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GRAN BAILARINA / SUS PROFESORAS CONTARON QUE LE ENCANTA SUPERARSE.
Violeta Sajama tiene 6 años, vive en el barrio San José de la ciudad de Palpalá y desde los seis meses fue diagnosticada con el síndrome de Seckel. Su vida está repleta de mimos por la simpatía, el cariño y la bondad que transmite hacia su entorno y cuando conoce a alguien.
Los que quieran ayudar a la pequeña con ropa o juguetes, o a su familia con alimentos pueden comunicarse al: 388-154040582.
Además de ser cariñosa, es muy charlatana porque al iniciar la entrevista y consultarle a su madre sobre cómo es la vida diaria de la pequeña, antes que conteste, la interrumpió y ella misma quiso responder la pregunta. Momento que nos causó risas, "a mí me gusta jugar y comer", dijo la nena.
Es la más mimada en la escuela (va a primer grado), en el comedor al que asiste y también en la escuela artística en la que practica gimnasia.
Desde el año pasado que concurre al comedor "Rinconcito de los Peques" que está situado en el mismo barrio en el que vive.
Un día de agosto pasaba por allí junto a su madre y justo estaban haciendo el festejo del Día del Niño. La mamá pensó que solamente el evento era para chicos del comedor pero Violeta de inmediato se unió a los juegos.
Desde allí que los pequeños del comedor y las mamás se encariñaron con ella, e inició una linda relación que sigue perdurando. Concurre los lunes, martes y miércoles, "ella va solita porque no tiene hermanitos", sostuvo Liliana Maita, su mamá. A lo que la niña agregó "no tengo hermanitos pero tengo un perrito que se llama "Bombón".
"El perro es chiquitito y grande, como ella. Al lado de mi casa hay perros grandes, por eso le llevamos uno pequeño. Le enseñamos que no todos somos iguales, hay algunos que son grandes y otros pequeños. Hay gente alta y baja, todos somos distintos, lo importante es tener un corazón grande", mencionó Maita.
Violeta Sajama vive una vida normal, toma muchas vitaminas y es muy activa. Va a primer grado de la escuela "Pilar Bermúdez" que funciona en Alto Comedero, "allí va desde la salita de 3 años y ahí terminará la primaria seguramente. La verdad que nunca tuvimos problemas ahí, yo ya la conocía de antes y siempre tuve buenas experiencias con ellos", indicó la mamá.
Siguió diciendo que "su doctora me venía diciendo que ella tenía que empezar la salita desde los 2 años. Para mí era muy chiquita, pensaba que los chicos recién estaban aprendiendo a caminar bien y la podían golpear".
Entonces recién, al año siguiente ingresó a sala de 3. Se quedó más tranquila porque la "Pilar Bermúdez" le quedaba cerca y no había muchos alumnos en esa sala.
"Yo les avisé antes de que ella entrara, les dije que mi nena era pequeña y que tenía tal discapacidad", afirmó.
En ese sentido manifestó que "nos recibieron sin ningún inconveniente por eso estoy muy agradecida con la escuela. Vimos el tema del baño y para que pueda colgar la mochila sola, se adaptaron de la mejor forma".
“Es el único caso que se registra en la provincia”, dijo la mamá
La doctora Carolina Arias Cau que trabaja en el Hospital de Niños las contiene y orienta desde que le detectaron, a los seis meses, la discapacidad, “ella nos ayudó mucho con su adaptación y siempre nos incentivó a que haga otra actividad aparte de ir a la escuela”, explicó Liliana Maita.
Asimismo sostuvo que “acá en Jujuy ella es la única con síndrome de Seckel, dos veces nos mandaron a Buenos Aires para que nos expliquen con más detalles sobre la patología. Cuando la doctora la vio por primera vez nos comentó que solamente había conocido un caso cuando hacía residencia, y que tenía poco conocimiento sobre el tema”
“Pero ese poco conocimiento la verdad que fue muy bueno porque la doctora es una luz en el camino. Nos ayudó un montón, Violeta la adora. A los 6 meses se dieron cuenta que no crecía ni aumentaba de peso”, añadió.
La derivaron al genetista, al endocrinólogo, nutricionista y otros especialistas. Luego, le hicieron más estudios y fueron descartando otras posibilidades.
También les hicieron otros estudios a sus padres para determinar el origen del síndrome y les explicaron que ambos poseen una célula especial que se combinó.
No realiza ningún tratamiento especial, sólo debe cuidarse con la alimentación, “siempre tomo mucha leche con vitaminas” señaló al respecto la pequeña y con un tono picaresco añadió que “a veces tomo en mamadera, pero ahora estoy tomando más en taza”.
Escuelas que no incluyen
Contó también que en otros establecimientos educativos sí le pusieron trabas excusándose de que ellos no podían adaptar toda la escuela a ella, "eran de un colegió religioso los que me dijeron eso. Así que preferimos dejarlo ahí y no insistir. Lo mismo nos aconsejó la doctora".
Siguió diciendo que "a esta altura, yo creo que ninguna escuela debería poner trabas para que los chicos asistan a estudiar. Pero lamentablemente sigue ocurriendo y no están adaptadas".
“Nos abraza a todos”
“Con los Sueños Intactos” se llama la escuela artística en la que la niña practica gimnasia.
“"Viole’ llegó en abril, al principio los chicos la miraban mucho pero luego se empezaron a encariñar con ella por su forma de ser. Es una niña que se desenvuelve muy bien, de forma natural, disfruta de cada clase y juega”, mencionó Sulma Purulla, una de sus profesoras de la escuela artística.
“Cuando llega nos abraza a todos, me dice que me extraña mucho. Es muy buena, su mamá nos cuenta que todo el tiempo practica y se quiere superar”, agregó.
La escuela artística está muy abierta a toda la comunidad a la que van niños con distintas discapacidades.
Por su parte, Lía Soriano, otra de las docentes, indicó que “remarcamos el rol del arte desde la inclusión porque siempre desde una rama artística todos se sienten incluidos. Para nosotros todos los niños con o sin discapacidad son bienvenidos. Soñamos un mundo nuevo sin discriminación”.