Por ALBI-ALBINISMO
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Por ALBI-ALBINISMO
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo, víctimas de la ignorancia. Por ello cada año el 13 de junio se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. En la Argentina, en 2017, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados dio dictamen favorable, al proyecto de Ley Nacional de Albinismo que contempla la protección del derecho al acceso a la salud de las personas albinas. Sobre cuáles son las necesidades y problemas de la personas que tienen esta condición genética opinó para Albi-Albinismo Argentina, que nuclea albinos, familiares y amigos para informar y concientizar.
En diciembre de 2014, la Asamblea General de la ONU proclamó que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo ya que las personas con albinismo son discriminadas por ser víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.
Desde que se sancionó el Día Internacional de la Sensibilización Sobre el Albinismo, las diferentes agrupaciones tomamos esa fecha como un disparador para comenzar a llevar adelante diferentes acciones para que el tema del albinismo comience a estar en la agenda nacional, pero todo es producto del trabajo y acción de las organizaciones que existimos en la Argentina.
Es importante destacar que, gracias a este trabajo, nos convocaron para desarrollar en conjunto un proyecto de Ley Nacional de Albinismo el cual fue presentado en el Congreso Nacional el 27 de octubre de 2016 y al cual se le asignaron tres comisiones para que lo evalúen y oportunamente lo aprueben y así ser tratado. A fines del año pasado, el proyecto fue aprobado en la Comisión de Salud y ahora restan las de Legislación General y la de Presupuesto.
Por su parte, en septiembre de 2018 en Misiones se aprobó la Ley que creó el Programa de Asistencia Integral del Albinismo, pero que solo es aplicable en esa provincia y alude a la ayuda estatal para las personas con albinismo y sus familias. De aprobarse la legislación nacional cambiaría sustancialmente la situación de la mayoría de las personas albinas y sus familias, pero en la actualidad no existe ningún marco legal aplicable. Algunas personas con albinismo tiene la posibilidad de tener un certificado de discapacidad visual y que con él las coberturas.