En la lotería de los genes y en un nacimiento de mellizas, hace 34 años a Gabriela Aguilar le tocó hidrocefalia y mielomeningocele, espina bífida, y no a su hermana Jimena. Pese al diagnóstico, y a que tuvo varias cirugías fue creciendo con alegría y lo único que la detenía era el constante dolor de cabeza. Eso sólo le impidió ralentizar sus estudios pero no comenzar a ayudar y contener a los padres que como los suyos tienen niños con esa condición, pero algunos muchos más grave.
inicia sesión o regístrate.
En la lotería de los genes y en un nacimiento de mellizas, hace 34 años a Gabriela Aguilar le tocó hidrocefalia y mielomeningocele, espina bífida, y no a su hermana Jimena. Pese al diagnóstico, y a que tuvo varias cirugías fue creciendo con alegría y lo único que la detenía era el constante dolor de cabeza. Eso sólo le impidió ralentizar sus estudios pero no comenzar a ayudar y contener a los padres que como los suyos tienen niños con esa condición, pero algunos muchos más grave.
Comenzó a caminar a los cuatro años y medio, superó cirugías. Avanzó y creó una fundación para aportar su experiencia a otros.
En 1986 no era posible aún diagnosticar la hidrocefalia en el embarazo, pero la madre de la joven supo sobrellevar las dificultades de la patología y llevarla adelante junto a su hermana, siendo las menores de la familia. Es que al día siguiente de nacida la operaron de mielomeningocele y luego de 15 días de la hidrocefalia por lo que le pusieron una válvula que permite drenar el líquido y evitar que crezca la cabeza.
Superando a su corta edad esas complejas cirugías tuvo una niñez más cercana a lo usual con sólo limitaciones en los juegos para evitar algún golpe en la cabeza, fue creciendo pero comenzó a caminar a los cuatro años y medio, lo que desalentaba su supervivencia. Pese a los pronósticos y a la indicación de llevarla a una "escuela especial", Gabriela fue inscripta en la Escuela Belgrano desde el jardín, y la única limitación fue Educación Física para evitar golpes. Aunque los médicos habían advertido a su madre que la supervivencia de niños con esa patología no superaba los diez años, la vitalidad de Gabriela sorprendió a los galenos.
Hasta los siete años estuvo medicada y sólo se quedó con pastillas para los dolores de cabeza.
"Había dejado de estudiar por los dolores de cabeza, mucha tensión y el médico me recomendó estar tranquila", recordó y aclaró satisfecha que el año pasado culminó el secundario en la escuela nocturna "Regimiento 20".
De igual manera, aprender no era una limitación, hizo cursos de computación, otro de educación especial, de lengua de señas y es que eso siempre le llamó la atención. De hecho, antes de la pandemia se había inscripto en el Instituto Balcarce para un curso afín pero no pierde la esperanza de hacerlo ya que su aspiración es estudiar Educación Especial en el Populorum Progresio.
"Luego no tuve ningún problema que tenga que preocupar, me hago una tomografía dos veces al año. Mi médico se sorprende y me dice que soy una paciente que está bien y yo soy re positiva", explicó la joven. A los 18 le hicieron el primer cambio de válvula, cuando en otros pacientes se les hace hasta varias veces al año, y fue afortunada de no tener complicación ni secuela en la vista, movilidad ni motricidad que se da en el 90% de los casos. De hecho trabaja ayudando a su madre en su emprendimiento de comida desde hace años, y que ahora retomó con la flexibilización. El año pasado tuvo un cierre memorable, su inclusión en el libro de una autora jujeña, María Isabel Martínez, contando su historia. Ahora con 34 años también se sumó a los éxitos la conformación de la Fundación Hidrocefalia "Amar la vida" con la que Gabriela comenzó a orientar y contener a padres de niños con su misma patología.
"Con tantas cosas que veo y que yo he pasado amo mi vida tal cual es, no me pongo a pensar por qué a mí, Dios dispone y sabrá por qué", explicó. La idea es ayudar a las madres, ya que muchas son jóvenes, desde su lugar para alentarlas y que tienen la posibilidad de avanzar y evitar como en otros tiempos abandonos. Al grupo lo integran madres, el médico Julián Vercellone, y prevé avanzar en la gestión de la medicación, Marcela Salomón, mientras la conformación legal la hace el abogado René Casas, a quienes agradeció.
Sigue adelante con mucho optimismo y proyectos, y aspira en algún momento a poder formar una familia. "Me gustaría ser madre", aseguró al señalar que no teme que su bebé herede su patología ya que entiende que si su madre pudo, ella también podrá.
La hidrocefalia puede ser congénita o adquirida
La hidrocefalia se da cuando hay una acumulación excesiva del líquido encéfalo raquídeo que rodea al cerebro. Hay diferentes causas que la producen, puede ser congénita, ya que en el embarazo se hace una malformación que produce un desarrollo del sistema nervioso anormal. Ahora se hacen estudios genéticos para determinar en el embarazo, y avanzaron los estudios de imagen, ecografía de hasta 5D, y hasta tomografías . En adultos y adolescentes la hidrocefalia es adquirida por un traumatismo, accidente o infección como meningitis.
“Cuando se produce al nacer o durante el embarazo, el bebito va a tener problemas toda la vida en cuanto al desarrollo del cerebro y del sistema nervioso, ya sea en cuanto a la función de los músculos, la movilidad y en la parte cognitiva”, explicó Julián Vercellone. Varía según el lugar que afecte y produce diferentes tipos de dificultades, pero en la generalidad se ven casos de niños postrados, en sillas de ruedas o con trastornos, retrasos madurativos importantes, con desarrollo de un bebé, y otros con malformaciones y dificultades para comer que hacen que tengan una vida bastante complicada. Los síntomas son dolor de cabeza, vómitos, nauseas, visión borrosa, problemas para caminar y de equilibrio, otros para controlar la vejiga y esfínter anal; además de problemas para el lenguaje y el pensamiento. Los primeros surgen por el incremento del líquido raquídeo, por aumento de la presión, puede dejar de hablar o moverse y si no se trata puede morir. Explicó que actualmente la ventaja es que ahora se cuenta con terapia de rehabilitación con fisioterapeutas, docentes de escuelas especiales que ayudan a mejorar su calidad de vida para lograr que se desenvuelvan socialmente, y otros, deterioro neurológico más grave. Al referirse a la paciente Gabriela Aguilar, dijo que hizo el tratamiento desde niña, que es tanto para las hidrocefalias congénitas como adquiridas, y que consiste en una válvula de derivación ventrículo-peritoneal.
Es ventrículo porque va al cerebro con un catéter que drena en el peritoneo, el abdomen, de modo que en lugar que se reabsorbe lo que sobra del líquido y no produce los trastornos neurológicos, y de esa manera pueden seguir desarrollándose. Hay indicaciones de recambio de la válvula pediátrica al crecer, pero hay riesgos, se tapa o se infecta y puede hacer peritonitis o meningitis, y cuando sucede se junta líquido y provoca que dejen de hablar, moverse u otros síntomas, y en la tomografía se detecta. Explicó que si bien la mortalidad no es tan alta, como antes en que se complicaba la meningitis u otra y era fatal, no obstante hace que los pacientes no tengan una buena calidad de vida. Ahora se los puede tratar más, con rehabilitación, y puede mejorar su calidad de vida.