Una cruel enfermedad y el requerimiento de una ley

"Guerreras de la Fibro" se llama el grupo de mujeres que poseen fibromialgia y buscan que la misma sea contemplada dentro de una ley que las ayude a llevar el tratamiento que requiere de numerosos medicamentos y diversos especialistas ya que la enfermedad afecta a los sistemas nervioso, inmunológico, endocrino y sensorial.

 

La fibromialgia es una enfermedad que afecta al 3% de la población mundial y a mujeres 10 veces más que a los hombres.

Actualmente, existe en la Legislatura de Jujuy un proyecto de ley destinado a poder lograr la protección, el tratamiento y la cobertura necesaria para aquellos que poseen la patología. Piden a los legisladores que este año el mismo pueda ser tratado y pueda convertirse en ley.

También indicaron que, al ser una enfermedad poco conocida, hay especialistas o jefes en sus respectivos trabajos, que no les creen y en el peor de los casos las dejan desempleadas.

Son 36 mujeres las que componen el grupo y pertenecen a una asociación que rige a nivel nacional y funciona en Tucumán. Provincia en la que sí se aprobó una Ley que las ampara debido a las intensas luchas de las personas que componen la institución. La ley ya está aprobada y se encuentran realizando la reglamentación.

Según las personas que la padecen, la enfermedad posee 250 síntomas. Entre ellos se encuentran la hipersensibilidad, el dolor crónico, sensibilidad al tacto y al medio ambiente, fatiga y cansancio, insomnio, colon irritable, falta de memoria, rigidez muscular, depresión crónica, ataques de pánico y ansiedad, entre otros.

Las posibles causas son por acontecimientos estresantes, traumáticos o accidentes. Lesiones recurrentes o malestares, y también por otras enfermedades, aseguran desde el grupo "Guerreras de la Fibro".

Principalmente "la mayor parte de nosotras sufrimos dolor crónico en todo el cuerpo, porque tenemos las terminaciones nerviosas más desarrolladas que lo habitual y mayor cantidad de las mismas. De esa manera sentimos dolor ante mínimos golpes, o en algunos casos cuando solamente nos tocamos esa parte del cuerpo", mencionó, en diálogo con El Tribuno de Jujuy, Nancy Castaño, paciente y miembro de "Guerreras de la Fibro".

En ese sentido comentó que "tenemos sensibilidad sensorial, en mi caso el ruido me genera mucha ansiedad y pánico. Me tengo que poner tapones todo el tiempo, cuando hay música fuerte o con la pirotecnia. Me hace doler el tímpano y siento puntadas".

"Yo voy a varios profesionales como se reumatólogo, psiquiatra, psicólogo, neurólogo, cardiólogo, y también a un especialista en dolores crónicos. Los síntomas no aparecen todos de golpe, cada una de nosotras tiene diferentes síntomas. Por eso no todas tomamos la misma cantidad de medicamentos ni los mismos", añadió.

Invitan a sumarse

Las personas que componen el grupo "Guerreras de la Fibro" invitan a la población jujeña a sumarse a su lucha para concientizar e informar a todos sobre la enfermedad. Y sobre todo para pedir que las autoridades puedan sancionar una ley que las ampare.

También, abren las puertas de la institución a las personas que padecen esta patología y necesiten contención y orientación.

Pueden sumarse a través del número: 388-154728030.

"Me dicen que estoy loca"

Al ser una patología que afecta a las personas diariamente, todos los días sienten dolores, muchas de ellas poseen problemas laborales ya que no son contenidas y terminan siendo despedidas.

Sumado a eso, aquellas que son de escasos recursos la pasan peor debido a la cantidad de medicamentos y especialistas que requieren para afrontar la dura cotidianeidad de la fibromialgia.

En relación a eso, Nancy Castaño aseguró que sufren discriminación en el ambiente laboral y muchas veces no les creen sobre los daños que provoca la enfermedad. "Yo soy docente de nivel secundario -dijo- y por los intensos síntomas no puedo asistir como cualquier otra persona". "La Junta Médica me hace ir a controles todos los meses pensando que me voy a curar, es una enfermedad descalificada por muchos médicos. Me dicen que no me creen, que no tengo nada y que estoy loca", remarcó.

Por su parte, Patricia Ortega, también paciente y precursora del grupo "Guerreras de la Fibro", manifestó que "a mí me dejaron sin trabajo cuando estaba enferma y no podía asistir algunos días. Yo trabajaba en un jardín de infantes, les pedí que me cambien de sala porque yo estaba en el materno infantil. Al pedirle eso a los directivos, porque no podía levantar bebés a causa de mis dolores, me negaron el cambio y me despidieron".

Explicó que "cuando fui al Ministerio de Salud tampoco me creyeron y me trataron de loca. Una vez, fui a pedir la medicación y me ignoraron, tuve que reclamar para que me atiendan hasta que lo hicieron. Por eso pedimos que se promulgue una ley que nos ampare".

Con respecto a las expectativas que tienen para este año, Castaño indicó que "yo necesito que los médicos de la Junta Médica no sean tan descalificantes porque es una enfermedad crónica y degenerativa. Y no me creen a pesar de que les llevo el certificado de todos los especialistas. Me tratan muy mal, salgo llorando de esos lugares".

Por último, concluyó diciendo que "espero que algún día ellos logren entender a esta enfermedad, y no sean tan duros con nosotras".

Una ley pionera en Tucumán

En junio del 2017, la Legislatura de Tucumán aprobaba la Ley Nº 9.033, convirtiendo a la provincia en pionera en reconocer la fibromialgia como una enfermedad e incorporarla al programa provincial de salud. No obstante, a más de 8 meses de su sanción, la normativa sigue sin reglamentarse.

En primer lugar, la normativa crea el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia, que tiene como objetivo desarrollar campañas de educación y de difusión masivas sobre los principales síntomas de la enfermedad, a los efectos de procurar un diagnóstico temprano de la misma y su tratamiento adecuado.

Este programa buscará además concientizar e informar a la sociedad respecto a la enfermedad; también, promueve la formación y el perfeccionamiento de los profesionales en lo que hace al tratamiento de la enfermedad.

Por otro lado, obliga a que los hospitales públicos, las obras sociales provinciales y los sistemas de medicinas prepagas sujetos a jurisdicción provincial, deban incorporar el tratamiento de la fibromialgia en igualdad de condiciones con sus otras prestaciones.

En Jujuy a los pacientes les cuesta obtener los medicamentos y los que más sufren son las personas que padecen la enfermedad y se encuentran atravesando un contexto de pobreza. Hay diferentes grados de fibromialgia, lo peor es cuando no pueden aguantar el dolor y deben ser internados con morfina.

La doctora Nancy Roldán de Tucumán padece la enfermedad y es la precursora de la ley que se aprobó en esa provincia. La fibromialgia produce dolores intensos y crónicos, también puede provocar depresión y un estado de cansancio constante.

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Sección Editorial

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