Personas en lista de espera, que recibieron un trasplante y en diálisis encontraron un refugio dentro de la asociación “Jujuy Da Vida”, que no solo intenta contenerlos sino también brindarles soluciones a sus dificultades. Algo que antes no ocurría porque se sentían olvidados y en soledad luchaban con los problemas de salud que atraviesan.
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Personas en lista de espera, que recibieron un trasplante y en diálisis encontraron un refugio dentro de la asociación “Jujuy Da Vida”, que no solo intenta contenerlos sino también brindarles soluciones a sus dificultades. Algo que antes no ocurría porque se sentían olvidados y en soledad luchaban con los problemas de salud que atraviesan.
Hoy, después de más de dos años desde que surgió la institución, cada vez son más los pacientes que la integran y el alcance es mayor, porque con frecuencia se reúnen con las autoridades competentes para presentarles reclamos sobre las injusticias que les toca padecer.
Por Ley, ellos deben poseer un pase libre en el transporte público, medicamentos, atención gratuita y una pensión, entre otros beneficios. Justamente es eso lo que persigue cada uno de ellos: hacer valer la Ley.
A la par de esta incesante tarea, “Jujuy Da Vida” lleva a cabo en la sociedad jujeña una importante tarea de concientización sobre la donación de órganos, considerando a esa acción, un acto loable que ayuda a salvar más de una vida.Un tema que debe ser respetado, respaldado y tenido más en cuenta por las familias jujeñas.
El objetivo de este año se cumplió, se hicieron conocer y la sociedad se empezó a sensibilizar. A base de empuje y constancia no dejaron de golpear puertas. Eso les permitió crecer y hacerse conocer por los titulares del Ministerio de Salud, del hospital “Pablo Soria” y del programa nacional “Incluir Salud”.
“Hay mucha gente trasplantada, en espera y en diálisis que están olvidadas o abandonadas. Pacientes que carecen de información y no saben qué hacer por eso es importante que las autoridades nos sigan escuchando.Queremos que nos consulten, que nos ofrezcan la medicación como corresponde y tener el boleto gratuito. Este año fuimos muy reconocidos, antes no nos tenían en cuenta”, mencionó Leonardo Abán, referente de la institución.
Además de esta insistencia para que todos conozcan esta problemática, realizan un intenso trabajo interno entre los miembros de la asociación que ya no solo consideran a “Jujuy Da Vida” un lugar para plantear problemas y dudas, sino también un espacio destinado a la distención, al compañerismo y amistad, es decir formaron una familia.
En ese sentido, Abán explicó que, “cuando a alguien le pasa algo, nos consultan y entre todos nos ayudamos. Tenemos las experiencias, no es lo mismo estar solo sin saber que hacer que estar en compañía de personas que pasan situaciones parecidas. Todo marcha bien y vamos a seguir creciendo, tratando de que el que se suma se sienta contendido y en familia”
Uno de los objetivos que persiguen y que desean cumplirlo el año que viene es obtener la personería jurídica para trabajar con más énfasis en lo que respecta a la donación de órganos, para poder recibir más donaciones y así poder realizar más actividades para los pacientes.
“Esperamos la personería jurídica para recibir más ayuda y que nuestros reclamos tengan más trascendencia”, dijo el voluntario.
Al respecto, Delfín Olmos, otro integrante de la asociación dijo que: “Estamos tramitando la personería jurídica y con eso vamos a poder trabajar mejor y tener más alcance. La sociedad está tomando conciencia, pero hay que seguir informando y concientizando”.
“Para nuestra tarea el apoyo de los medios es imprescindible, también necesitamos respaldo en lo educativo para poder implementar este tema tan importante en las escuelas, queremos que se hable más de la donación de órganos”.
Más logros de la asociación
Golpeando puertas y pidiendo por sus derechos sin bajar los brazos, la asociación “Jujuy Da Vida” logró entablar reuniones claves con las autoridades que los escucharon y en algunos casos, intervinieron para resolver algunas dificultades que ellos les plantearon.
En ese andar pudieron resolver imperfecciones en el aire acondicionado de la sala de hemodiálisis del hospital “Pablo Soria”, por ejemplo, tras una reunión con el director Marcos Rivas. También se reunieron con el nuevo titular del Cucaijuy José Illanes que se comprometió en crear un consultorio para personas trasplantadas y en diálisis que sea exclusivamente para estos pacientes y los profesionales estén capacitados para atenderlos, ya que ellos requieren una atención diferente a la de otro paciente común.
“Hablamos con doctor Illanes que se mostró muy comprometido con esta causa, hay pretensiones de que se construya un centro de trasplante en la provincia, pero nosotros consideramos que antes de eso es necesario ajustar otras cuestiones más simples. La idea es trabajar en conjunto y esperamos que eso siga fluyendo”, sostuvo Leonardo Abán.
Un gran acierto en este año fueron los juegos para trasplantados que se llevaron a cabo en la ciudad de Palpalá. Alrededor de cien personas mayores de 25 años, provenientes de las localidades de El Piquete, El Talar, San Pedro, Ledesma, entre otras, participaron de la segunda edición del evento deportivo que llevaba como objetivo principal difundir la donación de órganos y la inclusión de los pacientes en la actividad física.
A partir de ese encuentro, pacientes de todo el NOA le plantearon a la asociación hacerlo a nivel regional. “Esperamos contar con más apoyo y recursos así logramos hacer juegos con personas de todo el NOA”.
“JUJUY DA VIDA” DURANTE EL MARATÓN DE EL TRIBUNO DE JUJUY MONTÓ UN STAND PROMOVIENDO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.
Relatos de pacientes y el apoyo de “Jujuy Da Vida”
Leonor Erazo es una joven de 27 años oriunda de San Antonio. A los 18 años recibió un trasplante de riñón, pero con el paso del tiempo sufrió otra complicación por lo que necesitaba ser intervenida nuevamente.
Nació con una patología denominada” Genu valgo severo bilateral", la misma le afecta las rodillas provocándole una deformidad que le imposibilita caminar con normalidad. A medida que se fue recuperando del trasplante, inició gestiones para ser operada de las rodillas porque la enfermedad es progresiva.
Esa operación no llegaba y su situación cada día empeoraba más, "presenté todos los estudios que me solicitaron en el hospital 'Pablo Soria', pero siempre tenían excusas para postergar la cirugía". Durante casi 8 años no bajó los brazos y recién el mes pasado llegó lo tan esperado”.
Antes de ese momento, Leonor se unió a la asociación y junto a ellos no paró un segundo para que su operación se realice. Recibió un notable apoyo de los voluntarios que además de ayudarla a hacer las gestiones pertinentes para la cirugía le dieron algo muy importante y que necesitaba mucho: contención. La acompañaron en todo momento.
Otro aporte muy importante que la joven recibió fue el del grupo solidario “Jujuy Ayuda con el Corazón”. Ellos le donaron una silla de ruedas que ella necesitaba para su recuperación, días después de la operación.
Después de tanta lucha,se siente agradecida y contenta, "siento algo en el pecho que no sé cómo sacarlo, es algo tan maravilloso que aún no lo creo. Falta todavía otra cirugía, pero lo más importante ya está. Siento que debo mucho a todos los que me están ayudando por tantas palabras para levantarme el ánimo. Ahora voy a seguir luchando por estar mejor", dijo.
Fue importante mencionar también el respaldo que recibió del programa "Incluir Salud" para esta operación y espera que la sigan ayudando con lo que le falta para su recuperación.
Otra de las tantas historias que existen dentro de la asociación “Jujuy Da Vida” es la de Rose Carrasco. Una mujer que pasa una situación muy difícil.
Rose es madre soltera, tiene dos hijos y trabaja. Desde hace 8 años es una paciente en diálisis, pero recién hace un mes entro a lista de espera de un riñón.
A pesar de esa situación, la mujer relató que atraviesa momentos muy duros en su tratamiento. “Sufro de maltrato frecuentemente cuando asisto a los centros de diálisis. Lo peor fue un día que uno de los técnicos se puso a arreglar la maquina mientras me estaba dializando, nunca tuvo los calambres que me agarraron ese día, fue muy doloroso. Le dije al médico, pero me respondió que no tiene nada que ver. Yo sentía un fuerte dolor en los huesos y a raíz de eso me caí y me fracturé cuatro costillas”, mencionó en diálogo con El Tribuno de Jujuy.
Se quebró en llanto, en medio de la charla al recordar lo que le toca vivir, a pesar de eso, los miembros de la institución mencionaron que es una persona muy activa que no baja los brazos y lucha por mejorar sus problemas de salud. “En el grupo me siento muy contenida”, resaltó.
Además, dijo que: “Con muchos médicos sufro de maltrato, y algunos pacientes que pasan por lo mismo no quieren hablar porque al estar en manos de ellos dependemos de su atención. un día quise reclamar y me sacaron de mala manera las agujas y eso me provocó un gran dolor y lesiones en el brazo”.
LEONOR ERAZO.
El Incucai y el Cucaijuy
El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) tiene como principal función confeccionar y actualizar de modo permanente listas de espera de potenciales receptores de órganos, clasificando a cada paciente según lo que necesite.
Además, la institución coordina la distribución de órganos y tejidos para realizar el trasplante, es decir realiza las acciones necesarias para que la donación se convierta en trasplante.
Para inscribirse en el listado de donantes se debe ingresar al Registro Nacional de Expresiones de Voluntad a través de la página web del Incucai (www.incucai.gov.ar) y corroborar que su decisión haya quedado asentada, ingresando documento y fecha de nacimiento.
En Jujuy, funciona el Centro Único Coordinador de Ablación e Implante (Cucaijuy) que es la dependencia del Incucai.
Su sede se encuentra en calle Güemes 1360, frente al hospital "Pablo Soria", en San Salvador de Jujuy.
Allí los interesados podrán recabar información. El número telefónico es (0388) 4221228 y el correo electrónico [email protected].
"JUJUY DA VIDA" / ALGUNOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN.
Día Provincial del Deportista Trasplantado
Desde el año pasado, quedó establecido que cada 21 de diciembre se conmemore en nuestra provincia el Día Provincial del Deportista Trasplantado.
Una fecha que posee el objetivo de promover y difundir las prácticas de todos los deportes y actividades físicas que las personas trasplantadas realicen con el fin común de concientizar sobre la donación de órganos, el trasplante y el deporte.
El proyecto fue presentado por el diputado provincial Rubén Rivarola y fue aprobado el año pasado en la Legislatura.
Eligieron esa fecha en alusión a que, en el año 1995, Argentina se convirtió en el primer país de Latinoamérica que participa de un Mundial para Personas Trasplantadas, en Mánchester, Inglaterra.
Sin duda, se trata de una fecha muy importante para recordar y tener en cuenta porque tiene un gran significado.