáncer e inclusive de familiares de quienes fallecieron. "Tenemos un proyecto muy grande respecto a la cobertura total del niño tanto en vida como en el momento del fallecimiento", sintetizaron la presidente de la entidad, Natalia Lezcano Rodríguez y la tesorera Mónica Morán.
El proyecto fue presentado el año pasado en la Legislatura sin respuesta y fue planteado nuevamente con esperanza de que sea tratado.
Tiene como objetivo que el niño con cáncer viva gratis, de modo que cuente con pasajes urbanos, interjurisdiccionales, interprovinciales; que tenga una pensión porque no la reciben al no considerarse que sean discapacitados; y que pueda tener una vivienda digna porque necesitan aislamiento. "Hay chicos que viven en condiciones infrahumanas y no avanzan en el tratamiento y se van (fallecen) porque no han podido vivir una vida digna".
Aspiran también a un subsidio porque requieren buena alimentación para lograr vivir dignamente, y que cuenten con cobertura de medicación en el momento en que no la tienen cuando se van a otra provincia, o cuando están en la casa y necesitan alcohol en gel, barbijos y otras cosas.
Es que entienden que es vital el apoyo a la familia por el cambio de vida que experimentan los padres en una crisis emocional y económica, ya que a veces deben dejar el trabajo para ocuparse de cuidar a los niños. Sucede en el tiempo que los chicos no están internados y deben tener cuidados específicos en casa.
Es que si bien en el hospital se cubre la medicación y el tratamiento no cubre los viajes y menos si no tienen obra social, para lo cual ayudan con el apoyo de dos fundaciones: Flexer de Buenos Aires y Hope de Salta.
Esperan Personería Jurídica
La asociación espera la resolución de la gestionada Personería Jurídica, ya que tuvieron que presentar más documentación ante el Nuevo Código Civil, de modo que al contar con la matrícula podrían acceder a convenios y subsidios que favorezcan a los pequeños pacientes.
Debido a que trabajan con recursos propios tuvieron que dejar la casa que alquilaban y se encuentran sin sede para recibir a los padres de los niños del interior que venían a los tratamientos ni recibir donaciones que distribuían entre los padres. Sólo cuentan con apoyo de socios, ventas de CD, rifas y bonos contribución.