Para Patricia Ortega afrontar una enfermedad crónica como la fibromialgia es una lucha diaria. Supone lidiar con dolores intensos, malestares, al tiempo que lleva adelante su familia. Es una enfermedad aún no reconocida en el país, pero sí por la OMS por lo que el desconocimiento a muchas pacientes les hace pasar un mal momento en las guardias. Por ello luchan por una ley jujeña que la contemple por lo invalidante que se torna y para el acceso a programas de salud.
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Para Patricia Ortega afrontar una enfermedad crónica como la fibromialgia es una lucha diaria. Supone lidiar con dolores intensos, malestares, al tiempo que lleva adelante su familia. Es una enfermedad aún no reconocida en el país, pero sí por la OMS por lo que el desconocimiento a muchas pacientes les hace pasar un mal momento en las guardias. Por ello luchan por una ley jujeña que la contemple por lo invalidante que se torna y para el acceso a programas de salud.
Hace cinco años fue diagnosticada con fibromialgia tras experimentar dolores intensos en las piernas mientras estaba en una pileta de natación durante una colonia de vacaciones. "Estaba en la colonia, me metía a la pileta con los chicos y en un momento ya no podía caminar, sentía un dolor como si me clavaran cuchillos en las piernas, y la presión me bajó mucho. Ahí empezó todo y en los hospitales me decían que no tenía nada", recordó.
Solicitar un cambio de sala en el Jardín materno infantil donde trabajaba, para tratar niños más grandes para sobrellevar sus dolores, le significó el despido sin vuelta atrás.
"Hacer un trámite para ir a un hospital implica horas, a mí me cuesta estar parada, cuesta recuperarme porque tenemos cansancio físico, dolor en piernas, brazos, cansancio mental. Lo superamos mucho porque cuando una es mamá y tenés que salir adelante ya no importa el cansancio, estar sentada haciendo y recostarse un día, dos y levantarte para hacer las cosas", relató.
Afrontar los malestares es cosa cotidiana, pero no se acostumbran al maltrato por desconocimiento que sufre no sólo ella y le implicó que no fuera medicada tres años. "A mí siempre me han tratado de loca, me dicen la fribromialgia no existe, está en mi cabeza y eran médicos los que decían eso", explicó sobre una recaída en una guardia. Había llegado con presión alta, chucho, dolores en el cuerpo y la respuesta fue esa por desconocimiento.
Se suma a la actitud de muchas familias que no creen en lo que padece. De hecho hoy vive solo con sus hijos Octavio de 19 quien la ayuda mucho y Juliana de 11, y con la ausencia reciente de su pareja que los dejó, quizás por esa incomprensión que muchos pacientes viven.
Es que suelen surgir sensibilidad al tacto, al medio ambiente y fatiga crónica e insomnio, piernas inquietas, colon irritable, alergia y problemas de memoria, que afectan su vida familiar y laboral. Sin ingresos, pese a haber estudiado peluquería, antes que progresara su enfermedad, actualmente no cuenta para los medicamentos que le donaron de la Asociación Mureva.
Lleva también otra lucha colectiva, remover un proyecto de ley. Hay uno de creación del programa provincial de prevención, tratamiento, control y asistencia de la fibromialgia. Integra el grupo "Guerreras Fibrojujuy" junto a otras mujeres que padecen la enfermedad y aspiran a que se apruebe una ley y tengan una cobertura médica acorde.
"Una es una guerrera, tiene que continuar y seguir dándole la cara a la vida, afrontándola. Lo sé porque la tengo hace cinco años", afirmó.
Mientras, busca concentrarse en el tejido y la confección de barbijos, ya que no tiene ayuda ni pensión por discapacidad al no ser reconocida.
Es una enfermedad no reconocida y buscan una ley
"La fibromialgia está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad reumática aunque en realidad por los síntomas que presenta, creemos los pacientes que lo más correcto es que sea revisada esta clasificación y que sea ingresada como una patología de tipo neurológico", explicó Nancy Roldán, médica del sector público de Tucumán. Precisó que esta enfermedad presenta un sinnúmero de sensaciones, dolor y perciben la luz, sonidos, el aroma en forma distorsionada.
Se caracteriza por un dolor crónico de más de tres meses de evolución, generalizado y trastornos del sueño, y afecta a 9 mujeres de cada 10 pacientes. Tienen dificultad para conciliar el sueño, interrupción, dormir y no descansar; despertar con rigidez, decaída y agotada.
Al convivir con dolor permanente hay trastornos psiquiátricos, depresión y ansiedad, pero no en todos los pacientes, dependiendo de la evolución y las capacidades o recursos para afrontar la enfermedad. Otros síntomas tienen que ver con el sistema nervioso, alteraciones de la temperatura frío o calor, sudor, y alteraciones intestinales.
"La enfermedad es crónica, como la diabetes o hipertensión, una vez que se inicia es para toda la vida. No se cura pero se trata, hay muy poca medicación específica", precisó.
Dijo que más allá de la medicación, los pacientes necesitan higiénico dietética para tener una mejor calidad de vida. Es clave que se diagnostique, y llegan por descarte pero aseguró que no significa que sea psicológica al no aparecer en estudios y porque el dolor no sea visible.
"Es muy difícil para el paciente lograr que los profesionales, los familiares, el entorno social y laboral. Es altamente discapacitante, trae muchas consecuencias dentro de lo que es la esfera productiva y laboral, ya que personas que solían ser muy productivas cambian totalmente.
Los actores disparadores pueden ser múltiples procesos. Por ejemplo, un gran traumatismo, emocional, una pérdida, separación. Todo tipo de procesos que producen un gran estrés, y está probado que está vinculado al estrés, que en este caso se hace crónico y dispara este proceso", explicó.
Precisó que si bien la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como enfermedad en 1992, en Argentina no hay ley que la reconozca, lo cual no permite que ingrese en programas básicos de atención de salud, como diabetes o hipertensión, y tampoco se reconoce como discapacitante. Por la lucha es que sea reconocida y se integre a un programa de salud, presupuesto, estudios y demás.
Sólo en Tucumán existe una ley 9.022 aprobada, pero aspiran a que se implemente, y se extienda al país, porque hay gente en estado de postración.
Allí lograron atención, terapia cognitivo conductual, terapias de actividad física, música y baile.