Madre luchó para que su hijo hoy pueda oír

La historia del pequeño de ocho años es alentadora. Nació con microtia y síndrome Goldenhar, su madre lo llevó al hospital Garrahan de Buenos Aires y allí le dieron estimulación y terapias que le permitieron con el tiempo ser candidato y obtener en donación el audífono que le permite oír y tener una vida plena.

"Él nació con microtia grado 3, no se le formó la oreja derecha y síndrome de Goldenhar, dudaban del síndrome porque no es común. Entonces por iniciativa propia viajamos al hospital Garrahan, y lo vieron y confirmaron", recordó su madre Fabiana Rarmírez.

Su perseverancia hizo que lo trataran de inmediato, con un cirujano plástico, un otorrinonaringólogo, le hicieron estudios y controles programados en el Garrahan. Pese a que en Jujuy le habían recomendado esperar un año, en Buenos Aires le indicaron comenzar con fonoaudiólogo y fisioterapia, para que desarrolle el habla.

Es que el síndrome le afecta a varios órganos, según le explicaron, cadera, riñón, corazón, y la vista aunque a Santino le afectó parcialmente. A los ocho meses le indicaron que use un audífono para la disminución auditiva del lado derecho.

"Fue la lucha, la pelea en obras sociales y en el Ministerio. No lo pudimos conseguir cuando teníamos obra social y tampoco con el Ministerio", recordó. El acceso estaba sujeta la labor de soldador en la construcción que hacía intermitentes el alta de la obra social y la última Salud Jujuy no le ayudó ni para viajar y lo logró por sus medios.

Y debido a que estaba bien estimulado podía alimentarse bien y por las terapias logradas, a los tres años lo operaron en la boca, para cerrar la malformación del síndrome. Entonces la gente del jardín a donde iba Santino, Jim Cedems colaboraron para que viaje y fue toda la familia ya que la cirugía fue en días de las fiestas, la oportunidad del turno.

La lucha por obtener el audífono siguió y debido a que no hay lentes especiales para los chicos con microtia lo planteó en la televisión local y eso atrajo a otras madres con niños con el mismo problema. Ellas la incentivaron a consultar al especialista de Córdoba cuando vino a operar a Jujuy, Mario Zernotti, quien al conocer la frecuencia de casos, su esposa y especialista, Fernanda Di Gregorio inició una investigación sobre microtia en Jujuy.

Ese estudio generó interés de una empresa de origen austríaco que ofreció donar audífonos Adhear, y tras una selección de niños de entre 5 a 12 años, concretaron la donación para doce niños jujeños, entre ellos Santino. Posteriormente donaron tres audífonos más.

Explicó que otras madres jujeñas también sufren la imposibilidad de contar con un audífono para sus niños que solo tienen microtia y tampoco logran certificado de discapacidad. Tienen esperanzas en otra donación de la empresa, porque la cartera de Salud ya compró cuatro.

"Con el audífono le fue bien, él pudo escuchar los ruidos muy bajos. Cuando alguien le hablaba giraba del lado izquierdo y con el audífono ya sabía de donde venía el sonido. Ahora fue a la escuela, fue un día, Santi ya lo sabe usar", explicó.

Entonces tenía cinco años y ahora ocho años, va a las escuelas Gianelli por la mañana y por la tarde a la Escuela Especial "Hellen Keller", ahora adaptadas a la pandemia. "Le encanta bailar folclore, le ayudó bastante poder escuchar la música, escuchar más en la escuela", relató.

En tanto Santino, con la premura de contar pero volver a sus juegos, contó: "Ya terminó la escuela, fui dos días, estuvo lindo; estaban mis compañeros". Sobre el audífono explicó: "Me siento bien, escucho mejor a la seño, a mis compañeros cuando me llaman, y a mi mamá", dijo y afirmó que está agradecido.

Recordó que durante la pandemia estudiaba y jugaba ajedrez, damas . Contó que le gusta Batman, Flash y la Liga de la Justicia, y la pileta.

La microtia afecta a 1 de cada 5 casos por cada 10 mil

La microtia suele ser diagnosticada al nacer porque supone una oreja muy chica o mal formada; o anotia ausencia de oreja y del conducto, que fue afectar a uno y ser unilateral, o ambos oídos, bilateral. Mientras la disgenesia o atresia auditiva es una malformación del conducto auditivo externo, que implica la falta total de este conducto, lo que se denomina atresia de conducto, sumado a una malformación en el oído medio, principalmente de los dos primeros pequeños huesos que son el martillo y el yunque. 

La microtia es una malformación congénita del oído externo y del medio que aparece de 1 a 5 casos por cada 10.000 habitantes y las causas; y puede deberse a factores genéticos heredados o ambientales que afecten al embarazo.

Entonces, los niños pueden nacer sin la totalidad de la oreja o con pequeñas aurículas y sin canal auditivo exterior y medio, aunque sí tienen formado el oído interno. 

La enfermedad provoca una pérdida del 60% de la audición y el 40% que se conserva se da por el nervio auditivo del oído interno. Esto se debe a que tanto el oído externo y como el medio se desarrollan en el feto al mismo tiempo, mientras que el oído interno lo hace en otro momento del desarrollo embrionario. Este nervio se puede potenciar y ganar otro 40% más de capacidad de oír mediante el uso de prótesis auditivas.

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