Gabriela Aguilar tiene 33 años y desde su nacimiento le diagnosticaron hidrocefalia y mielomeningocele, y pese a los síntomas propios de esas enfermedades logró superarse desde pequeña y hace poco creó la Fundación "Amar la vida" con la cual ayuda a otros pacientes y a sus familiares.
inicia sesión o regístrate.
Gabriela Aguilar tiene 33 años y desde su nacimiento le diagnosticaron hidrocefalia y mielomeningocele, y pese a los síntomas propios de esas enfermedades logró superarse desde pequeña y hace poco creó la Fundación "Amar la vida" con la cual ayuda a otros pacientes y a sus familiares.
"Ella tiene un don especial, es alegre, distinta a todos, es incansable en lo que hace y nadie puede creer el problema que tiene. Pasamos por muchos médicos durante toda su vida y algunos nos decían cosas feas pero ella salió adelante, es un orgullo verla así", dijo al respecto su madre María Ferrofino.
Actualmente trabaja en un comercio céntrico y a través de la página de Facebook de la institución, personas de todas partes del país y también del exterior se comunican con ella para pedirle ayuda, "constantemente me mandan mensajes de Buenos Aires, de México, de Perú, de Chile y de otras partes. Mucha gente se sorprende de lo que hago, que yo sea la que está al frente de la Fundación, de que vaya a la Legislatura a pedir por nuestros derechos y de que haga varias actividades", mencionó Aguilar, en diálogo con El Tribuno de Jujuy.
Asimismo, comentó que "lo que yo hago es para que vean las mamás y papás que se puede tener una calidad de vida mejor para sus bebés. La gente me pregunta de todo y yo los contengo, también se sorprenden porque nunca tuve convulsiones".
Para que ella supere varios síntomas propios de la enfermedad, el apoyo incondicional de su familia fue fundamental, "nunca me olvidé de darle una pastilla ni los medicamentos que nos recetaba el doctor", añadió su madre.
A los 18 años le cambiaron la válvula que ella y los demás pacientes con hidrocefalia tienen colocada en el cuerpo. Pese a que corría el riesgo de quedar con secuelas, "estuve decidida y no me pasó nada. Creo que mucho tiene que ver el optimismo de cada uno en todo. A mí todos los días me duele la cabeza, pero nunca estoy mal, siempre con una sonrisa y así vivo la vida", afirmó Gabriela Aguilar.
El apoyo de la familia
La ayuda de la familia es esencial, "porque eso a mí me impulsó a ser una persona normal, a no acordarme que tengo una enfermedad y por eso siempre digo que la familia es el pilar. Tengo a mi hermana melliza que ella fue mi gran pilar también, porque yo empecé a caminar a los cuatro años cuando los médicos me decían que no iba a poder, decían que iba a ser un milagro que yo camine y lo logré", sostuvo.
En ese sentido aseguró que "con mi hermana teníamos sillitas de madera, ella caminaba y yo gateaba hasta que un día empecé a caminar. Desde ahí comenzó mi lucha. Mi familia nunca me dejó de lado, pero lamentablemente en Facebook o en otros lugares yo veo que eso sí ocurre con algunas personas que están solas".
"A algunas personas con discapacidad es como que la tienen en una jaula, la aíslan, la dejan solas y se deprimen. Eso les hace muy mal, yo siempre hice una vida normal en todo lo posible, también trabajo y salgo todo lo que puedo", finalizó.
Sobre hidrocefalia
Gabriela Aguilar nació con una enfermedad denominada mielomeningocele que le provocó la hidrocefalia. El médico Julián Vercellones, brindó una explicación sobre las patologías, “ella es un caso especial, si uno no la conoce no se dará cuenta de que tiene esta enfermedad”, dijo.
La mielomeningocele es “una espina bífida, que ocurre cuando las meninges y los tejidos que forman la médula del cerebro no se terminan de fusionar y puede pasar lo que le pasó a ella mediante síntomas neuronales. A ella le produjo la hidrocefalia”, indicó el especialista. “La hidrocefalia es la acumulación del líquido cefalorraquídeo en el sistema nervioso. En los bebés se les nota más fácil porque su cabeza es blandita y puede nacer con la cabeza grande. Ahora con la tecnología es mucho menos probable que el bebé nazca con algo de eso porque se lo ve y se lo trata desde la panza, cuando se está formando se empieza a prevenir para que nazca con la menor discapacidad posible”, agregó.
Asimismo manifestó que “los síntomas dependen de la edad o de la cantidad del daño neurológico. Puede pasar que el bebé tenga vómitos, dolores de cabeza, mucho llanto, cambios en la personalidad, no pueden mover bien los ojitos, convulsiones, deterioro de sensores, dormir mucho o tener otras malformaciones asociadas a la patología”. El tratamiento es definitivo y consiste en “colocar una válvula de derivación ventrículo peritoneal”, sostuvo.