Juntan firmas para pedir por ley de fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad terminal y congénita que se llevó la vida de las dos hijas de Luis Garay que desde ese momento busca que se apruebe una Ley que ampare a estos pacientes. En su afán por juntar firmas para que esto se cumpla llegó a Jujuy y se reunió con familiares de Luciano Morales, palpaleño que padece esa patología.

Garay junto a allegados de Luciano y de otros pacientes jujeños realizaron dos eventos para juntar firmas y concientizar a la sociedad. Uno fue una bicicleteada en Palpalá el miércoles que salió desde la "Ciudad de los Niños" y recorrió varios establecimientos educativos de esa localidad; y el otro fue en la plaza Belgrano ayer por la tarde.

La petición consista en solicitar cobertura integral de la salud, accesibilidad en medicamentos y tratamiento, y así poder obtener mejores modos de vida, debido a que esta enfermedad empeora con el paso del tiempo en la persona que la sufre.

Estos medicamentos son muy caros, se gastan unos 30 mil pesos por mes y se requiere visitar a muchos profesionales.

Esta tarea que promueve Garay la lleva a cabo en cada rincón del país, fue así que ya visitó alrededor de 20 provincias y más de 30 ciudades de la Argentina recolectando firmas, necesita un millón para que "el proyecto de ley que está cajoneado en el Congreso de la Nación tome estado Parlamentario. Juntando un millón de firmas la Constitución obliga que eso suceda", mencionó Luis Garay, en diálogo con El Tribuno de Jujuy.

"El Estado no está presente con estos chicos, están muy desamparados. A las familias les digo que no bajen los brazos, es una enfermedad del día a día. Nuestros hijos no tienen salud pero ellos sí la tienen así que tienen que multiplicarla por mil para que ellos estén bien y salgan adelante", sostuvo el hombre que es oriundo de La Caldera, Córdoba.

Hay unos 25 casos de niños con fibrosis quística en la provincia de Jujuy y cerca de 1.700 en toda la Argentina.

"Si la tratan desde temprana edad pueden tener una mejor calidad de vida y superar los 30 años", finalizó.

"Todos por Luciano"

Luciano Morales es oriundo del barrio General Savio de Palpalá, tiene 16 años y tiene fibrosis quística. Actualmente se encuentra internado en el hospital Garrahan de Buenos Aires con la esperanza de recibir un trasplante de hígado, ya está en lista de espera, para seguir combatiendo la enfermedad.

Al respecto, Tatiana, hermana de Luciano aseguró que "esta patología no tiene cura y afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. Solamente es contagiosa para los que las padecen, se pueden contagiar virus que el otro no tiene. Ocasiona problemas respiratorios muy graves también".

Siguió diciendo que "es preferible que viva allá, las condiciones de vida acá no están dadas para que esté en nuestra casa". Cabe mencionar que la familia es de escasos recursos y cualquier aporte de la sociedad los puede ayudar.

Para sumarse a esta iniciativa o colaborar el número de contacto es: 388-154759062.

Sobre la enfermedad

La fibrosis quística es una enfermedad que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. No tiene cura, y para mejorar la calidad de vida del paciente requiere de un tratamiento diario y controles. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares, por eso de forma diaria los pacientes deben realizarse nebulizaciones y kinesiología.

¿Qué te pareció esta noticia?

Últimas Noticias

Últimas Noticias de Informacion General

Últimas Noticias de Edicion Impresa

Sección Editorial

Comentá esta noticia

Importante ahora

cargando...