"Nos falta ponernos en el lugar del otro"

Siempre decimos que en el mundo hace faltan personas que se preocupen por el otro, que piensen en cómo mejorar la calidad de vida de los otros, que se comprometan en mejorar la vida de aquellas personas que son las más vulnerables de nuestra sociedad y que mejor aún si se trata de personas con discapacidad.

El mes de octubre, fue el mes de la inclusión y del síndrome de Rett, que se encuentra dentro de las enfermedades poco frecuentes y de la cual se conoce muy poco, mejor dicho casi nada.

Adrián Castillo, es un ciudadano de Quilmes, de la provincia de Buenos Aires, y cierto día conoció a esta enfermedad y se preocupa para que cada vez se conozca más sobre ella y lo hace a través del deporte. Hace pocas semanas atrás estuvo de visita en nuestra provincia y realizó trekking en distintos cerros junto a otros amigos, llevando consigo la bandera del síndrome de Rett.

Pero, ¿qué es el síndrome de Rett? Es un trastorno en el desarrollo neurológico caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental.

El síndrome afecta casi exclusivamente a mujeres.

"Yo vivo en Quilmes, y tengo una vecina que pensé que tenía autismo y cuando converse con la madre me dice que tiene síndrome de Rett y comencé a googlear sobre qué se trataba todo esto, y me pregunté cómo ayudar para que se conozca más sobre esta enfermedad, entonces comencé con el deporte. Sobre todo teniendo en cuenta que son casos muy aislados y puntuales", dijo Adrián Castillo en diálogo con El Tribuno de Jujuy.

Se creía que este síndrome afectaba 1 en 10.000 niñas nacidas vivas. Muchos científicos ahora creen que la prevalencia es en realidad mucho mayor.

Poder llegar al diagnóstico es un proceso muy largo, pero además de esto es muy costoso, "muchos papás se quedan con el primer diagnóstico, hay chicos que son muy humildes y ni siquiera llegan a él, creen que es autismo o una parálisis cerebral, Parkinson, todo junto y todo esto lleva que a los mejor es un síndrome de Rett. A través de todos estos años, se pudo ver que también hay casos en varoncitos porque los genes de la enfermedad van mutando y este año esto se pudo ver a través de Red Latina", aseguró.

Red Latina nuclea a distintas asociaciones de Latinoamérica (México, Nicaragua, Costa Rica, Colombia, Chile, Brasil, Argentina, Uruguay, entre otros) trabajan en conjunto para sostener a aquellos padres y poder contenerlos brindándoles información sobre esta enfermedad.

Consultado sobre qué fue lo que lo llevó a involucrarse sobre esta temática tan poco conocida dijo que "a la sociedad le falta ser más tolerante, más amable, ponernos en lugar de otro, preguntarse cuando se ve a una mamá o un papá que su hijo tiene una crisis en la calle, en lugar de mirarlo mal, hay que preguntarse qué puede ser que le esté pasando y sobre todo necesitando, debemos informarnos y saber cómo colaborar, entonces me dije cómo no ayudar mediante algo que me gusta como el deporte, con un granito de arena podemos hacer mucho y ayudar a esos papás que son los verdaderos titanes en esta lucha".

Un solo caso en Jujuy

Meses atrás en esta misma sección contamos la historia de Débora, una joven con síndrome de Rett y que es el único caso en la provincia de Jujuy.

Su madre, Cristina Rivadeneira, recorrió mucho camino para poder llegar a tener el diagnostico ya que el estudio genético en nuestro país no pudo realizarlo y tuvo que enviar las muestras de sangre a España.

"El Estado debe brindar herramientas y hacer una inclusión verdadera, porque no darle lo que necesita termina entorpeciendo su desarrollo aún más. Conocí a Débora, fue muy movilizador, nos conectamos enseguida, porque estas princesas hermosas se conectan con la mirada y pude conectarme con ella y fue hermoso", dijo Castillo.

También comentó que durante el mes de octubre se conocieron cuatro nuevos casos en el país, que hoy llegan a un poquito más de 150, pero una niña perdió la vida a causa de esta enfermedad.

Adrián Castillo, sin pedir nada a cambio caminó por los cerros de nuestra provincia para que se conozca sobre este síndrome. Sin lugar a dudas, hacen falta más Adrián en esta vida, que como él luche por una verdadera y real inclusión.

Sobre el síndrome de Rett

Las características de este síndrome o trastorno son pérdida de la capacidad para agarrar y tocar objetos de manera intencional, pérdida de la capacidad de hablar, problemas graves con el equilibrio o la coordinación, lo que lleva a una incapacidad para caminar, movimientos de la mano mecánicos y repetitivos, como estrujarse las manos, frotarlas o apretar con fuerza, complicaciones con la respiración, ansiedad y problemas sociales y conductuales, microcefalia, convulsiones, escoliosis.

Esta enfermedad poco frecuente afecta a tan solo 150 familias en el país, y en nuestra provincia hay solo un caso.

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