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28 de Marzo,  Jujuy, Argentina
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En pandemia la hemofilia se trató en forma virtual

En Jujuy hubo controles pero con dificultad por la conectividad. En el país hubo entre un 40 y 60% de consultas menos.

Martes, 20 de abril de 2021 01:01

El 17 fue el Día de la Hemofilia y en Jujuy el año de pandemia complicó mucho a los pacientes más severos. Hubo atención virtual pese a que se registraron problemas de conectividad y algunos tuvieron dificultades para que lleguen sus medicamentos. Se adaptó la atención a las circunstancias y en los primeros meses del 2020 sólo hubo dos diagnósticos más en la provincia y a nivel nacional se habla de una disminución del 40 o 60% en consultas.

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El 17 fue el Día de la Hemofilia y en Jujuy el año de pandemia complicó mucho a los pacientes más severos. Hubo atención virtual pese a que se registraron problemas de conectividad y algunos tuvieron dificultades para que lleguen sus medicamentos. Se adaptó la atención a las circunstancias y en los primeros meses del 2020 sólo hubo dos diagnósticos más en la provincia y a nivel nacional se habla de una disminución del 40 o 60% en consultas.

"Ha sido un año tremendamente duro no solo para los pacientes de hemofilia sino para todos. Este año el lema es "Adaptarnos al cambio", que es un poco lo que se impone porque hemos tenido que atender a los pacientes vía telefónica, Zoom, y es muy difícil porque los pacientes no tenían internet disponible todo el tiempo, o un teléfono para tres o cuatro hermanitos que necesitaban usar para la escuela", explicó Susana Gastaldo, médica hematóloga especializada y referente de la Fundación Jujeña de Hemofilia.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común causado por una mutación genética que impide que la sangre se coagule correctamente, generalmente se transmite de madre a hijo. Afecta al cromosoma X por lo que se manifiesta preferentemente en varones, es congénito y se da en una proporción de uno de cada 10 mil nacimientos.

Hay tres tipos, la hemofilia severa, moderada y leve, y son los dos primeros los que requieren consulta permanente; el último puede pasar un año sin hemorragias, y afortunadamente en este contexto sanitario no surgieron.

En Jujuy se registran en la Fundación 70 casos en total. "De esos un 30% tiene hemofilia severa, son los que han estado en contacto todo el año, vía Zoom y telefónica, y hemos tratado de adaptarnos a esta nueva modalidad para que les llegue la medicación", explicó la especialista.

SUSANA GASTALDO, HEMATÓLOGA

Es que detalló, son quienes requieren controles, tratamientos, visita al médico, al traumatólogo, al kinesiólogo, son los pacientes que siempre están un poco más complicados. En tanto, los moderados pueden necesitar atención cuando tienen un sangrado, traumatismo o cirugía, pero, afortunadamente, esta situación no se dio el año pasado.

La médica explicó que a los pacientes con hemofilia el Covid-19 los afecta igual que a cualquier persona y que en el tratamiento puede haber alguna variación. Precisó que si un paciente fuera grave, en terapia intensiva podría haber algunas diferencias en la coagulación, pero el tratamiento no es muy distinto. "Sí cuando al paciente con covid le hacen heparina, que es un anticoagulante, habría que ayudarlos con un poco más de factor para compensar una cosa con otra", recomendó.

"Por suerte ningún paciente con hemofilia en Jujuy estuvo grave. Si han tenido covid pero ha sido bastante leve", afirmó. Precisó que no tendrían inconveniente con la vacunación ni con la enfermedad en relación al resto de la población.

Sin embargo, la pandemia afectó a las consultas que se suspendieron. Antes del aislamiento hubo dos diagnósticos de hemofilia en 2020, que se detectaron en el hospital Materno Infantil pero luego no hubo otros. Es que cuando es un cuadro severo suelen llegar a urgencias, pero no hubo ese tipo de casos de pacientes nuevos con algún sangrado.

"El paciente con el tratamiento indicado, que generalmente es sustituir lo que le falta, que llamamos profilaxis, no tiene ninguna diferencia con una persona que no tenga hemofilia", enfatizó la médica.

Recordó que también hay tratamientos nuevos y se da según la severidad y cada caso, ya que no todos tienen los mismos eventos de sangrado ni de secuelas. En algunos aumentan la calidad de vida del paciente y mejoran, y la administración del medicamento es en forma subcutánea. Hay otros que tienen factor 8, que es lo que le falta al paciente y son de vida media extendida, y se puede reducir a una inyección semanal.

El aislamiento limitó los controles en pacientes

En Jujuy se busca visibilizar la hemofilia para detectarla a tiempo, lograr su diagnóstico y tratamiento temprano. Se recomienda que las personas con hemofilia mantengan una relación fluida con los centros de tratamiento. A nivel nacional, los especialistas destacaron la importancia de no abandonar los controles de hemofilia y mantener contacto con los centros especializados de tratamiento, para evitar los efectos asociados a la discontinuación de los esquemas terapéuticos, como el daño articular.

“Durante 2020 la consulta espontánea de los pacientes disminuyó entre un 40 y un 60%, dependiendo de la edad”, dijo María Elizabeth Arrieta, médica y jefa de la Unidad de Hematología-Oncología Pediátrica del hospital Rawson de San Juan. Planteó que eso se dio en gran parte debido a que las madres, en el caso de pacientes pediátricos, y también adultos priorizaron el aislamiento a los controles propios de su patología, chequeos relacionados con la salud articular, estudios de laboratorio e inclusive en sangrados leves, que fueron manejados en los domicilios “y en un 30% de las veces sin consultar al médico tratante”. 

Por su parte, Raúl Bordone, especialista en Medicina transfusional y director médico del Centro de Tratamiento de Hematología y Hemoterapia (CTH) de Córdoba, explicó que en ese centro “se atendió en forma presencial en todos los casos en los que era imprescindible hacerlo”. Sostuvo que se logró mantener contacto con todos los pacientes por vías no presenciales y la gran mayoría de aquellos que necesitaban administrarse medicación regularmente en forma preventiva también la recibieron. 

En ese sentido Mauro Dávoli, hematólogo y director médico de la Fundación de la Hemofilia de Santa Fe y presidente de la Asociación Argentina de Hemofilia y Desórdenes Asociados (Aahda), señaló que en el centro donde trabaja también se alargaron los plazos en los controles de rutina a causa de la pandemia. “A un paciente en profilaxis que veíamos cada 6 meses, ahora en pandemia lo vemos cada 9 o 12 meses. En término de porcentajes podríamos hablar de un 40% del total, siendo un factor negativo la distancia con el centro de atención”, dijo y aclaró que por ello incluyeron las videollamadas para valorar el estado del paciente y no perder contacto.

Sintomas para consultar

Los signos que deben tomar en cuenta los padres para llegar a una consulta son las repeticiones de sangrado de la nariz prolongado; también el sangrado en la dentición, en el recién nacido en el cordón umbilical, y cuando son más grandes si tienen hematomas a repetición. En esos casos es clave la consulta para descartar que se tenga la enfermedad. Cuando es grave la sintomatología es importante, y cuando es leve puede aparecer a los 10 o 12 años, ante un golpe o traumatismo por deporte tienen un gran sangrado.

Qué es la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad genética de la sangre que se manifiesta cuando el organismo no produce, o produce en forma deficiente, uno de los factores necesarios para la coagulación. En el caso de la hemofilia A, la más frecuente, se trata del factor VIII, mientras que en la hemofilia B se trata del factor IX. Se clasifica como leve, moderada o grave según el nivel de factor deficiente, y se caracteriza por presentar manifestaciones hemorrágicas espontáneas o ante traumatismos. En estos pacientes suele observarse daño articular progresivo, secundario al sangrado, lo que afecta severamente su calidad de vida. Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los pacientes con hemofilia mejora la coagulación y con ello su calidad de vida. El tratamiento reduce al mínimo la aparición de hemorragias derivados de la enfermedad y mejora su estado.