Otra niña necesita del manto solidario de la comunidad jujeña, en esta ocasión, Josefina sufre de una enfermedad neurológica que le afecta diversas partes del cuerpo. Un tratamiento especial en Ecuador es lo único que puede ayudarla.
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Otra niña necesita del manto solidario de la comunidad jujeña, en esta ocasión, Josefina sufre de una enfermedad neurológica que le afecta diversas partes del cuerpo. Un tratamiento especial en Ecuador es lo único que puede ayudarla.
Su familia pide a la población un aporte económico que pueda ayudarlos a costear los gastos médicos y todo lo que implica estar un tiempo prolongado en otro país.
Josefina López tiene 2 años y 6 meses, es oriunda de Libertador General San Martín y como toda niña con muchas ganas de vivir es muy simpática, tiene una sonrisa imborrable y esa inocencia única que conmueve a toda persona que la conoce.
Junto a su padre Maximiliano López y su madre Paola Alarcón visitaron El Tribuno de Jujuy para contar la historia de la pequeña.
Cuando Paola quedó embarazada en los controles médicos durante los nueve meses no le detectaron ninguna alteración. Al nacer tampoco, recién a los cinco meses empezó a tener complicaciones que llamaron la atención de los padres. De inmediato agudizaron los estudios, al principio parecía algo que podía solucionarse con el tiempo, pero el instinto que sólo un papá o una mamá tiene con su hijo les decía otra cosa.
Josefina no sostenía la cabeza, tenía un crecimiento normal y acorde a un bebé de esa edad, pero no poseía firmeza en su cuerpito.
"Su cuerpo era todo laxo, la llevamos a su pediatra, nos dijo que era raro pero que podía ser cuestión de tiempo y mejoraría. Nos quisimos sacar la duda así que le hicimos un estudio neurológico, una resonancia. Fue cuando nos enteramos que nuestra bebé no estaba bien", relató Paola.
Le detectaron hipoplasia de cuerpo calloso con una malformación cerebral; lo que hizo que también tenga estereotipia. "Si esto hubiese sido detectado en la panza le hubiéramos propiciado un tratamiento mucho antes. La estereotipia podría haberse detectado desde ahí", dijo la mamá.
Desde ese momento la vida de esta familia cambió rotundamente. No tardaron en empezar a interiorizarse sobre la patología e iniciaron gestiones para que Josefina reciba el mejor tratamiento.
Viajaron a una clínica de Tucumán y después al Fleni en Buenos Aires. También, luego de un largo tiempo de trámites, tuvieron una charla con el jefe del área de Neurología del Hospital Garrahan. Todos los especialistas coincidían en algo: que en el país no existe ninguna terapia especial para la pequeña, sólo había que medicarla y darle una estimulación de forma frecuente.
En relación a eso, Paola explicó que "ella no es una paciente de riesgo, no está entre la vida y la muerte, lo que tiene es una condición de vida. Lo que nos dicen acá es que tiene un diagnóstico que no les permite decir en lo que la pequeña va a poder avanzar en cuanto a su crecimiento. Lo único que le podemos hacer es estimulación. Por su discapacidad ella es una beba de tres meses, mentalmente y en desarrollo madurativo".
Las principales y más graves complicaciones son la cabeza y el tronco. Ya que no posee estabilidad ni fuerza para mover esas partes. La hipoplasia la tiene en el nervio óptico, también tiene hipotiroidismo central, un quiste en el riñón y tres vértebras que no terminaron de cerrar en la columna, "además ella padece de hipotonía, tiene bajo tono muscular", agregó.
La esperanza está en un médico ecuatoriano
Al hablar con doctores de todo el país y saber que ninguno les decía que existía un tratamiento para mejorar la vida de Josefina, el dolor y la tristeza se hicieron presente en la vida de los jóvenes padres que a pesar de su inexperiencia recorrieron todo lo que tenían que recorrer para darle un futuro mejor. En esas noches de angustia estuve buscando por todos lados algo que se pueda hacer con mi bebé. Y conocí a una mamá que me dio un mensaje esperanzador. Es la mamá de un niño llamado Noa, que tiene una patología similar a la de Jose”, sostuvo la mamá.
Le comentó que a ella también le dijeron que en Argentina no hay un tratamiento especial para ese tipo de enfermedades pero que en una clínica de Ecuador sí lo hay, y que, a partir de esa terapia especial su pequeño había mejorado bastante.
También le comentó que ese tratamiento, además de ser efectivo, es muy costoso. Ellos tuvieron que hacer una gran movida solidaria en Buenos Aires. Noa estaba internado en el hospital Garrahan.
El especialista que lo realiza se llama Iván Merchan Peñafiel y lo hace en la clínica Mercolab que se dedica a tratar de forma particular enfermedades neurológicas.
Paola no tardó en comunicarse con ese médico y por fin llegó lo que ella y toda su familia tanto anhelaban. Peñafiel le explicó lo que hacen en la clínica y le dijo que sí existe un tratamiento especial, una terapia regenerativa celular. Y la pequeña es una candidata ideal para eso.
El doctor Merchán Peñafiel, experto en medicina regenerativa con 14 años de experiencia en esa especialidad, analizó los diagnósticos que la familia envió por correo.
Le pidieron numerosos estudios que se los fueron enviando lo más rápido posible. A principios de año hicieron ese contacto y una vez examinado el caso le dieron un turno para este mes. “Fue una pelea durante años por sus condiciones físicas, yendo y viniendo por numerosos médicos, hasta que se nos dio”, señaló.
Viajaron el pasado 15 de septiembre y se quedan por un mes. Le hacen dos sesiones en esta primera etapa y luego debe volver por otras dos, y quizás tendrá una más en otra oportunidad. Son en total 5, pero pueden ser 4 si Josefina evoluciona favorablemente.
La semana pasada ya le hicieron las primeras intervenciones, “hasta el momento todo marcha bien, aunque para la terapia la deben pinchar más de 20 veces. Le extraen sangre y la analizan en un laboratorio”, destacaron los papás.
Para ayudarla se encuentra disponible el número de cuenta: 353497/7. CBU: 0720534788000035349772. A nombre de Paola Ivana Alarcón. Banco Santander Río. Y un número de contacto es el 388-6444363.