Por Lucas Delgado
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Por Lucas Delgado
“Huguito” es un aficionado de los peluches, juega con sus “legos” y adora mirar en la televisión dibujos animados, además de saberse todas las canciones de “La granja de Zenón”. Nació el 11 de enero de 1996 y tiene el síndrome de Bardet Biedl, por lo que ha tenido que atravesar un sinfín de dolorosas intervenciones quirúrgicas y lleva adelante complicados tratamientos que lo ayudan hoy a seguir disfrutando de la vida.
No se higieniza solo, depende de la madre a tiempo completo y desarrolló su propio lenguaje para darse a entender, su propia manera de comunicarse con los demás. Por otra parte, tiene ceguera nocturna, la cual, cuando no hay la suficiente iluminación, complica su circulación, haciéndolo chocar por varios lados de la casa. “Actualmente mide un metro y medio y tiene 24 años de edad, pero su actitud es la de un niño de 4 años”, mencionó su mamá Ángela Cisnero a El Tribuno de Jujuy.
“Depende mucho de mí, es muy cariñoso, pícaro y gracioso. Es como un verdadero ángel”, expresó emocionada la madre. En su corta vida “Huguito” ha tenido múltiples complicaciones con su sistema orgánico, por lo que ha necesitado en todo momento de cuidados intensivos, muchos de los cuales no han podido ser posible realizar en la provincia, por lo que él, acompañado de su mamá, tuvo que viajar a Córdoba para continuar con el tratamiento.
“En general los chicos que tienen Bardet Biedl, suelen tener dificultades con sus riñones, los cuales se enquistan y por más que saquen los quistes, estos vuelven a crecer hasta que los tapan”, explicó Cisnero. “En el caso de Huguito se le llenaron de quistes los riñones, pero sus sistema inmunológico se defendió”, agregó. “Muchos doctores me dijeron que no iba a sobrevivir más de 12 años y hoy en día ya tiene el doble. Me dijeron que no iba a caminar nunca y hoy camina. Nunca me quedé con lo que me dijeron, así que tuve que empezar a hacer las cosas por mí misma”, detallo Ángela Cisnero.
A los 11 años comenzó con insuficiencia renal porque sus riñones ya no funcionaban y a los 16 recibió la donación de los órganos que necesitaba para continuar con su vida, haciéndose la intervención quirúrgica en un hospital privado de la ciudad de Córdoba. “Necesitaba un trasplante de riñón, uretra y uréter. El 12 de septiembre del 2012 se hizo posible y ya lleva 8 años así”, recordó la madre. A los dos días del trasplante, su riñón comenzó a funcionar aceptado ya por su cuerpo, pero al poco tiempo volvieron las complicaciones, ya que como él va creciendo, su sistema de defensa va aumentando y no pasó mucho hasta que llegaron a atacar el órgano.
“Para darle solución a esto nos recetaron un medicamento de alta dosis que baja las defensas y no atacan al órgano trasplantado, pero esto actualmente está afectando a su parte neurológica y otras cuestiones que no había tenido hasta el momento”, indicó la madre. Es por esto que en los próximos días le harán distintas resonancias magnéticas y estudios para detectar el problema que le causa temblor, espasmos, convulsiones y ataques de ira. “No sabemos cuánto tiempo más vamos a estar en Córdoba porque depende de lo que nos digan los médicos y de cómo evolucione Huguito”, comentó agregando que “agradezco a todos mis amigos y familiares quienes a través de movidas solidarias, nos mandan la ayuda económica para sustentarnos. Estamos viviendo de la solidaridad de la gente. Tiene cada 15 días control psiquiátrico, neurológico y nefrológico, lo que lo ayuda”, concluyó.
Una madre incansable
Ángela Cisnero tiene 44 años y se ocupa de “Huguito” con el compromiso y amor de una madre que no baja los brazos, pese a los pronósticos de los médicos. Se hizo cargo además de sus otros dos hijos, los cuales tienen actualmente 31 y 28 años, siendo Huguito el menor con 24. Una vez diagnosticado el síndrome de su hijo, Ángela comentó que “consultó varios médicos” y que “persistió por el bienestar de él”.
“Me comuniqué con sociedades internacionales para saber las expectativas de vida de mi hijo, para no darme por vencida. Ellos me dijeron que siga adelante y que no me dé por vencida, más allá de las cosas personales por las que tenía que lidiar”, explicó. “Varias veces no obtuve respuestas de distintos médicos y estaba desesperada. Hice una demanda porque consideraba que estaban dejando a mi hijo morir”, dijo Angela. Por otra parte, la madre comentó como tomó la decisión de viajar a la ciudad de Córdoba en busca de una última oportunidad para “salvar a su hijo”, y remarcó: “me vine por mis propios medios para cambiar el tratamiento de Huguito”.
“Fue pelearla desde un principio. Se nos complicó un poco por la pandemia, pero los doctores de Córdoba nos dejaron pasar por la provincia, nos hisoparon, hicimos la cuarentena e incluso mandaron doctores para que lo controlen a mi hijo”, relató. En la oportunidad, Ángela Cisnero mencionó que “varias veces me quise dar por vencida porque estaba cansada, pero mis hijos me dieron la voluntad y la fuerza para seguir adelante”. “Ahora yo tengo mi lucha y mi cabeza se centra en eso y no en las cosas que pasaron”. Por último, Cisnero expresó: “quisiera poder quedarme en Córdoba porque Huguito está cerca de sus médicos. Mi expectativa es conseguir algún trabajo de medio turno y poder quedarme aquí”, finalizó.