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"Aceptar al autismo para que el niño sea feliz"

Mora fue diagnosticada con esta condición al año y desde entonces, sus padres luchan por concientizar a la sociedad.
Martes, 27 de agosto de 2019 01:01

En el barrio Alberdi de la capital jujeña vive la familia Guevara que está compuesta por Raúl, el papá, Valeria, la mamá, y dos niñas, Violeta, la mayor, y Mora la más chica, que al año y medio le diagnosticaron trastorno del espectro autista. Situación que los padres afrontaron de la mejor manera y hoy en día buscan transmitir un mensaje positivo a otras personas que pasan por lo mismo.

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En el barrio Alberdi de la capital jujeña vive la familia Guevara que está compuesta por Raúl, el papá, Valeria, la mamá, y dos niñas, Violeta, la mayor, y Mora la más chica, que al año y medio le diagnosticaron trastorno del espectro autista. Situación que los padres afrontaron de la mejor manera y hoy en día buscan transmitir un mensaje positivo a otras personas que pasan por lo mismo.

En su domicilio tienen un local de comidas que abre lunes a lunes y ahí aprovechan para hablar con sus clientes sobre el tema. "Mientras nosotros trabajamos siempre nos hacemos un ratito para hablar sobre esto, además ella siempre anda por acá junto a su hermana. Por suerte, mediante nuestro trabajo hicimos que ella se integre mucho con la gente y hacemos que ellos tomen conciencia", mencionó Raúl Guevera, en diálogo con El Tribuno de Jujuy.

Mora tiene 6 años, asiste a la fundación "Sentir" y también a equinoterapia.

Sus padres remarcaron la importancia que la familia genere mucha contención hacia el hijo con TEA, ya que eso es imprescindible para que mejore.

Al respecto, el papá sostuvo que "lamentablemente en Jujuy notamos que hay una deserción paternal importante, producto de la situación económica o la responsabilidad y paternidad temprana también. La única forma de que un chico con estas características tenga alguna evolución es teniendo contención desde el lado maternal y paternal".

Por su parte, Valeria Sotelo, la mamá de Mora, comentó que "el autismo no tiene cura, es una condición y la única manera de que el niño tenga una buena calidad de vida es aceptando esto. Hay que aceptar al autismo para que el niño sea feliz. Hay algunos que dicen "estoy de luto", no sé por qué dicen esa palabra porque nadie muere. Sí, te sentís triste, porque en vez de llevarla a las terapias a tu hija te gustaría llevarla al ballet".

A veces al principio cuesta más, "porque sentimos eso de que en vez de que vaya a todas las terapias preferimos que esté jugando con sus muñecas, por ejemplo. Pero después cuando ves los progresos, todo cambia. Ella está contenida por nosotros y por la gente que la espera en sus terapias, ella se levanta contenta para ir a la fundación "Sentir"", añadió. Siguió diciendo que "ella ahí tiene a sus amigos, a profesionales que la quieren y la contienen. Entonces cuando pasa eso dejás de lado muchas cosas negativas. Y todo va cambiando, de a poco te sentís como papá relajado y te das cuenta que ella es una nena como su hermana que realiza actividades como ella y tiene sus tiempos".

"Que se respete la ley"

La Ley ya "está aprobada pero muchas veces no se la aplica. Eso significa, entre otros puntos, la capacitación de docentes y la importancia del diagnóstico temprano porque a menor edad que se identifique el autismo la calidad de vida del chico será mejor", afirmó Valeria. Explicó además que se llaman estereotipias las características de cada persona: "por ejemplo Mora se golpea, corre aleteando, se mira la mano, entre otros, todo eso lo ve un especialista distinto. Entonces desde chiquito vamos ayudando a que esas estereotipias disminuyan". Finalizó diciendo que "los chicos con autismo por esa condición tienden a cerrarse. Cuando mi hija era chiquita, nosotros la mandábamos a un jardín de infantes junto a su hermanita mayor. Cuando llegó el fin de año, las seños nos dijeron que les llamó mucho la atención porque ella no respondía a los estímulos. Ahí empezamos a llevarla al médico".

El difícil momento del primer diagnóstico


MORA/ LA PEQUEÑA PREPARANDO SUS LÁPICES Y MARCADORES PARA DIBUJAR Y PINTAR.

“En el jardín se dieron cuenta que algo estaba mal y nos sugirieron que consultemos a un especialista. Generalmente cuando nos dan el diagnóstico los papás no queremos ver estas situaciones”, contó Raúl Guevara sobre su hija Mora.

En relación a las señales de alerta que tenía indicó que “ella estaba toda la noche despierta, de día dormía y lo hacía en cualquier lado. Todo eso fue cambiando con estimulación y especialistas que la ayudaron. Cuando era chiquita, el día y la noche tenían un sentido cambiado”. 

Contaron que a uno de los primeros especialistas que los mandaron fue a un neurólogo y eso les causó temor: “nos alertamos, decíamos que era muy pequeña para ir a un neurólogo. Así que fuimos averiguando de qué se trataba en la computadora. Después fuimos y él nos dijo que tiene muchas características de TEA”, afirmó Valeria Sotelo.

La información que les dieron en la escuela también les sirvió mucho para empezar a entender este trastorno que les costó un poco asimilarlo al principio. Cuando la mandaron a la escuela, los docentes debían tener mucha más atención en ella, así que desde los dos años y medio empezó a asistir a la fundación “Sentir”.

La situación de Mora dentro de la condición que posee repercute más hacia el habla, “es muy fuerte su autismo, no hay un rango como algunos dicen pero el de ella es muy acentuado. Ella pega imágenes en todos lados y nos pide cuando quiere algo. A los 6 años y medio, de a poco recién va aprendiendo a decir algunas palabras con nosotros”, añadió la madre.

Sotelo agregó que “palabras sueltitas va diciendo, su forma de comunicarse es muy diferente desde hace un año. Fue mucho tiempo de estimulación. Algo que siempre decimos es que no hay que crearles falsas expectativas a los papás porque esto no es de una noche a la mañana”. 

En ese sentido, Raúl remarcó que cuando se observan “estos signos, de que quieren cerrarse en sí mismos, lo más importante es acercarse de inmediato a un médico. 

Nosotros podemos ayudarlos y decir muchas cosas por nuestras experiencias pero es mejor ir al médico”.

“Jujuy Habla de Autismo”

Es un espacio que se formó mediante padres de chicos con TEA para intercambiar experiencias, contenerse y estar unidos para concientizar a la sociedad sobre este tema. 

“Jujuy Habla de Autismo” es un espacio compuesto por padres que se dedican en la provincia a concientizar sobre el TEA.
 

 

Se juntan para desarrollar diversas actividades y también realizan capacitaciones, y las difunden para que todos tengan conocimiento. 

Además, ante situaciones duras y específicas de cada chico, buscan soluciones.