"El cannabis es otro tipo de medicina, es contención"

En la familia de María Elena Vildoza y Federico Marcos Segobia hay dos fechas que marcaron sus vidas. En 2015 cuando su hijo Gael Federico fue diagnosticado con epilepsia refractaria y síndrome de West, e inició un duro camino al ver con al menos diez medicamentos al día. La segunda fue el lunes pasado en que recibieron el aceite de cannabis producido en Jujuy, que sienten como un triunfo compartido tras la larga lucha con otros padres por ser escuchados, y al experimentar años en que lo consumió y su niño pasó de cien epilepsias diarias a dos por sem

 

El Gobierno de Jujuy entregó el lunes 50 frascos de aceite de cannabis medicinal de grado farmacéutico a pacientes.

 

"Mi hijo fue diagnosticado con epilepsia refractaria antes del año, y ahí empezó nuestro camino. Al investigar qué tratamiento darle, mi marido vio que están tratando epilepsia y síndrome de West con cannabis y pensé cómo darle eso. Luego lo retomé porque no tenía un año y tomaba demasiada medicación", dijo María Elena Vildoza. "Eran diez medicamentos diarios que dejaban a mi hijo como una planta", agregó.

Tras consultar con médicos sobre la posibilidad de que se lo trate con cannabis, fueron todas negativas. Lo retomó al ver una nota de una madre de Buenos Aires que logró importar clandestinamente aceite de Charlotte para su niña. Eso impulsó a ambos padres a investigar, leer y a vincularse con otros padres que veían en el aceite de cannabis una esperanza.

De ese modo formaron una red de padres de todo el país, con el objetivo de lograr una ley que lo permitiera. Fue un camino complicado en su lucha personal por el bienestar de su niño. Y cuando estaban en Buenos Aires durante un control en el hospital Garrahan, hicieron contacto en persona con una abuela de la red quien les convidó aceite de su nieta, que lo recibía de manera clandestina desde Europa. "Así empezamos con Gael, estaba por cumplir dos años. Ella nos convidó el aceite y a Gael le hizo bien, y me empezó a enviarlo", recordó.

RECIBIENDO EL ACEITE / GAEL RECIBIENDO EL ACEITE DE CANNABIS DE GASTÓN MORALES, DE CANNAVA .

Explicó que no obstante esperaban que fuera para todos y por ello profundizaron su labor con la red de padres en busca de una ley, y recorrieron la Legislatura, despachos de diputados y senadores junto a otra madre, para hacerse escuchar. Fue en un seminario en Reyes que se integró el grupo, comenzaron a averiguar en el mercado negro, por lo que empezaron a cultivar.

"Hoy mi hijo hace cinco años que está con cannabis, y gracias a eso cambió totalmente nuestras vidas. Él dejó la medicación, es otro niño, de tener cien convulsiones a tener una o dos por semana. Antes tomaba diez medicamentos por día y era un niño de un año", relató. "Hemos logrado sacarle la medicación solos, porque acá no teníamos apoyo", agregó y recordó que encontraron a la doctora María Pasteri de Salta que los acompañó y comenzó a interiorizarse y estudiar el tema.

"Tuvimos que sentarnos a estudiar y tratando de entender algunos componentes, el sistema endocanabinoide, para saber qué le estoy dando y cómo le va a afectar a él darle el aceite", explicó la madre. Por ello pudieron aprender en el "boca a boca" y estudiando la dosificación, en vinculación con otras asociaciones y cultivadores, uno de los cuales se fue a Canadá y logró transmitir más información, inclusive a la médica.

EL PEQUEÑO GAEL SEGOBIA

Con la Asociación Cannabis Medicinal Jujuy que conformaron, la idea es lograr que puedan elegir libremente de qué manera van a conseguir el aceite de forma segura. "Hoy estamos felices", dijo sobre el aceite producido en Jujuy por Cannava, que recibieron en el lanzamiento del lunes. "Mi hijo recibió el aceite. Primero tuvo que pasar por neurólogos y decían que sí era apto para el programa. Todo pasa por Buenos Aires, y que en Jujuy esté, la verdad que es lo máximo, y que sea por una lucha que nosotros empezamos", destacó. Afirmó que desde que su hijo consume aceite de cannabis es otro. "Nunca dejó de reírse, pero ahora es balbucear, moverse, entender lo que uno le está diciendo, puedo tener una conexión, me responde a su forma", explicó. Entonces no tenía expresividad, miraba a un punto fijo y ahora cuando ve que llegan ríe, grita, le encanta los animales, destacó entre otros aspecto.

“Bien para la familia”

El lunes se entregó en Perico el aceite derivado del cannabis fabricado por la empresa Cannava SE en la Finca El Pongo de Perico. Vildoza recordó que tras el seminario del 2017 en el que estuvo junto a otros padres, tuvieron ayuda de la Universidad Nacional de Jujuy y de algunos legisladores, y entonces fueron las autoridades las que se acercaron e interesaron en el tema, por lo que consideró que allí comenzó la escucha que devino en el proyecto de producción de cannabis en Jujuy.

“Esto que se obtuvo de Cannava fue un conjunto de personas, lo mismo que pasó con la guía clínica que salió de la provincia, lo hicimos todos, el aporte de los médicos, de la Provincia, de la parte farmacéutica”, dijo. Recordó que si bien en el país existe el aceite “Convupidiol” que produce un laboratorio de Rosario, con materia prima del exterior, sale 67 mil pesos, por lo que ponderó que Jujuy lo produzca.

Explicó que en esta lucha hay detrás un millar de padres jujeños que se unió en torno al aceite para tratar no sólo epilepsia sino dolor, Parkinson y otras patologías. “El tema es salir de la clandestinidad, hacer las cosas visibles, por el miedo a cultivar y que le quiten las plantas”, dijo. Y es que muchos tenían temor a decirlo mientras ahora cuentan con el Repocam, un registro de cultivadores y pacientes en el que se inscriben previa prescripción médica, por el cual se habilita a que tengan hasta nueve plantas.

Por ello recordó que desde la Asociación buscan contenerlos e informarlos. “El cannabis es otro tipo de medicina, es más de contención”, dijo. “El mundo de la discapacidad es muy cruel, muy duro. Entonces cuando esto llega a tu vida es un bien no sólo para el paciente sino para toda la familia”, agregó.

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