Cuando decidimos formar una familia, todos soñamos con tener un hijo "normal", aquel que aprenda a decir "mamá y papá" más rápido que los otros niños de su edad, que aprenda a caminar antes o apenas cumpla el primer año, que se relacione y juegue con otros pequeños y sea el más travieso, pero cuando la realidad es otra y observamos que ese hijo no interactúa, no se comunica, empiezan las dudas y comenzamos a buscar respuestas a las inquietudes que nos van surgiendo.
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Cuando decidimos formar una familia, todos soñamos con tener un hijo "normal", aquel que aprenda a decir "mamá y papá" más rápido que los otros niños de su edad, que aprenda a caminar antes o apenas cumpla el primer año, que se relacione y juegue con otros pequeños y sea el más travieso, pero cuando la realidad es otra y observamos que ese hijo no interactúa, no se comunica, empiezan las dudas y comenzamos a buscar respuestas a las inquietudes que nos van surgiendo.
Concurrimos a diversos sitios en busca de la respuesta a lo que está pasando, hasta que llegamos a un neurólogo que nos dice "su diagnóstico es TEA (trastorno del espectro autista)" y sentimos que el mundo se nos desmorona porque a pesar de que hace muchos años se hace concientización aún no hay mucha información del por qué del trastorno.
Pero...¿Qué es el autismo? Es una condición del neurodesarrollo de las personas que afecta dos cosas: por un lado en cuanto a que presenta desafíos en la interacción social y la comunicación y por otro un patrón de intereses o conductas que son repetitivas y restringidas.
Luego existe mucha heterogeneidad dentro de las personas con TEA porque existen tres dimensiones específicamente donde las personas se pueden distribuir: el nivel de lenguaje de esa persona (puede haber personas con TEA que no hablan ni una sola palabra, hasta personas que hablan muy bien y de corrido), el nivel cognitivo (son aquellos que tienen una discapacidad intelectual asociada o aquellos que tienen un coeficiente intelectual asombroso) y los niveles de apoyo que necesita una persona. Por eso se dice que aquellas personas que conviven con el TEA son un grupo muy heterogéneo, porque no existe un caso de autismo igual al otro. También es necesario que se entienda que no se trata de una enfermedad, porque el autismo no tiene cura por ser un trastorno con el que se convive de por vida.
Los primeros signos de alarma de que una persona podría encontrarse dentro del espectro autista son: ausencia de mirada, intención de comunicarse, no muestra interés por interactuar con otros niños, aleteos, caminar de puntas, presencia de juego extraño y repetitivo, rechazo a determinados alimentos, sensibilidad ante fuertes sonidos, presencia de berrinches sin causa aparente. Ante estos signos lo más recomendable es asistir a un neurólogo infantil para obtener un diagnóstico.
En nuestra provincia si bien hace más de un año se adhirió a la Ley Nacional N° 27.043 aún hace falta seguir concientizando fuertemente sobre este trastorno porque aún hay mucha falta de información en los profesionales de la salud por la falta de personal idóneo para tratar a esta población. A los padres que recién empiezan a transitar por este camino les cuesta mucho llegar al diagnóstico siendo fundamental para poder empezar un tratamiento y así poder lograr una mejor calidad de vida.
Al llegar el momento de la escolarización de los menores sus tutores tienen que recorrer un largo peregrinar para que acepten el ingreso a los establecimientos educativos debido a que muchos maestros no saben cómo trabajar con ellos y de esta manera no se puede lograr la tan ansiedad inclusión y todavía existen obras sociales que desconocen la ley y se niegan a brindar cobertura a los tratamientos interdisciplinarios que se necesitan.
La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de contribuir a a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
Ojalá en Jujuy se siga hablando de autismo durante todos los días del año para que así nuestros niños con este trastorno puedan lograr una real inclusión social y de esta manera poder ser felices.