Mónica Salinas es madre de Nehuén, un niño que posee la distrofia muscular de Duchenne, contó sobre lo que fue para ella y su familia poder afrontar la situación cuando le dieron el diagnóstico a su hijo, iniciando desde ese momento una incansable lucha por concientizar a la sociedad.
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Mónica Salinas es madre de Nehuén, un niño que posee la distrofia muscular de Duchenne, contó sobre lo que fue para ella y su familia poder afrontar la situación cuando le dieron el diagnóstico a su hijo, iniciando desde ese momento una incansable lucha por concientizar a la sociedad.
Después de momentos de angustia y resiliencia forjó una sabía experiencia que la hizo entender que en caso de tener a un hijo con discapacidad lo peor que se puede hacer es encerrarlos y lo más apropiado es tratar de que desarrollen su vida normal, que los incluyan y que la sociedad los comprenda.
Él tiene 12 años y todo empezó cuando era un bebé, al año y tres meses a sus padres les llamó la atención la dificultad que tenía para caminar y moverse, se caía todo el tiempo. Les contaban a su pediatra sobre esta situación pero en un principio lo tomaban como una actitud que el bebé tenía por ser "mimoso".
No conformes con eso, Salinas y su esposo, empezaron a buscar otras alternativas en otros especialistas al comparar que Nehuén no tenía las mismas características en cuanto a motricidad comparado a otros niños de su edad.
En diálogo con El Tribuno de Jujuy, la madre mencionó que "a penas se paraba, entonces lo llevé al traumatólogo que cuando lo vio me preguntó si sabía algo sobre enfermedades musculares a lo que yo le respondí que no, que no sabía nada sobre eso. Nos mandaron a hacer estudios, desde ahí inició un camino donde vimos a varios médicos".
Llegaron sus muestras hasta Mendoza para que le hagan un estudio final en la facultad de Biomóleculas en el que confirmaron que se trataba de distrofia muscular Duchenne, una enfermedad que afecta gravemente a los músculos del cuerpo.
"En esa época no se podía hacer eso acá, ahora creo que sí. La primera dificultad fue que los médicos no le hayan detectado al principio lo que podía tener, pero no por malos, sino más porque es una patología muy poco frecuente y antes mucho más, por ahí se trataba de minimizar o esperar hasta que crezca más para que les llame la atención", añadió.
La vida tras el diagnóstico
Informarse sobre esta distrofia fue uno de las principales inquietudes que se les presentaron a la mamá y al papá después del diagnóstico. Del asombro al miedo y la angustia, fueron algunas de las sensaciones que sintieron, pero sabían que no tenían que caerse, ni dejarse vencer por eso, sino todo lo contrario, salir adelante porque el pequeño los necesitaba fuertes.
Al respecto sostuvo que "al principio costo mucho, cuando empezamos a caminar por esto, fue un cambio total. Era tan duro lo que recibíamos que estuvimos unos meses bastante angustiados, hasta que un día nos levantamos y dije que teníamos que hacer algo, que teníamos que levantarnos. Un día dije basta, que no teníamos más que llorar".
Así fue que cada vez se fueron interiorizando más sobre la patología y empezaron a buscar otras familias que se encuentren en la misma situación para poder intercambiar conocimientos y en especial, ayudarse mutuamente. "Es una de las enfermedades conocidas como raras, no hay muchos casos y por eso no se conoce tanto", indicó.
Baño adaptado
Por último Salinas expresó que por la pandemia y la situación económica actual no pudieron construir un baño adaptado para Nehuén por ello solicitan respaldo estatal para que los ayuden a construirlo y al pago se lo financien en cuotas.
Distrofia muscular de Duchenne
En la provincia existe la Asociación Jujeña de Enfermedades Neuromusculares y otras Discapacidades (Ajend) que nació por iniciativa de padres y familiares de niños que poseen esta enfermedad con el objetivo de concientizar.
Todos los 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, una de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” o “enfermedades raras”, debido a su baja incidencia. Este año, por la pandemia, Ajend no pudo desarrollar las actividades que habitualmente realiza.
La distrofia muscular de Duchenne se produce por alteraciones en la secuencia de un gen que genera proteínas con importantes funciones en el tejido muscular- afecta a uno de cada 3.800 a 6.300 varones recién nacidos vivos. Según proyecciones brindadas por la Asociación Distrofia Muscular Argentina (Adm), en el país la presentan 2.000 personas y es la distrofia muscular más diagnosticada durante la infancia.
Ocurre cuando el cuerpo no puede generar correctamente una proteína llamada distrofina, que los músculos necesitan para funcionar en forma adecuada.
No frustrarse
Sobre las personas con discapacidad remarcó que necesitan de mucho respeto y que la sociedad los tenga en cuenta, “que no tapen las rampas por ejemplo, algunos todavía eso no comprenden, y eso a ellos los frustra. Porque necesitan de las rapas como nosotros a nuestras prendas. Lo bueno es que hoy en día la inclusión hacia ellos está más activa y eso hace que se fortalezcan, y nosotros también”, señaló Mónica Salinas.
Explicó que no hay que frustrarse y si dejar que ellos disfruten de la vida como cualquier otro niño y adolescente, “ellos no deben dejar de serlo, al contrario, inculcarles que ellos son como todos, que tienen derechos y pueden desarrollar una vida feliz. Eso es lo más importante, que sean felices, que estudien, que jueguen y no prohibirles cosas”.