"Mi hija pasó de tener 300 convulsiones diarias a 10"

¿Cuál es el motivo que te trajo a la marcha por la legalización del cannabis medicinal?

El cannabis medicinal le salvó la vida a mi hija, ha hecho cosas impresionantes en nuestra vida. Mi hija tiene epilepsia refractaria y no había ningún fármaco que le hiciera perder las crisis. Mi hija tenía 300 crisis por día, una vez que el cannabis medicinal entró en la vida de Abigail las crisis comenzaron a mermar. El primer día bajaron a 150 crisis, al otro día a 80 crisis y al otro día a 10 crisis. Los médicos no sólo de acá de Jujuy, sino los del hospital Garrahan no lo podían creer. Cuando me preguntaban qué le dí y les hice ver que era aceite de cannabis, casi me hacen un juicio. Para los médicos es una mala palabra el aceite de cannabis porque para ellos no está científicamente comprobado. Por eso marchamos para que no haya otro caso como el de Abigail. Sabemos que hay muchos chicos en la situación de Abigail y mucho peor. Pero los padres no salen a las marchas porque muchas veces no tienen el mecanismo para conseguir el aceite y si cultivan la planta para extraer el aceite siempre hay alguien que pone una denuncia y son perseguidos. Yo creo que si es para uso medicinal hay que apoyar la legalización del cultivo y el uso del aceite. El dolor es impresionante, el dolor no tiene límite, yo no le deseo a nadie lo que pasé.

¿Cuál fue el trayecto que recorrió Abigail hasta encontrar la medicación con el aceite de cannabis?

El tema de mi hija es muy largo de contar. A los 20 días después de su nacimiento Abigail comenzó a pelear la vida, tenía temperatura alta, sus ojos y cuerpo se movían para atrás, tenía convulsiones que no paraban. Hacíamos los controles médicos en el Hospital de Niños de Jujuy y le bajaban la fiebre con dipirona y nos despachaban a casa, llegando a casa volvía con convulsiones, así que entre ir al hospital y a casa pasó una semana. Después la internaron y le hicieron una punción en la espalda y los resultados del estudio dieron que Abigail tenía meningitis, pasó de sala común a terapia, allí estuvo un mes. Hablando con el médico jefe de terapia nos decía, sólo un milagro podía salvar la vida de mi hija, la meningitis avanzó mucho. Pasó un mes en terapia, luego a sala común y al cumplir 3 meses de vida le dieron el alta médica. Saliendo de allí con medicación para las convulsiones, en eso pasó el tiempo y volvíamos al Hospital de Niños a control y la internaban. Así pasaron los años y Abigail vivía más tiempo en el hospital que en casa. Al cumplir los 4 años se estabilizó con los fármacos tradicionales. Fue al jardín estando medicada. A fines del 2013 comenzaron otra vez las convulsiones y no paraban. La planchaban de tantos fármacos que le daban y aún así convulsionaba, seguían con más estudios que luego le diagnosticaron epilepsia refractaria, al final nos derivaron al hospital Garrahan en Capital Federal, allí pasó 3 años por todos los tratamientos. Un día se puso muy crítico su estado de salud y los equipos de neurólogos y el director del hospital Garrahan me dijeron: "Estamos esperando que su hija se muera". Fue terrible y ahí decidimos darle el aceite de cannabis. Algunos médicos nos decían que no le diéramos y nos responsabilizaron por hacerlo.

¿Cuáles fueron las mejoras que causó el cannabis en la vida de Abigail?

Pasó de tener más de 300 convulsiones en tres días a 10. Los médicos al ver ese cambio, algunos a favor y otros en contra, empezaron a quitar los fármacos. Al tiempo y por los médicos que no estaban de acuerdo con el uso del aceite de cannabis decidimos irnos del hospital Garrahan y en Buenos Aires ya había contacto con otro equipo de médicos del hospital "Ricardo Gutiérrez" que la esperaban y ellos sí en conjunto decidieron seguir con el aceite de cannabis como tratamiento. Actualmente mi hija quedó con el diagnóstico epilepsia refractaria síndrome Lennox Gastaud. Pero hoy Abigail ve televisión, usa su tablet, camina hasta el baño, se sienta, se para, duerme tranquila pero siempre con el cuidado de la familia.

¿Cuál es la vía legal para comprar el aceite?

Comprar legalmente el aceite era más fácil antes de la sanción de la ley. Yo lo compraba con una prescripción médica de un neurólogo o médico clínico. Con esa prescripción la hacía autorizar por el Anmat que se hacía en el mismo día. Con esa autorización yo hacía el pedido a Estados Unidos con una tarjeta de crédito. A los tres días el aceite llegaba a la Argentina y tenía que retirarlo en Ezeiza. Hoy no es así. Hoy opera una empresa que se denomina FederalMed, que es quien se encarga de hacer la compra. El trámite de la compra se hizo más largo y difícil tras la aprobación de la ley. Hoy te piden hasta currículum vitae del médico. El médico tiene que llenar cinco hojas de formularios, más la receta y el resumen de historia clínica del paciente. Si está mal un punto o una coma te hacen llenarlo nuevamente. Creemos que en vez de avanzar con la ley retrocedimos. Cada vez que hago una compra tengo que escanear los formularios y enviarlos al Anmat, tras autorizarlos recién puedo hacer la compra, hay que mandar todos los papeles a Ituzaingó, Buenos Aires, una vez que llegan a FederalMed junto con el déposito de los 980 dólares por tres frascos cada 60 días, se hace la compra.

¿La obra social de Abigail cubre el costo del aceite?

Sí, yo soy empleado público y tengo Instituto de Seguros de Jujuy y desde hace tiempo nos viene reconociendo el costo del aceite de cannabis marca Charlotte. Nos costó mucho, no fue algo fácil, gracias a Dios el presidente del Instituto de Seguros tuvo la voluntad de analizar el caso de Abigail. Gracias a todo el directorio hoy accedemos al aceite. Sé que son muchos pacientes que necesitan el aceite de cannabis. Es muy difícil ver un pariente que tenga dolores o convulsiones y que los fármacos no le hagan nada.

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