Una consulta médica para el ingreso al colegio despertó una alerta para una joven que a los 13 años fue diagnosticada con una rara enfermedad: hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Corroborada en Buenos Aires y con controles en el Materno Infantil, la enfermedad parece no avanzar en Claribel Donaire. Lleva años con clases en casa, confía y se entrega a la fe y espera concretar la donación de médula suspendida por la pandemia.
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Una consulta médica para el ingreso al colegio despertó una alerta para una joven que a los 13 años fue diagnosticada con una rara enfermedad: hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Corroborada en Buenos Aires y con controles en el Materno Infantil, la enfermedad parece no avanzar en Claribel Donaire. Lleva años con clases en casa, confía y se entrega a la fe y espera concretar la donación de médula suspendida por la pandemia.
"Me estaba haciendo estudios con mi mamá para ingresar a la secundaria y hasta ese tiempo no tenía ningún síntoma de la enfermedad que me diagnosticaron", relató Claribel Donaire de El Carmen desde donde tuvo que venir a esta capital para profundizar estudios que su médica pidió repetir por bajos niveles en glóbulos y plaquetas en sangre. Derivada al Hospital Materno Infantil le hicieron más estudios; iniciando con una anemia, le hicieron punciones y surgieron dos probables afecciones y tras derivarla a Buenos Aires confirmaron una de ellas, hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).
"Otro chico y yo somos los dos únicos casos en Jujuy", explicó Claribel y aseguró que pese a ser rara la enfermedad se refugió en su fe cristiana evangélica. "La doctora se sorprende porque tendría que estar postrada en cama y con oxígeno hasta el trasplante de médula", afirmó y aseguró que hace vida normal en casa y que la enfermedad no le afectó otros órganos.
Tras el diagnóstico sólo cursó medio año en el colegio y luego comenzó a tener clases en su casa bajo la modalidad de Educación hospitalaria. "Me enojaba al principio con la doctora porque sentía que no iba a aprovechar mi secundaria. Emocionalmente estaba muy mal, no podía asimilar la enfermedad", recordó.
En ese tiempo tuvo la contención de sus padres y compañía de sus cinco hermanos. "Me interesé más en las cosas de Dios, porque sabía que era el único que me mantenía de pie", dijo y recordó que iba a la Iglesia Evangelica Ministerio de Restauración de El Carmen.
Explicó que en estos años no tuvo dificultades, se mantuvieron los niveles en sangre esperados y no tuvo afectación en otros órganos. Por ahora no tiene tratamiento y solo consume vitaminas porque espera poder concretar un trasplante de médula ósea y sus hermanos serán donantes, pero la intervención se postergó por la pandemia. Para ello deben lograr un turno en el hospital Garrahan de Buenos Aires.
"Tengo la esperanza que Dios me va a sanar si llega el trasplante de médula, si no pasa eso igual estoy esperando su voluntad, estoy totalmente confiada a ojos cerrados", expresó Claribel y recordó que siempre tiene presente el salmo 91 donde dice que "Dios nos guardará" .
Respecto a la pandemia, dijo que no le cambió mucho la rutina porque ya estaba acostumbrada a estar en casa con sus hermanos, una mayor de 20, otra de 15, 12, 10 y 6 años.
Agradeció la paciencia de sus profesores de Educación hospitalaria, que supieron apoyarla.
Con el tiempo que lleva en casa, tocar el piano se convirtió en su hobby y comparte el gusto por la música con su hermana que toca el violín. "Ella saca de oído y yo las armo a las notas y las paso para mi piano, y así armamos alabanzas", explicó enfatizando su inclinación hacia todo lo relacionado a la fe. Tiene esperanzas en mejorar porque asegura que su padre también lo logró cuando debía operarse de unos coágulos en la cabeza que desaparecieran por una promesa a Dios.
Finalmente, Claribel instó a otros chicos enfermos a depositar su fe en Dios y a que no se rindan.
Una enfermedad rara, poco frecuente
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una enfermedad muy infrecuente que si bien no es cáncer sí afecta a la médula ósea. Se produce por una alteración genética y una mutación que lleva a que la médula falle y se produzca la enfermedad. “La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una enfermedad muy infrecuente en toda la población y aún más en pediatría”, explicó Luz Cosentini, médica hemato-oncóloga pediátrica del Hospital Materno Infantil. Sostuvo que solo hay dos pacientes con HPN y uno ya fue derivado al hospital de adultos.
Señaló que la enfermedad tiene distintas manifestaciones. En el caso de la paciente se trató de una pancitopenia, que baja todos los elementos de la sangre, anemia, tienen disminuidas las defensas y las plaquetas que hace que el paciente necesite transfusiones de acuerdo a como responda. Existen tratamientos alternativos, uno de ellos es el trasplante de médula ósea que es bastante complejo y en el país hay pocos centros donde se hacen, requiere que tengan ciertas condiciones clínicas, y en especial los donantes.
Algunos pacientes tienen donantes familiares y en otros casos se tienen que buscar donantes no relacionados, es decir, algún donante en el mundo que pueda ser el candidato a donar la médula. En el caso de la paciente Claribel, espera su turno para el trasplante porque tienen donante. Sucede que la enfermedad tiene muchas manifestaciones, algunas que son formas leves y viven sin problemas y otros que hacen pancitopenia, con formas más graves que requieren controles y transfusiones que pueden generar infecciones.
Donación de médula ósea
La donación de médula ósea se promueve a nivel mundial y en forma constante. Jujuy está habilitada desde 2003 para realizar estas intervenciones en el Centro Regional de Hemoterapia. Para donar médula, los interesados pueden comunicarse al 0388 4221260, interno 210. El registro nacional pertenece a una red mundial, de modo que si en Jujuy se encuentra una persona de la provincia que sea compatible con un paciente que reside en cualquier lugar del mundo, dona en Argentina y lo que viaja es la unidad de células madre para el trasplante.