Esta tarde a nivel nacional se realizará en más de 150 ciudades de todo el país la barrileteada “Bajo un cielo azul”, esta iniciativa nace a través del doctor Rubén Sosa, médico pediatra e infectologo del hospital Elizalde, por la necesidad de pedir la reglamentación de la ley 27.043 de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
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Esta tarde a nivel nacional se realizará en más de 150 ciudades de todo el país la barrileteada “Bajo un cielo azul”, esta iniciativa nace a través del doctor Rubén Sosa, médico pediatra e infectologo del hospital Elizalde, por la necesidad de pedir la reglamentación de la ley 27.043 de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
En nuestra provincia se realizará en cinco puntos: Padres de Niños con Autismo y la Fundación “Sentir” se reunirán a partir de las 17 en el Parque Lineal Xibi Xibi más precisamente en el anfiteatro “Las Lavanderas”. En San Pedro a las 17.30 en la Mielera estarán los integrantes de la Asociación “Jujuy Asperger”, mientras que en Libertador “Familias Autoconvocadas” se reúnen en la cancha de Los Pitufos a las 17.30, en la ciudad de Palpalá la Asociacion “Grillitos” estará presente a partir de las 15 horas en las Aguas Danzantes y finalmente en la localidad de Monterrico a las 16 en cancha Cornejo.
La ley nacional 27.043 fue sancionada el pasado 19 de noviembre de 2014 y hasta el día de hoy no fue reglamentada y esto representa grandes problemas para aquellos familiares y personas que conviven con una condición del espectro autista debido a que sus derechos no están siendo respetados. Sin ir más lejos de nuestro territorio provincial, la Legislatura en el año 2016 hizo adhesión a ley 27.043 quedando sancionada como ley provincial 5.951 y tampoco hasta el día de hoy fue reglamentada.
Los familiares de personas con autismo se preguntan, ¿para qué se adhieren a leyes si jamás se las reglamentan y pueden hacer uso de ellas? Sin lugar a dudas situaciones como estas generan mucha angustia porque no se tienen las herramientas para lograr una mejor calidad de vida.
De a poco se está logrando que en la sociedad se hable más de la condición del Espectro Autista así como también cada vez hay más casos de este trastorno que actualmente afecta a 1 de cada 59 nacimientos- según un estudio realizado por la International Sociey for Autism Research-. Nuestro país y nuestra provincia no se encuentra lejos de esa realidad, pero al no estar reglamentada la ley 27.043 es muy difícil hablar de estadísticas concretas ya que es lo contempla esta normativa.
El objetivo de esta convocatoria es llenar el cielo de barriletes azules para mostrar que las personas con autismo son parte de nuestra sociedad y necesitan que sus derechos no sean vulnerados.
¿Qué es el autismo?
Es una condición del neurodesarrollo de las personas que afecta dos cosas, por un lado, en cuanto a que presenta desafíos en la interacción social y la comunicación y por otro lado un patrón de intereses o conductas que son repetitivas y restringidas.
Luego existe mucha heterogeneidad dentro de las personas con TEA porque existen tres dimensiones específicamente donde las personas se pueden distribuir a lo largo de esa dimensión y ellas son: el nivel de lenguaje de esa persona (pueden haber personas con TEA que no hablan ni una sola palabra, hasta personas que hablan muy bien y de corrido), el nivel cognitivo (son aquellos que tienen una discapacidad intelectual asociada o aquellos que tienen un coeficiente intelectual asombroso) y los niveles de apoyo que necesita una persona (son personas que necesitan de muchos apoyos para lograr una buena calidad de vida y existen aquellos que necesitan de pocos) por eso se dice que aquellas personas que conviven con el TEA es un grupo muy heterogéneo, porque no existe un caso de autismo igual al otro. También es necesario que se entienda que no se trata de una enfermedad, porque lamentablemente el autismo no tiene cura por ser un trastorno con el que se convive de por vida.
Los primeros signos de alarma de que una persona podría encontrarse dentro del espectro autista son: ausencia de mirada,no intención de comunicarse, no muestra interés por interactuar con otros niños, aleteos, caminar de puntas, presencia de juego extraño y repetitivo, rechazo a determinados alimentos, sensibilidad ante fuertes sonidos. Ante estos signos de alarma lo más recomendable es asistir a un neurólogo infantil para obtener un diagnóstico.
Sobre la ley nacional 27.043
La ley sancionada el 19 de noviembre de 2016 fue producto de una larga lucha de un grupo de padres nucleados en la Red TGD Padres TEA que vieron la necesidad de una ley que brinde herramientas para lograr una mujer calidad de vida para sus hijos.
La ley tiene 7 artículos entre los cuales en donde se hace hincapié en la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones para todas aquellas personas que se encuentran dentro del espectro autista con la imperiosa necesidad de lograr un abordaje integral e interdisciplinario de este trastorno. Además de lograr el acceso a la salud y la educación en su totalidad, es por eso que se habla de integración.
Ley provincial 5.951
La provincia de Jujuy no está ajena a esta realidad. Cada vez hay más personas que presentan características que se encuentran dentro del espectro autista y a muchas de esas personas les resulta muy difícil poder llegar al diagnóstico por parte de un profesional de la salud debido a que son muy pocos quienes realizan esta labor y al ser pocos se encuentran desbordados de pacientes.
El 1 de septiembre de 2016 la legislatura de nuestra provincia adhirió a la ley nacional 27.043 y fue sancionada como ley provincial 5.951. Hasta la fecha esta ley tampoco fue reglamentada por el Poder Ejecutivo de nuestra provincia y esta situación provoca tremenda malestares en familiares y pacientes con TEA.
Aquellas personas que cuentan con una obra social medianamente pueden brindar tratamiento interdisciplinario a sus hijos, aunque de igual manera deben de peregrinar por las obras sociales para que reconozcan el tratamiento de manera integral sin contar la burocracia por la que hay que atravesar para que se les pague a los terapeutas.
Lamentablemente, muchas personas no cuentan con obra social y no tienen los recursos para poder acceder a una prepaga y se encuentran sin herramientas para empezar a luchar con este trastorno que es para toda la vida.
Al no tener obra social es difícil acceder a un diagnóstico de manera particular y poder tener las terapias que el paciente requiere. Por eso se necesita de la reglamentación de la ley provincial 5.951 para que estas personas puedan tener lo que necesitan y sea el Estado quien se lo brinde.
Una revolución de la ternura
RUBÉN SOSA/ EL MÉDICO QUE IDEÓ LAS BARRILETEADAS.
Esta hermosa iniciativa de la barrileteada nace a través de Rubén Sosa que es médico pediatra e infectólogo del hospital Elizalde de la provincia de Buenos Aires.
Rubén Omar Sosa nació en Buenos Aires en 1957. Hijo de una familia humilde, desde muy pequeño supo que quería ser médico. Trabajó como asesor en el hospital Churruca y en el Hospital General de Niños “Doctor Pedro de Elizalde”, donde atiende desde hace 35 años
El Tribuno de Jujuy pudo dialogar con el médico, quien comentó que “estaba a cargo de una sala de enfermedades infecciosas y veía a los chicos muy mal, con meningitis, con derrames y siempre me preguntaba cómo sería este niño sano. Hasta que un día cruzando desde la Casa Cuna que está en Barracas a Avellaneda vi sobre el Riachuelo un barrilete que flotaba en el aire. Y me acordé del barrilete de mi infancia, que es el que hacía mi padre. Y pensando en esos niños y en cómo serían sanos pensé en el barrilete dije es el único juguete que te hace mirar el cielo, que se construye en familia”.
Sosa comentó que en la primera barrileteada que realizó eran sólo sesenta personas y “les hice prometer a los chicos no fumar y no aceptar drogas”. En la segunda barrileteada que realizó ya eran más de seis mil familias.
Luego se realizó una barrileteada tras otra, en una plantaron seis mil árboles en terrenos que se encontraban contaminados, la experiencia se llama “Cielo y tierra unidos. Los árboles urgente reclaman ayuda” y esos árboles fueron plantados en distintas partes de Buenos Aires.
“Hicimos talleres con abuelos, con niños ciegos, cruzamos la Cordillera de los Andes con personas con discapacidad. Junté cien mil libros e hicimos bibliotecas en los cuatro puntos cardinales”.
Sosa dijo que “hoy estamos con esta barrileteada para pedir la reglamentación de la Ley 27.043 que es un estallido de ternura y concientización. Es realmente maravilloso. Las familias de personas con autismo se acercaron a mí y dije aquí hay una necesidad muy grande y podemos emplear los barriletes. Lo que están logrando las familias de personas con autismo es una revolución de la ternura”.
SIMBOLISMO/ LOS BARRILETES SON LOS ÚNICOS JUGUETES QUE HACEN MIRAR EL CIELO Y SE CONSTRUYEN EN FAMILIA.
Detalles de la convocatoria de los sampedreños
CONFECCIONAN BARRILETES/ INTEGRANTES DE LA ASOCIACIÓN ASPERGER JUJUY.
Este domingo a partir de las 17.30, un grupo de padres y familiares, de chicos con Trastornos del espectro autista (TEA), acompañados por la asociación Asperger Jujuy, realizarán una barrileteada en el predio La Mielera de la ciudad de San Pedro de Jujuy, exigiendo la inmediata reglamentación de la Ley 27.043, donde se declara de interés nacional “el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA”. Aunque la norma fue promulgada en diciembre de 2014 y fue publicada en Boletín Oficial de la Nación en enero del 2015, hasta el día de hoy la ley que debería amparar a chicos con autismo no fue reglamentada.
El espíritu de la Ley 27.043 está muy claro en su artículo 1, donde se menciona los objetivos más importantes de la norma, como por ejemplo el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con TEA, la investigación clínica y epidemiológica en la materia, como también la formación profesional, la detección temprana, el diagnóstico y tratamiento, su difusión y el acceso a las prestaciones.
Lamentablemente, en Argentina, pero especialmente en Jujuy, ninguno de estos objetivos se cumple, por lo tanto los papás y familiares de niños con TEA decidieron movilizarse en todo el país y San Pedro no será la excepción.
Patricia Sandoval, de Asperger Jujuy, comentó en exclusiva a El Tribuno de Jujuy, que para entender la problemática y la importancia de la reglamentación de esta ley, en la provincia, en la actualidad ni siquiera hay estadísticas de cuantas personas con TEA existen. Solo se toma como referencia los números a nivel nacional donde se habla que de cincuenta personas, una tiene algún trastorno del espectro autista.
“Solo buscamos mejorar la calidad de vida de estos niños y de sus familias”, aseguró Sandoval. El TEA es una condición, una manera de ser, con la que muchos chicos nacen y deben vivir toda la vida. Entonces, esto se convierte en un trastorno para los chicos cuando deben relacionarse con otras personas, en la familia, en la escuela o en cualquier otro ámbito social.
Por todas estas cosas y por otras más, es que decidieron organizar esta barrileteada denominada “Bajo el mismo cielo”, como una forma diferente de expresarse y hacerse sentir. Una actividad diferente para compartir en familia y que tiene como fin último lograr la reglamentación de la Ley 27.043, que en la provincia de Jujuy fue sancionada en el año 2016 con el número 5.951. El lugar de encuentro será el predio deportivo La Mielera de la ciudad de San Pedro, cedido por el municipio local, y la concentración se realizará a partir de las 17.30. Al respecto, Patricia Sandoval reiteró la invitación a toda la comunidad y espera contar con el apoyo de todos los sampedreños.
Finalmente dijo que “vamos hacia un mundo neuro diverso. Entonces queremos que la ley se haga efectiva, que las obras sociales se hagan cargo, que los profesionales se especialicen, que el Estado provincial y la salud pública atiendan a los chicos con TEA. No miremos para otro lado, miremos en nuestro entorno y veamos lo que está sucediendo”. (Juan Pinto)
Hoy, taller
LIBERTADOR (Corresponsal). Con motivo del Mes de la Inclusión, la Secretaría de Desarrollo Humano local organizó para el 28 una barrileteada, dedicada a personas con autismo y hoy en plaza central a partir de las 16, se realizará un taller para la confección de los barriletes.
La titular del organismo, Sandra Ríos, dijo que paralelamente, en el mismo horario se desarrollará una actividad en el Colegio Fasta José María Paz. “Está articulada con alumnos del primer año del Colegio Fasta que siempre articula alguna actividad que tenga que ver con la inclusión, este año será con los primeros años”. Destacó que con estas acciones se pretende sensibilizar a la comunidad para la detección precoz del autismo. “Hemos detectado desde que se ha visibilizado el tema que cada vez se dan a conocer más personas con autismo. Apuntamos a su detección precoz y mejorar su calidad de vida”.