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Están bajo tratamiento 56 casos jujeños de hemofilia

No es prevenible ni contagiosa. Destacan que hubo grandes avances en el abordaje para evitar discapacidades. La iniciativa lanzada en las redes apunta a crear conciencia sobre la dolencia que en el país tiene 2.700 pacientes.
Miércoles, 07 de noviembre de 2018 01:01

Jujuy tiene actualmente al menos 56 casos de hemofilia, 30 de los cuales son severos, mientras que en el país son 2.700 los casos, todos registrados por la Fundación de la Hemofilia que los trata en toda la extensión argentina. Gracias a los avances y el acceso a los tratamientos desde hace alrededor de dos décadas los pacientes tienen calidad de vida. Con la campaña nacional "Sé tu mejor versión" que se lanzó, se busca crear conciencia sobre la enfermedad.

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Jujuy tiene actualmente al menos 56 casos de hemofilia, 30 de los cuales son severos, mientras que en el país son 2.700 los casos, todos registrados por la Fundación de la Hemofilia que los trata en toda la extensión argentina. Gracias a los avances y el acceso a los tratamientos desde hace alrededor de dos décadas los pacientes tienen calidad de vida. Con la campaña nacional "Sé tu mejor versión" que se lanzó, se busca crear conciencia sobre la enfermedad.

Se trata de una dolencia poco frecuente y a veces también poco diagnosticada, que es genética, hereditaria, hematológica y se manifiesta con problemas en la coagulación en la sangre, por la ausencia o disminución de un factor de la coagulación. Si el paciente no tiene medicación y tratamiento adecuado puede llegar a la discapacidad y a la muerte, en el caso de las más severas.

Hay varios tipos de hemofilia: severa, moderada y leve. Los pacientes que carecen de la proteína del Factor VIII tienen hemofilia A, y la B quienes carecen del Factor IX; es más frecuente la primera.

Y la tercera es la enfermedad Von Willebrand, que sería la más frecuente y con características más leves.

Se trata de factores que forman parte del sistema de coagulación y determinan que un vaso sanguíneo cuando se lesiona sea reparado. Por ello el paciente que tiene hemofilia posee una demora en esa capacidad de sanar el vaso sanguíneo, por eso la principal manifestación es la hemorragia que, si bien se puede producir en cualquier parte del cuerpo, el más característico es el de las articulaciones y en los músculos.

SUSANA GASTALDO, LA FUNDACIÓN EN JUJUY

"En la provincia de Jujuy tenemos 56 pacientes registrados en la fundación, los pacientes se tratan en la fundación y en el Hospital de Niños, pero el registro es en la fundación. De esos pacientes, entre adultos y niños registrados, puede haber más de hemofilias no severas, tenemos 30 con hemofilias severas", explicó la médica especialista y referente de la Fundación de la Hemofilia en Jujuy, Susana Gastaldo. La mayoría son varones porque es una enfermedad de ellos, la mamá portadora puede tener hemofilia leve.

En tanto, en Argentina hay registrados más de 2.700 pacientes, y de ellos en hemofilia A en 1 de cada 8.000 varones; y cerca del 60 % de los pacientes con hemofilia cursan la forma severa, según datos de la misma Fundación de la Hemofilia.

Vivir con hemofilia no es sencillo, pero en los últimos 20 años cambió radicalmente con nuevos tratamientos y la presencia de la Fundación para la Hemofilia que tiene referentes en todo el país, que capacita para quienes detectan y tratan a pacientes, además de trabajar para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Es que la enfermedad genera un sangrado, donde la articulación empieza a sufrir en forma progresiva, pudiendo ocasionar, con el tiempo, inmovilidad total de la articulación de rodillas, lo que hace que la persona camine con dificultad, deba usar muletas o silla de ruedas; y si afecta a codos, encuentra dificultades para cocinar o vestirse por su cuenta.

CARLOS MÁRQUEZ, FUNDACIÓN HEMOFILIA

Según el presidente de la Fundación de la Hemofilia, Carlos Safadí Márquez, "hasta hace poco la hemofilia era una enfermedad muy condicionante y el entorno también tenía mucho temor: veíamos madres sobreprotectoras, quienes involuntariamente generaban más discapacidad. Hoy vemos niños pequeños o escolarizados que están en perfecto estado de salud, los ves correr y practicar deportes a la par de niños sin hemofilia", subrayó.

De hecho aclaró que la hemofilia no es prevenible ni contagiosa, y se refirió a los grandes avances en materia de tratamiento que garantizan una mejor calidad de vida a los pacientes y en los pequeños evitan discapacidades. Lo dijo durante el lanzamiento de la campaña Hemo TV "Sé tu mejor versión", que la fundación hizo con el aporte de Pfizer en Buenos Aires, que busca generar conciencia respecto de la hemofilia, y se difundirá en redes y YouTube.

Apunta a generar concientización sobre la enfermedad para lograr una mayor inclusión de los pacientes, fortalecer la autoestima y la confianza de los mismos y promover la adherencia al tratamiento.

Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia, explicó que están trabajando con los organismos involucrados para que los pacientes puedan seguir con la profilaxis, que es superior al tratamiento a demanda, porque previene las hemorragias que provocan las lesiones.

El tratamiento ideal es en el domicilio y para ello se entrena sobre la técnica a padres y niños.

 

Acerca de la campaña Hemo TV

CAMPAÑA. LA ATLETA JENNIFER DAHLGREN, EN LA PRIMERA DE LAS 14 ENTREVISTAS PARA CREAR CONCIENCIA SOBRE LA HEMOFILIA, DISPONIBLE EN YOUTUBE Y REDES SOCIALES.

La campaña recientemente lanzada para todo el país, apunta a informar y poner en el vocabulario de la gente la palabra "hemofilia" de modo que se sepa de qué se trata. Se propone durante un año que se hable del tema mediante videos en redes sociales, en la voz de celebridades de distintos ámbitos que se referirán a la enfermedad, quienes compartirán desafíos que enfrentaron en su vida.

"Hacerlo a través del lema "Sé tu mejor versión" va más allá de lo que significa vivir con hemofilia, es tener la capacidad de ser la mejor persona con las características que se tienen, con lo que se nace y se hace, es intentar tener una vida plena", dijo la directora médica de la Fundación de la Hemofilia, Daniela Neme, al presentarla.

La campaña HemoTV está orientada a concientizar a la población sobre la existencia de esta enfermedad poco conocida y sobre los desafíos que enfrentan los pacientes. Para ello se convocó a celebridades del deporte, las artes y la gastronomía, quienes en 24 entrevistas compartirán experiencias sobre cómo superaron los obstáculos hasta lograr ser la mejor versión de sí mismos. Serán difundidas a través del canal de YouTube "HemoTV" y viralizadas desde las redes sociales de la institución.

En la presentación a la prensa, participaron la atleta olímpica Jennifer Dahlgren, invitada de Hemo TV; Soledad Rivero Haedo madre de la paciente con hemofilia, quien brindó su testimonio y Mariel Ledda, directora de la agencia creativa Mule.

La madre de la paciente con hemofilia quien participa de la fundación, Soledad Rivero Haedo, brindó su emotivo testimonio sobre la experiencia de su hijo, un caso de mutación espontánea, que no heredó la enfermedad y se detectó a los 7 meses. "Lo primero que hicimos fue aprender de qué se trataba. La fundación para mí fue un oasis, porque pude encontrar gente que nos acompañó de manera emocional, dándonos información, periódicamente tenemos charlas".

 

Mejorar el acceso al tratamiento

DANIELA NEME, HEMATÓLOGA

"Históricamente la expectativa era muy baja, el paciente no superaba los 40 años de edad, hoy en día un paciente tiene las mismas expectativas que una persona que no tiene esta patología", afirmó Carlos Safadí Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia, en relación al avance que hubo en el país sobre el tratamiento de la hemofilia. Sobre la realidad de la patología, explicó en materia de detección aún falta información en los médicos; y en torno a los tratamientos consideró que "se tiene que mejorar el acceso".

Se aspira a mayor acceso al tratamiento que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes desde niños.

"Hoy consiste en la administración por vía endovenosa del factor faltante. Puede ser ‘a demanda’ ante una hemorragia, o, en el caso de los pacientes con hemofilia severa, en una forma llamada ‘profiláctica’, es decir, de administración continua para prevenir dichas hemorragias, sobre todo articulares, y de este modo disminuir al máximo el riesgo de que se produzca un deterioro irreversible de la articulación", explicó Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia.

Sucede que el tratamiento avanzó muchísimo. Antes los únicos concentrados disponibles eran los derivados de plasma y se necesitaban muchísimos donantes porque en el proceso de depuración de la unidad de sangre para extraer el factor 8 se perdía mucho, y avanzó siendo más seguros con otras técnicas hasta los 90 con el desarrollo de la ingeniería genética en la fabricación casi de laboratorio, que se conocen como factores recombinantes, que vienen en polvo con un sistema para aplicar diluyente, y se usan agujas bater o mariposas.

Aclaró que es muy bueno que los niños tengan profilaxis pero consideró que sería bueno que los adultos también tengan acceso. "Ese es un objetivo que debemos lograr" y estimó que el Estado tuvo participación pero demandan que sea más activa en lo que hace a la medicación y apoyo a la fundación, que fue un catalizador de lo que fue la hemofilia para toda la comunidad de pacientes.

Explicó que en cualquier lugar del mundo un paciente con hemofilia se atiende en la sala de hematología de un hospital público, no existe el concepto de Fundación de Hemofilia como en Argentina, un centro integral de tratamiento, que hizo que tuvieran un tratamiento del primer mundo cuando en la región no existía y por eso estimó se debe mantenerlo.

"Explicó que el dinero que se destina a hemofilia es dinero que se invierte, es la diferencia de una persona con una vida normal a una persona que le puede traer muchos gastos al presupuesto estatal por todas las consecuencias por no tener el tratamiento

El tratamiento al cual yo accedí a fines de la década del 70 fue un tratamiento que en la región apareció 20 años después", afirmó Márquez.

 

La fundación  tiene una  compleja red 

SOLEDAD RIVERO HAEDO, MADRE

El presidente de la Fundación de la Hemofilia, Carlos Safadí Márquez, explicó que la entidad tiene filiales en todo el país, por lo que se hizo una compleja red. En Tucumán la fundación tiene su propio centro que no sólo cuenta con hematólogos sino otras especialidades.

Cuando el paciente es menor de 18 años, el tratamiento lo paga el Estado nacional, y cuando es mayor, el 50% y el resto su cobertura social.

"El 70% de la población con hemofilia está en Capital Federal, Gran Buenos Aires y alrededores", explicó Márquez, que si bien es malo para la patología favorece la atención con personal capacitado en la cabecera. Allí se trasladan los casos complejos y cuentan con internación, cuando se requiere una cirugía, y es que además explicó que el nivel de diagnóstico es muy alto.

Planteó que el acceso a la medicación depende de la cobertura que tenga el paciente. Sin embargo, aseguró que bajó mucho el nivel de pacientes sin cobertura, y en estos casos por el costo del tratamiento, cada provincia se hace cargo de la medicación del paciente.

Cuando el paciente es menor de 18 años, el tratamiento lo paga en su totalidad el Estado nacional, y cuando es mayor el Estado paga el 50% y el restante su cobertura social.

Llegar a diagnóstico depende del nivel de gravedad, si es leve puede tardar años hasta que surge algún episodio que llame la atención, en los casos severos poco después del nacimiento. Pero en general la indicación terapéutica es que ante el primer sangrado el paciente empieza con la terapia sustitutiva de factor.

En casos leves el diagnóstico es muy difícil cuando no hay conocimiento hematológicos, por lo que se confunde con otras patologías, y que es común cuando llegan a la fundación madres que fueron denunciadas por golpear a sus hijos. Indicó que es clave cuando se ve un chico con sangrado por caída que tarda más en coagular, o si se le cae un diente y no para de sangrar, anomalías por las cuales se debe hacer la consulta médica.

El 70% de la población con hemofilia está en Capital Federal y se atiende en la Fundación de la Hemofilia.

 

Jujuy registró y capacitó en toda la provincia

La referente de la Fundación de la Hemofilia en Jujuy, Susana Gastaldo, viene trabajando desde hace décadas en esta enfermedad poco frecuente, y hace un año recorrió la provincia buscando capacitar a los médicos, traumatólogos, hematólogos, pediatras, kinesiólogos, enfermeros de hospitales, por ser una patología que se aborda multidisciplinariamente.

Sucede que las manifestaciones de la enfermedad son ortopédicas, odontológicas, psicológicas y la fisioterapia es fundamental para tratarlas. Por ello decidieron hacer conocer la enfermedad en torno al diagnóstico y tratamiento, gracias a un proyecto internacional que ganaron y obtuvieron por la Fundación Novo Noris de Suecia.

Si bien no encontraron ningún diagnóstico nuevo en ese recorrido de un año, y es que remarcó que la idea central fue que pudieran generar conciencia entre los médicos, de modo que estén alertas. Es que recordó que hace al menos 15 años, se llegó a encarcelar a una madre porque su niño presentaba hematomas constantes en todo el cuerpo, que hizo que la denunciaran por un desconocimiento de la enfermedad, hasta que se diagnosticó.

Es que en Jujuy hasta hace alrededor de 20 años el diagnóstico se hacía solamente en Buenos Aires, y desde que la Fundación de la Hemofilia está en la provincia nunca más tuvieron que trasladarse, salvo alguna cirugía especializada. De hecho actualmente el equipo de la fundación cuenta con un traumatólogo especializado; una bioquímica; una kinesióloga, además de la especialista Susana Gastaldo, todos capacitados en la fundación.

Eso marcó un antes y un después para los pacientes con la enfermedad, una realidad que coincide en el país. "La mayoría de los adultos, de los chicos que hoy tienen veinte años y más son todos discapacitados. Los que han nacido en los últimos 15 años, no decimos con sangrado cero, pero si no tienen ninguna discapacidad, están controlados, es un gran avance", precisó Gastaldo.

Otro avance logrado fue revertir que antes estos niños dos veces al mes estaban internados, que les significaba perder clases, que los padres se ausenten del trabajo, que el niño se aísle, discapacidad a nivel cognitivo y sensorial. "No había medicación. En Argentina se empezó a ampliar la medicación hace 20 años, hemos disminuido las internaciones un 90%", precisó Gastaldo. Es que las personas tienen entre 150 y 200% de factor VIII, y los que tienen hemofilia severa tienen menos del 1%, la que es moderada entre 2 y 5 % y la leve entre el 2 y 5%.