Trabajaba, y tras veinte años de actividad tuvo algunos cambios y problemas de motricidad fina, que la llevaron a consulta médica. No logró un diagnóstico certero pero supo que era una enfermedad poco frecuente, que luego se encuadró en una discapacidad, y al sólo mencionarla le significó que la discriminaran laboralmente. Hoy se dedica a defender los derechos de personas con discapacidad y orientar aquellas con Epof, en voluntariado, buscando visibilizar la falta de legislación en ello.
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Trabajaba, y tras veinte años de actividad tuvo algunos cambios y problemas de motricidad fina, que la llevaron a consulta médica. No logró un diagnóstico certero pero supo que era una enfermedad poco frecuente, que luego se encuadró en una discapacidad, y al sólo mencionarla le significó que la discriminaran laboralmente. Hoy se dedica a defender los derechos de personas con discapacidad y orientar aquellas con Epof, en voluntariado, buscando visibilizar la falta de legislación en ello.
"Tengo una enfermedad que no ha sido diagnosticada. No existe un diagnóstico específico pero trae cierta dificultad en el movimiento, la movilidad más que nada", explicó Ana Ascárate, asumiendo que se trata de una enfermedad poco frecuente (Epof).
Recordó que llevaba ya años de trabajo cuando empezó a notar dificultades al andar, otras motoras y en su motricidad fina que comenzó a impedirle escribir; e inclusive dificultades al hablar cuando se encuentra en situaciones de estrés o cuando hay cambios de clima, perdiendo movilidad. Tiene contracturas y dolor.
"Se me puede dormir un brazo o dos, no puedo manejar y puede durar hasta veinte minutos en la movilidad de los brazos, y no es por la circulación simplemente, no hay energía. Por más que quiera mover los brazos no puedo hacerlo", detalló Ana. Otro de los síntomas fue llegar a no tolerar sonidos estridentes que la aturden y le genera un movimiento reflejo brusco a nivel físico; mientras otro signo fue notar también una suerte de fotofobia, cierta sensibilidad ante la luz. "Por ejemplo, si estoy tomando un café en un bar, y de repente pasó un auto y tocó bocina o prendió el motor, genera una reacción refleja. Me sucedió que enseguida reaccioné con mi cuerpo, solté la taza y la rompí, sentía como una descarga eléctrica, pero ahora ya me acostumbré y lo tomo con naturalidad", explicó.
Incluso recordó que había tenido algunos síntomas mucho antes que dejó pasar ya en la adolescencia, cuando hacía actividad física y corría, al notar que se le dormían las extremidades. En otro tiempo también dificultades al estudiar Trabajo Social, porque a la hora de los exámenes, al no poder escribir, ya que le faltaba motricidad fina, hizo que desaprobara las evaluaciones.
Los síntomas volvieron cuando trabajaba, hizo consultas y se asoció a enfermedades degenerativas, pero se encuadró en enfermedades poco frecuentes, lo que implicó que le dieran medicación indicada para ciertas patologías ante el desconocimiento, a modo de prueba. En algunos casos devino en efectos y dificultades para su vida en el sueño, en la alimentación, energía y hasta en la lucidez. "Siempre está la incertidumbre porque no está investigado como otras enfermedades. Hay casos como piel de mariposa o la fibromialgia que es una enfermedad que no se la considera todavía. Hay una lista en el Ministerio de Salud, creo que llegan a más de 500 las patologías poco frecuentes, entonces lo que no se investiga produce incertidumbre porque no se sabe hasta dónde llega", explicó.
Dijo que lo que hacen es percibirse y conocer sus reacciones para poder manejarse. Sin embargo algunas enfermedades como la suya se tornan discapacitantes, y se lo confirmó una evaluación de una junta médica, lo que le significó en principio un cambio de su entorno social y laboral. "Lo que más limitan son las barreras sociales. En mi caso recibí discriminación en mi trabajo, maltrato psicológico, físico de parte de mi jefe, de mis compañeros de trabajo. Trabajé veinte años y cuando necesité hacerme un estudio, vuelvo y cambió toda la actitud, buscando la manera de hacerme sentir menos, que no puedo, que deje el lugar", relató Ascárate.
Entonces era docente y explicó que ante el desconocimiento se producía violencia verbal. "Mi jefe en vez de preguntarme qué es lo que tengo, me dijo delante de todos mis compañeros que tengo un retraso mental". Esa discriminación, al conocerse que tenía una discapacidad, la denunció y la Dirección de Trabajo salió a su favor. Pero aumentó la violencia, la cambiaban de lugar de trabajo, nadie se comunicaba con ella y fue desplazada a otra oficina que se llovía. Todo encuadraba en moobing y al buscar respuestas se dedicó a ayudar a personas con discapacidades y Epof.
Lidera y ayuda personas con discapacidad
En esa búsqueda de respuestas encontró otros pares y vio que podía ayudar a otras personas con discapacidad, tratando de generar espacios para plantear la discapacidad en enfermedades poco frecuentes. En pandemia creó "Emergencia sanitaria" a través de un grupo que se abocó, con una red, a la tarea de ayudar a otros y a sí mismos, para conseguir atención médica y remedios.
"En la pandemia no había accesibilidad a los remedios, muchos no incluían remedios en Incluir Salud ni en las obras sociales que los tenía que cubrir. Hay gente que tiene epilepsia y necesita todos los días, o diabetes para medirse la glucosa, y recibimos remedios oncológicos desde Salta y Tucumán", dijo. Ana explicó que también lograron medicamentos donados por familiares de personas que murieron de cáncer.
Planteó que las viviendas que se destinan a discapacitados llega al 2% y en ellas solo se contempla rampas, barras de sostén o guías. Consideró que las dependencias del Gobierno todavía no incorporan la temática de la discapacidad en su agenda, y cuando acuden preguntan cuántos son.
También es coordinadora del Observatorio Nacional de la Discapacidad, debido a que por la movida del grupo Emergencia Sanitaria la contactaron desde Buenos Aires y la incluyeron en el grupo Cuarentena Productiva, representado en varias provincias por personas con diferentes discapacidades y enfermedades poco frecuentes. Ellas trabajan en la observancia del cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad, adultos mayores, jóvenes, excombatientes de Malvinas, y todo lo que nombra la Constitución, por el derecho al trabajo, educación pública y gratuita.
Además fue integrante del Consejo Provincial de la Discapacidad, y representó a Jujuy y al NOA en el Consejo Federal de la Discapacidad (Cofedis). Continúa trabajando con sus pares para plantear que se cumplan derechos a través de la Fundación para la Accesibilidad Plena y una Vida Digna; Familiares y PCD Autoconvocadas, y desde el grupo Mujeres con Epof. "Creo que hay que ayudar a las personas con discapacidad, entender que son personas sobre todo, seres humanos, y que necesitamos que se trabaje sobre la accesibilidad a la educación, al trabajo, a la salud, en especial", dijo.