Recientemente se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, que es una alteración genética que afecta a uno de cada 690 nacimientos.
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Recientemente se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, que es una alteración genética que afecta a uno de cada 690 nacimientos.
"Todos Juntos" cuenta con más de sesenta docentes, y allí asisten más de 230 personas con discapacidad.
En nuestra ciudad la Asociación "Todos Juntos" trabaja con bebés, niños, jóvenes y adultos con esta alteración genética y ofreció una tarde amena y divertida para los pacientes y sus familias.
El Tribuno de Jujuy llegó hasta ese lugar y conversó con Norma Salva, quien es la madre de Tamar Torres Salva, de tan solo 6 años, quien asiste a "Todos Juntos" y es alumna del primer grado de la escuela "Juan Ignacio Gorriti". Comentó que ella sueña con una sociedad en el que las personas como su hija sean incluidas y respetadas.
Norma dijo que "tener un hijo en sí es una bendición, pero tener un hijo con síndrome de Down es más que una bendición. Cuando tenés un integrante en tu familia con síndrome de Down todo cuesta un poco más, el aprendizaje cuesta más, pero a la vez se recibe todo más: más amor, cariño, la satisfacción en los mínimos logros alegra mucho más. Ver feliz a Tamar nos llena el corazón, un logro sencillo nos enseña a ser agradecidos, a ser buenos, amables, cariñosos. Por eso digo que tener un integrante en la familia con síndrome de Down es más que desbordar el amor y cariño que tenemos gracias a ella".
Norma señaló que en muchos casos la mayoría de las personas piensa que tener un hijo con discapacidad genera más gastos económicos, o necesita más que cualquier otra persona. "Hay que entender que son personas iguales a cualquier otra, tienen sólo un cromosoma demás que el resto de las personas, pero después son iguales a cualquiera de nosotros", dijo.
Hay que dejar en claro que el síndrome de Down no es una enfermedad sino que es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción, es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Tamar concurre a "Todos Juntos" desde muy pequeñita y el año pasado recibió su certificado de finalización de la etapa de Atención Temprana y Nivel Inicial en la institución. Ese día se celebró con un gran acto que estuvo cargado de emoción y ternura con los más pequeñitos de la asociación.
La madre de Tamar reconoció que hoy cambió mucho la mirada de gran parte de la sociedad en cuanto a la hora de realizar inclusión de las personas con discapacidad. "Hay que dar gracias a Dios, porque realmente hoy la sociedad se está abriendo más, aunque también hay mucha ignorancia de algunos sectores, que creo que en realidad lo que nos cuesta como personas es el "miedo" a lo diferente", manifestó.
También dijo que se enteró que Tamar tenía síndrome de Down al momento del nacimiento de la pequeña y que le generó una gran sorpresa, y confesó que su temor fue no poder lidiar con aquello que era diferente. "Creo que fue más ignorancia de mi parte, tuve mucho miedo a lo nuevo y a lo diferente. Gracias a Dios hoy tenemos la oportunidad de demostrarle al mundo que lo diferente no es nada diferente, sino que es igual al resto, tienen las mismas necesidades que cada uno de nosotros. Quizás en algunas cosas necesita un poco más y en otras no, pero todo es exactamente lo mismo que al resto de las personas".
En escuela común
Hace pocas semanas inició el ciclo lectivo 2019 y con él Tamar comenzó su primer grado en una escuela de la ciudad. Un establecimiento educativo realmente inclusivo y digno de destacar que alberga a niños con distintas discapacidades y les brinda "herramientas" para que logren una mejor calidad de vida.
Con respecto a esto, Norma dijo que "me ha costado más con los papás que con los niños porque a lo mejor tienen ese ‘miedo’ a lo diferente. Tamar viene con sus compañeritos desde sala de 3 años y es una más. Ella se apoya en sus compañeros que la ayudan a superar el día a día y se apoyan mutuamente. En la escuela nos pasó que había un niño que necesitaba de mucho amor o tranquilidad y paciencia y Tamar es muy tranquila. Entonces se ayudan entre los dos y resultaron hacerse grandes amigos", afirmó.
En cuanto a la relación de Tamar con su maestra, Norma está convencida de que la "clave" es la comunicación. "Si a mí como mamá me cuesta tener tres chicos en casa, imaginate lo que es tener a 30 alumnos en un aula. Si bien es cierto que a muchos docentes les falta capacitación sobre educación, la maestra de Tamar está predispuesta a trabajar con ella", aseguró.
La asociación "Todos Juntos" acompaña la trayectoria escolar de Tamar con una maestra integradora durante la jornada escolar. Norma dijo que "la maestra integradora acompaña a Tamar dos veces a la semana y ella prepara el PPI (Programa Pedagógico Individual) que se realiza de acuerdo a la capacidad de cada niño y se adapta al contenido que la docente dicta al resto de sus alumnos".
Finalmente, Norma consideró que "gracias a Dios la sociedad se está abriendo a esto, a lo diferente y está entendiendo que todos somos iguales, sólo que algunos tenemos diferentes necesidades".