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29 de Marzo,  Jujuy, Argentina
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Altas expectativas por la Ley nacional de Oncopediatría

Dos madres de Tinkunakama fueron las únicas que representaron a Jujuy en el Congreso de la Nación durante la sesión.
Viernes, 29 de octubre de 2021 01:00

Decenas de familias jujeñas celebraron el miércoles la aprobación de un proyecto de ley en el Congreso de la Nación que establece la creación de un Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, impulsado con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarles sus derechos.

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Decenas de familias jujeñas celebraron el miércoles la aprobación de un proyecto de ley en el Congreso de la Nación que establece la creación de un Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, impulsado con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarles sus derechos.

Ante la expectativa generada por el tratamiento de esta Ley nacional de Oncopediatría es que la organización jujeña Tinkunakama (que en quechua significa: "hasta que nos volvamos a ver") y que acompaña a familias con niños con enfermedades hemato-oncológicas logró que dos madres integrantes de la organización viajaran a Buenos Aires para ser las únicas representes de la provincia en la sesión.

Con la alegría a flor de piel por el consenso de los funcionarios de tratar este año el proyecto de ley "hicimos todo el esfuerzo desde nuestros emprendimientos para juntar el dinero para que dos mamás puedan viajar para representar a la provincia en esta causa tan justa y necesaria para los jujeños", comentó Ivone Rivera, la presidenta.

Jimena López y Graciela Aisama fueron las elegidas para estar presentes ese día en los laterales del recinto donde finalizada la votación que por unanimidad otorgó la media sanción, las jujeñas se fundieron en un sentido abrazo recordando a sus hijos que perdieron la vida a causa del cáncer. A modo de honrarlos vistieron remeras con sus fotos, Jimena con la de Lisandro y Graciela con la de Lucas.

"Haber obtenido una media sanción significa que estamos en el camino correcto. Por supuesto que nos queda llevar el proyecto a la Cámara de Senadores donde no sabemos si se aprobarán todos los artículos. Pero de no ser así nos asegurarnos que la ley sea el reflejo y la respuesta real a las necesidades y no sólo un pantallazo", aseguró Rivera.

Algunos puntos del proyecto

La iniciativa que obtuvo 226 votos y será tratada en el Senado contempla que el sistema público de salud, las obras sociales y las prepagas cubran la totalidad de las prestaciones para la prevención, promoción, diagnóstico y terapéutica, entre otros tantos puntos.

Desde la organización Tinkunakama destacaron cuáles son los que resultan más significativos para las familias de la provincia que a diario se enfrentan a esta lucha que ya ha dado un pequeño gran paso.

El proyecto dispone la creación de un registro fidedigno a la cantidad de niños que padecen esta enfermedad en todo el país ya que sólo existen números estimativos. "Este registro permitirá hacer un seguimiento completo del tratamiento de cada niño. Actualmente se estima que hay entre 1.300 y 1.400 chicos diagnosticados por año, es decir, 3 a 4 por día", informó la presidenta de la institución.

Otro punto hace referencia "a las licencias a los progenitores que trabajan tanto en el ámbito privado o estatal a fin de que puedan acompañar a sus hijos en los estudios y controles que deben hacerse sin que sus puestos de trabajo corran peligro".

En esta misma línea se solicita un subsidio similar al de la Asignación Universal por Hijo (AUH) para cubrir los gastos de tratamiento para el caso de las familias que se ven obligadas a dejar sus trabajos para dedicarse a sus hijos.

También prevé la garantía de acceder a una vivienda digna donde el niño pueda contar con las medidas sanitarias requeridas por los médicos como baños exclusivos y para evitar situaciones de hacinamiento.

Otro de los beneficios que ofrecería le ley es en el transporte. "Se busca que a los pacientes con cáncer se les otorgue el mismo beneficio que a las personas con discapacidad que tienen transporte gratuito. Son muchas las familias que recurren a organizaciones como la nuestra para solventar los pasajes a la hora de hacer los controles o tratamientos", explicó.

El trabajo de Tinkunakama

La organización Tinkunakama que se creó hace seis meses, integrada por alrededor de 50 madres de toda la provincia y que está presidida por Ivone Rivera, surgió por la necesidad de las propias madres de autoconvocarse para buscar soluciones a sus demandas y acompañarse entre sí.

Para estudiar las diferentes situaciones por las que atraviesan las familias y organizar proyectos, se reúnen semanalmente en calle Sarmiento Nº 41 de la ciudad capital, de lunes a viernes de 10 a 13 y de 16 a 20. Los interesados en contactarse con la organización pueden hacerlo también a través del 3884717299 o por la red social Facebook donde se los encuentra como Tinkuna Kama (palabras separas).

ESPERANZA / INTEGRANTES DE LA ORGANIZACIÓN IMPULSAN LA LEY EN HUMAHUACA.

Entre los proyectos que lleva adelante la organización está la producción y comercialización de masas dulces y demás productos de pastelería previa capacitación de las madres. Con lo recaudado en las ventas logran solventar algunos de los gastos de las familias como el transporte o compra de medicación. También hay un grupo de madres que se dedica a la costura y que a través de un convenio con una escuela de pastelería y repostería ya han entregado noventa delantales con cofias, también confeccionan disfraces que tienen en alquiler de cara al festejo de Halloween. Actualmente trabajan en la formulación de proyectos para acompañar a los padres que tienen eventuales por lo que se les dificulta solventar ciertos gastos ante la enfermedad.