Se conmemora en todo el mundo el sábado 17 de abril, y es una iniciativa promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH). Desde 1989, la comunidad de pacientes de todo el mundo celebra anualmente el Día Mundial de la Hemofilia con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
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Se conmemora en todo el mundo el sábado 17 de abril, y es una iniciativa promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH). Desde 1989, la comunidad de pacientes de todo el mundo celebra anualmente el Día Mundial de la Hemofilia con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, cuya sede se encuentra en la ciudad de Montreal, Canadá.
En Argentina, la Fundación de la Hemofilia promueve la conmemoración de este día y este año será bajo el lema “Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo” con el fin de hacer un llamado para que los pacientes conozcan mejor la enfermedad.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente, es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
¿Cómo se transmite la enfermedad y cuál es el pronóstico?
La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.
La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.
La otra manera de que la enfermedad se manifieste, es cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo se le denomina hemofilia adquirida.
El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos.