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El deseo de un nene con autismo para esta Navidad

Una historia para reflexionar a partir de las vivencias del pequeño Gabriel y sus papás.

Sabado, 22 de diciembre de 2018 18:26

La Navidad es la fiesta que los más chicos esperan durante todo el año. Es que Papá Noel les va a traer sus regalos. Una noche mágica, en la que el cielo se ilumina y los estruendos para muchos son signo de alegría. ¿Pero si esa noche fuera una pesadilla?

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La Navidad es la fiesta que los más chicos esperan durante todo el año. Es que Papá Noel les va a traer sus regalos. Una noche mágica, en la que el cielo se ilumina y los estruendos para muchos son signo de alegría. ¿Pero si esa noche fuera una pesadilla?

24 de diciembre de 2011. En Santa Fe no hace tanto calor, el mal clima bajó milagrosamente algunos grados el termómetro que a esta altura suele marcar más de 30. Llegó el día en que los más pequeños aguardan ansiosos junto al árbol, pero Gabriel tiene apenas dos años. Todavía no habla, aunque ya camina y en su casa de barrio La Florida espera para jugar con sus primas.

A media cuadra los más grandecitos gastan plata en un puestito, un improvisado tablón de madera de pino donde compran su arsenal: fosforitos, chasquibunes, cañitas y más: toda una tradición o costumbre para la hora de festejar.

Sus papás, Gabriela y Adrián, ya tienen todo listo para la cena familiar: mucha comida, algo de bebida y un poco más para brindar. Un petardo se escucha a lo lejos, un ansioso que no aguantó y empezó con los festejos. Ladran los perros. Gabriel se tira al suelo y ya no quiere volver a comer. Sus papás no entienden el “berrinche”, todavía no saben que tiene TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), una condición que sufren más de 400 mil personas en el país.

La hora esperada se anunció con un fuerte estruendo y el cielo se iluminó por completo. Las primas de Gabriel corrieron hasta el árbol a buscar los regalos de Papá Noel, pero él se tiró al piso y fue peor esta vez. La imagen más dolorosa que Gabriela y Adrián podrían ver, su hijo en cuatro patas golpeando su cabeza una y otra vez. Nadie podía entender qué pasaba con Gabriel. Sus sentidos le dolían y no lo podían contener. Pero pasó como otro capricho, otro enojo de bebé.

En los meses siguientes Gabriela va a notar algo más, que no la mira como antes y que ya no dice "mamá"; aunque en el jardín, en el que lo dejan para poder ir a trabajar, duerme como siempre y solo algunos días la maestra le cuenta que no quiere jugar. La pediatra le va a contestar que todo eso es normal porque es prematuro, porque es varón y porque es único hijo.

24 de diciembre de 2012. Pasó muy rápido el año y llegó la Navidad. El calor sí que se hace sentir en la ciudad y el puestito de pirotecnia de Lisandro de la Torre y Lamadrid sigue firme desde temprano vendiendo los petardos que a la noche Gabriel va a tener que sufrir.

En su casa está todo listo para cenar; pero esta vez sus papás ya saben que al pequeño de tres años no le gusta cierta manera de celebrar. No le gustan los petardos, pero tampoco los globos reventando, ni la música fuerte de los cumpleaños y mucho menos ver a sus papás gritando. Y aunque todavía piensan que es algo caprichoso, esta vez decidieron cuidarlo y ayudarlo.

Llegaron los abuelos, los tíos, las primas y la comida ya estaba lista. Temprano se sentaron a la mesa y cuando empezaron los ruidosos festejos Gabriel y su mamá se fueron a la pieza. En la cama ella lo abraza, los golpes y el llanto persisten hasta que el silencio vuelve a la casa. Su brindis, un poco triste, se retrasa y en el árbol todavía queda una caja; es el camión que Papá Noel le dejó a Gabriel y que hasta el otro día no va a poder ver. Esa misma noche, pero en Santo Tomé, las noticias no son buenas, un hombre murió víctima de una torta de pirotecnia. Fue la noche de fiesta más trágica de los últimos años, comentan en los barrios.

Al otro año Gabriel entró a sala de tres en el Sagrado Corazón, el mismo colegio del que su mamá egresó. Nadie imaginaba que a los pocos meses las señoritas iban a notar que su comportamiento era distinto al de los demás. Después vino un llamado a su mamá, el diagnóstico de autismo por parte de un profesional, el esfuerzo de sus padres para pagar las terapias mientras esperaban el carné de discapacidad, el golpear puerta tras puerta y hacer cumplir la cobertura de la obra social.

Otra vez es Navidad. Hace calor en la ciudad y el puestito de la esquina ya no está, como tantos otros que en la calle ya no pueden vender más. Gabriela y Adrián ahora entienden que a su hijo el ruido de las bombas le hace mal y que es a causa de una hipersensibilidad sensorial que trae aparejada el trastorno neurológico que afecta su lenguaje y sociabilidad.

Todas las fiestas que siguieron Gabriel y sus papás festejaron fuera de tiempo. Hasta Papá Noel les dio una mano y le trajo su regalo un poco más temprano. Por suerte, poco a poco, los ruidosos festejos cada vez duran menos. Y con grupos de padres de chicos con esta discapacidad año a año piden poder celebrar. #MásLucesMenosRuidos es el hashtag que suelen usar desde "Déjame Entrar", la agrupación donde Gabriela y Adrián encuentran apoyo y solidaridad. Pero este año Gabriel, que ya habla desde los seis, va un poco más allá y pide “más besos y más abrazos” para esta Navidad, y “más luces y globos de colores” para los que todavía no se pueden conformar.

Faltan horas para una nueva Navidad. Pero esta será especial. Es la última en la que se van a escuchar algunos ruidos en la ciudad. Es que desde hace un año Santa Fe está en camino de transformarse en un territorio libre de pirotecnia, es una de las tantas ciudades del país donde lo lograron a partir de una ordenanza sancionada en el Concejo Municipal. Limita su venta y ya este año muchos productos no se pueden comprar y con esto disminuyen los temores de Gabriel y sus papás.

Hoy Gabilú (como le gustan que le digan) tiene nueve años y ya le escribió su carta a Papá Noel. Sabe que este 2018 se portó muy bien, que pasó a cuarto grado, que en natación le dieron hasta un diploma y que después de más de cinco años de terapias la fonoaudióloga le dio el alta. Pero también sabe que otra vez, aunque espera que sea la última y solo dure poco, a la hora en que todos festejan, él va a tener que quedarse en el cuarto con su mamá, taparse los oídos o intentar aislarse de los ruidos con la ayuda de algún juguete. Todos tenemos un deseo de navidad, el de Gabriel y su familia es poder festejar y disfrutar.

 

Fuente: Diario Uno.