El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) instituyó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down y desde la fecha propone recordar los derechos de las personas con trísomia 21. Este año, el lema es: “Decidimos”.
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El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) instituyó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down y desde la fecha propone recordar los derechos de las personas con trísomia 21. Este año, el lema es: “Decidimos”.
John Langdon Down fue el primero en describir esta alteración genética en el año 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. Hoy los avances en la medicina permitieron adquirir información acerca del síndrome y conforme pasa el tiempo son cada vez menos las barreras por romper en pos de un mundo más inclusivo.
“Creo que el lema se refiere a ‘déjenme a mi, quiero ver hasta dónde puede llegar’, mismo ‘déjame que pruebe, que me equivoque, me entusiasme y me sorprenda como cualquier otra persona, no me limiten’”, dijo a Infobae Dolores Pisano Costa, de la Fundación Cambiando la Mirada, quien junto a las otras dos fundadoras son mamás de niños con síndrome de Down.
Cambiando la Mirada nació a inicios del 2019 con el objetivo de derribar prejuicios que se tienen con respecto a personas con síndrome de Down: “Muchas veces implícitamente los colectivizan y los limitan. Uno de estos preconceptos es que son ‘especiales’ mientras que nosotros proponemos verlas como personas con personalidades y capacidad únicas”.
Lo cierto es que cada vez más, las personas con síndrome de Down toman la iniciativa de su desarrollo. Creando y viviendo sus propios proyectos de vida, ganan una mayor participación activa en la sociedad. El respaldo de las familias y el apoyo profesional psicopedagógico son fundamentales para su accionar autónomo. Y también es de suma importancia la conciencia pública.
El lema de este año alude a que todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. “La autonomía está demostrada. En la Fundación tenemos la oportunidad de conocer diferentes testimonios y a medida que va pasando el tiempo te das cuenta que hay un montón de chicos que viven solos o con amigos, que se casaron, que son violinistas o locutores”, enfatizó Pisano Costa.
De ese modo, explicó que para que suceda la autonomía, la estimulación es muy importante: “Es vital, ya que está demostrado que pueden llegar muy lejos si se hace de manera temprana, pero lo más importante es que van a ir probando como cualquier persona; el famoso prueba y error”.
Sí necesitarán apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Por eso, es importante dar una estimulación temprana lo antes posible.
Uno de los grandes objetivos de la Fundación, conformada por padres de niños con síndrome de Down, es poner el foco en las fortalezas y habilidades de las personas con Trisomía 21 para que entre todos abramos caminos que generen oportunidades donde ellos puedan explotar su potencial y lograr la mejor versión de sí mismos.
Si Pisano Costa tuviese que transmitir un mensaje a la sociedad, sería que miren la esencia de cada persona porque se pueden sorprender: “Lo lindo de no encasillar y dejarse sorprender. Allí se empieza a descubrir sus cualidades y eso es lo importante, enfocarse en lo positivo y que al final del día, somos todos distintos, tengamos o no alguna condición particular".
Con el objetivo de derribar prejuicios que se tienen con respecto a las personas con síndrome de Down y que muchas veces implícitamente los colectivizan y los limitan es que junto con la Asociación de Síndrome Down de la República Argentina (ASDRA) y la agencia HOY en el marco de la efeméride realizaron la campaña #Especialessonlaspizzas. “Uno de estos preconceptos es que son ‘especiales’, sin embargo son personas con personalidades y capacidades únicas y diferentes como lo somos todos”, enfatizó Pisano.
“A los padres les diría que se contacten con gente como nosotros. En mi caso me ayudó encontrarme con personas que estaban en la misma situación. Apoyarse en las personas es fundamental y también poder ver que son felices te da tranquilidad”, concluyó.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no se trata médicamente. En todo caso, la atención precoz de las distintas complicaciones que pueden surgir mejora significativamente la calidad de vida de estas personas.