Por LUCIANA ESCATI PEÑALOZA, Directora ejecutiva de Fadepof.
inicia sesión o regístrate.
Por LUCIANA ESCATI PEÑALOZA, Directora ejecutiva de Fadepof.
El movimiento asociativo de pacientes mundial, encabezado por Rare Diseases International (RDI), el Comité de Ongs para las Enfermedades Raras y Eurordis-Rare Diseases Europe, junto a sus socios nacionales que en nuestro país se trata de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), anunciaron que la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó formalmente una resolución en la que se reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
La resolución va más allá del cuidado integral de la salud de esta población, se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad. Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes nos vinculamos con el Ministerio de Salud de la Nación, Cancillería y la Misión Permanente Argentina ante Naciones Unidas para que nuestro país co-patrocine la resolución y participe activamente en esto que cul
mina en un hito que marca un gran paso para abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. La resolución, propuesta por España, Brasil y Qatar, y copatrocinada por 54 países, entre los que se encuentra Argentina, se adoptó por consenso con el apoyo de los 193 Miembros de la Asamblea General de la ONU. Se basa en la adopción, por parte de la Tercera Comisión de la ONU, de un texto innovador que ahora forma parte de su agenda de Desarrollo Social. Es un punto muy importante y significativo, que coloca definitivamente a la comunidad de enfermedades poco frecuentes en la agenda de la ONU. Al presentar la propuesta a la Tercera Comisión de la ONU, María Bassols, representante permanente adjunta de España ante la ONU, afirmó en nombre del Grupo Central de Estados Miembros que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente corren un mayor riesgo de verse afectadas de forma desproporcionada por el estigma y las múltiples e interrelacionadas formas de discriminación, que constituyen importantes barreras para su participación en la sociedad.
Esta primera resolución sobre las personas que viven con una enfermedad poco frecuente representa un cambio importante en el panorama político global y el de cada Estado, que promete una mayor integración de las enfermedades poco frecuentes en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU.
Las organizaciones de la sociedad civil ahora están trabajando para acercarse a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para continuar con el impulso de este logro histórico, y pedir una resolución que se centre en la equidad en la salud y el fortalecimiento de los sistemas de atención para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
Hay más de 300 millones de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo.
En Argentina, se estima que la población con estas enfermedades alcanza a 3.6 millones de personas, distribuidas a nivel federal.
Existe una falta de conciencia pública sobre las enfermedades poco frecuentes que se traduce en un mayor riesgo de exclusión social y múltiples formas de discriminación.
Existen más de 6.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por su prevalencia puntual, de las cuales la mayoría (70%) es de aparición exclusiva en la infancia. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves.
Las enfermedades poco frecuentes son a menudo crónicas, progresivas y, con frecuencia, potencialmente mortales.
El 84,5% de las enfermedades poco frecuentes tienen una prevalencia de 1 persona en 1.000.000 de habitantes. Y el 81% de la carga poblacional se le atribuye al 4% de las enfermedades que tienen una prevalencia de 1 en 2.000 habitantes.