Después de años de una incansable lucha y con muchos altibajos, familias de todo el país lograron juntar el millón de firmas para que se ponga en discusión en Diputados la Ley de Fibrosis Quística. El logro fue muy celebrado por las 25 familias de niños jujeños que padecen la enfermedad.
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Después de años de una incansable lucha y con muchos altibajos, familias de todo el país lograron juntar el millón de firmas para que se ponga en discusión en Diputados la Ley de Fibrosis Quística. El logro fue muy celebrado por las 25 familias de niños jujeños que padecen la enfermedad.
Superaron la cifra esperada ya que en total 1.041.834 firmaron de forma virtual y de forma escrita. El lunes pasado las entregaron al Congreso de la Nación y están a la espera de novedades.
El abanderado de esta lucha es Luis Garay, un cordobés que, desde que perdió a sus dos niñas que tenían la patología, emprendió un arduo camino hacia la recolección de firmas por todo el país. En su bicicleta recorrió cada provincia llevando consigo ilusiones y este sueño que ya dio sus primeros pasos.
A Jujuy, Garay llegó en el mes de julio, donde junto a familiares de pacientes realizaron una bicicleteada en Palpalá recorriendo varios establecimientos educativos de esa localidad, y también estuvieron en la plaza Belgrano juntando firmas.
Una de las pequeñas que tiene fibrosis quística es Cielo de un año y medio, y su madre, Elena Rojas celebró este triunfo.
En diálogo con El Tribuno de Jujuy, la mujer, desbordada por lágrimas, mencionó que "quiero compartir esta alegría inmensa que tenemos por haber pasado el millón de firmas es algo muy emocionante e importante porque es el primer paso. Quiero de todo corazón que se apruebe esta ley para que todos los enfermos mejoren su calidad de vida, por los que se fueron y los que están en lucha. También por los que vendrán, gracias a todos los que nos ayudaron".
Siguió diciendo que "ahora se va lograr que entre en debate el proyecto de ley en Diputados y su aprobación. Luego pasará a la Cámara de Senadores para la aprobación finalmente al Ejecutivo".
En ese sentido, comentó que "esperamos que con todo esto podamos salvar la vida de alguna persona. No tengo palabras por tanta emoción, al mediodía Luis y otra persona que también colaboró hicieron una entrega simbólica a Carmen Polledo, diputada nacional".
Seguramente vamos a tener más novedades con el pasar de los días y tenemos fe que serán muy buenas noticias para todos los enfermos del país.
La importancia de la Ley
La ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con fibrosis quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional.
Solicitan el abordaje integral de la salud, accesibilidad en medicamentos y tratamiento, y así poder obtener mejores modos de vida, debido a que esta enfermedad empeora con el paso del tiempo en la persona que la sufre.
Estos medicamentos son muy caros, se gastan unos 30 mil pesos por mes y se requiere visitar a muchos profesionales.
Por Luciano, Cielo y más chicos jujeños
En la provincia de Jujuy son 25 los chicos que poseen fibrosis quística, por eso los padres se unieron para crear un grupo a fin de juntar las firmas, contenerse y brindarse respaldo para afrontar lo duro que es convivir con esta enfermedad. Entre los 25, están Luciano y Cielo.
Luciano Morales, de 16 años, es oriundo del barrio General Savio de Palpalá y tiene fibrosis quística. Actualmente se encuentra internado en el hospital Garrahan de Buenos Aires con la esperanza de recibir un trasplante de hígado, ya está en lista de espera, para seguir combatiendo la enfermedad.
Al respecto, Tatiana, su hermana, afirmó que “Luciano está en plan de trasplante hepático. El trasplante es la última opción para él y es de alto riesgo pero estamos jugados puesto que si no se lo hace ya se sabe el final por lo menos desde lo científico. Aun así somos personas de mucha fe y vamos esperanzados a un trasplante que saldrá bien con mucha confianza en los médicos”.
Por otra parte, Cielo tiene 1 año y 2 meses, y este año le diagnosticaron fibrosis quística. Sobre el caso de la niña, Rojas comentó que “en Jujuy lamentablemente no están preparados para tratar como corresponde a esta patología”.
“Hace tres años tuve una niña que falleció por atresia intestinal, acá nadie me supo decir qué pasó. Ahora con Cielo tampoco supieron qué era al principio y nos fuimos a Buenos Aires, ahí me dijeron que es por incompatibilidad de los padres. Por eso necesitamos tanto que surja la Ley”, finalizó diciendo Elena Rojas.