Hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que está incluído dentro del espectro autista, que afecta diversos campos en la vida de la persona que la padece. El objetivo de la fecha es concientizar a las autoridades sanitarias y a la sociedad misma respecto de las necesidades tanto de quienes la sufren en carne propia, como de sus familias.
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Hoy se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que está incluído dentro del espectro autista, que afecta diversos campos en la vida de la persona que la padece. El objetivo de la fecha es concientizar a las autoridades sanitarias y a la sociedad misma respecto de las necesidades tanto de quienes la sufren en carne propia, como de sus familias.
Esta fecha se conmemora desde 2007 y coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra de origen austríaco que describió este síndrome por primera vez, y que según los criterios actuales de diagnóstico, se identificaría bajo la denominación de “Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada”.
Segundo de los Santos, miembro de la Comisión Directiva de la Asociación Asperger Argentina y padre de un joven de 28 años con dicho síndrome, explicó en diálogo con Crónica que “cuando hablamos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), estamos hablando de una condición del neurodesarrollo, de cómo el cerebro se desarrolló en los primeros años. Comprende dos criterios diagnósticos principales: por un lado son personas que presentan dificultades socio-comunicacionales a la hora de interactuar socialmente con otros y de comunicarse. Por otro lado, tienen intereses, actividades o conductas repetitivas y restringidas. Estas dos cosas son los criterios diagnósticos principales que hacen que a alguien se lo considere adentro del espectro autista”.
De los Santos agregó que “el Síndrome de Asperger está dentro del Espectro Autista. Hablamos de Espectro, desde un extremo donde están las personas que no hablan o muy poco, hasta el otro extremo donde hay personas con un coeficiente intelectual medio a alto, ahí se ubica el Síndrome de Asperger. El Espectro es amplio, cada persona tendrá distintos grados de dificultad en las habilidades sociales de comunicarse y comportarse. Si les hablamos largo o rápido se pierden, son literales o sea no entienden el sentido figurado, las bromas, una mirada pícara, "leer" una cara de aburrimiento hablan de los temas que les interesan y no se dan cuenta que el otro se "desenganchó". No captan el sarcasmo, la ironía. Pero con ayuda y estrategias su comportamiento puede mejorar. Más allá de que algunos sean mas lentos o se distraigan, pueden transitar el primario, secundario, estudios universitarios. Algunos serán profesionales o tendrán oficios. También familia”.
Consultado sobre si hay determinadas edades para padecerlo, el hombre sostuvo que “se nace y muere con el síndrome. Actualmente se está trabajando para que el pediatra, que es el primer profesional que trata a nuestro hijo, dispare alarmas tempranas de que algo no está bien si el niño a los seis meses no gira la cabeza cuando la mamá lo llama por su nombre o al año y medio no dice algunas palabras. Ahí se puede intervenir estimulándolo y mejoraría muchísimo su condición a futuro porque a esa edad el cerebro es muy plástico y recibe toda la información”.
¿Hay algún factor determinante del Síndrome?
A la hora de saber si existen causas al respecto, el miembro del ente opinó que “hay algo de herencia, genético. Pero también se están estudiando factores ambientales, qué estamos comiendo, a qué estamos expuestos. Son factores que quizás explicarían el aumento en los diagnósticos”. En cuanto al tratamiento, “luego del diagnóstico el psiquiatra indicará a la familia como continuar. En general se trata de trabajar las habilidades sociales”, agregó Segundo.
Ya con una diagnóstico confirmado, es interesante saber cómo es el trabajo de contención con la familia de quien lo padece. “Escuchar el diagnóstico es para los padres, en la mayoría de los casos, un factor de estrés importante. Pero es muy importante la forma en que el profesional comunica a los padres", indicó De los Santos y agregó: "si se les transmite que es una manera distinta de procesar la información, de estar en el mundo, de procesar estímulos sensoriales, que hay cosas que le gustan y tienen intereses que no son los típicos, pero que son personas con sus talentos y desafíos como todos los demás y que los padres tienen un rol importantísimo y son los que más pueden ayudar a cambiar las cosas. La manera en que se dice un diagnóstico incide directamente en el pronóstico de un niño y en la calidad de vida de una familia”.
"La manera en que se dice un diagnóstico incide directamente en el pronóstico de un niño y en la calidad de vida de una familia"
“Necesitamos que las personas que están cerca de un niño con autismo sean alegres, con entusiasmo, optimistas. Necesitamos que sea gente paciente, que sepa esperar, que respete los tiempos de un niño, sin prejuicios, que no sean demandantes con el chico ni tengan expectativas exageradas, y que sus mentes, cuando jueguen con un niño estén aquí y ahora, que en ese rato que jueguen no importa cuanto sea, estén aquí y ahora, no pensando en las preocupaciones del mañana", continuó De los Santos.
Un nuevo paradigma
De acuerdo con De los Santos, en la actualidad, existe un nuevo paradigma a la hora de abordar los tratamientos que hacen especial foco en los padres. En ese sentido, se espera que sean ellos quienes lideren las intervenciones porque son los que pasan más tiempo con los niños y pueden brindarles un ambiente óptimo. "Si se les enseña a los padres las técnicas que hay que poner en funcionamiento van a obtener los mismos resultados que con un profesional pero en menos tiempo. Cuando les decís a los padres que ellos pueden llevar adelante el tratamiento significa un cambio de la mirada hacia el chico, interesarse por conocer el síndrome para ayudarlo brindándole estrategias y herramientas para que pueda mejorar sus comportamientos”, sostuvo.
En cuanto a las estadísticas en sí, no hay números concretos respecto de la incidencia del Síndrome en la población, por lo que los investigadores aquí se basan en las cifras que tiene Estados Unidos, que indican que de cada 60 personas una está dentro de los TEA, con lo cual si esos datos se aplican en nuestro país, las personas con Síndrome de Asperger serían unas 450 mil aproximadamente.
“Las dificultades que presentan las personas con síndrome de Asperger para encontrar y mantener amistades, iniciar y desarrollar conversaciones que no sean de su interés, entre otras, hace que los talleres de habilidades sociales sean un lugar muy interesante para trabajarlas. El psiquiatra que diagnosticó indicará que otros profesionales pueden intervenir, por ejemplo terapistas ocupacionales, quizás sea necesario algún apoyo escolar. Desde la Asociación, por ejemplo, brindamos talleres de habilidades sociales recreativos no terapéuticos, además de ofrecer contención y apoyo a las familias que se acercan”, concluyó De los Santos.