Mientras disfrutaba su rol de capacitador y enseñaba saya caporal y folclore, Pablo Martínez comenzó a sentir dificultades con uno de sus brazos y pierna, que sumado a otros signos que había minimizado por años, lo llevaron a hacer una consulta médica y tras un año y medio de estudios, le diagnosticaron esclerosis múltiple. El 30 de este mes es el Día Mundial de la Esclerosis múltiple, fecha en que se visibiliza la enfermedad para informar y llegar al diagnóstico temprano.
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Mientras disfrutaba su rol de capacitador y enseñaba saya caporal y folclore, Pablo Martínez comenzó a sentir dificultades con uno de sus brazos y pierna, que sumado a otros signos que había minimizado por años, lo llevaron a hacer una consulta médica y tras un año y medio de estudios, le diagnosticaron esclerosis múltiple. El 30 de este mes es el Día Mundial de la Esclerosis múltiple, fecha en que se visibiliza la enfermedad para informar y llegar al diagnóstico temprano.
"Esta enfermedad es muy difícil de diagnosticar porque los síntomas son muy separados unos del otro. Empecé hace muchísimo con problemas, al principio con fatiga, no le di importancia, pero sí sentía que el cambio de clima, frío a calor me afectaba", explicó Martínez.
Hace cinco años tuvo problemas urinarios, y esporádicamente tenía contracciones en el brazo izquierdo y es que se duchaba con agua muy caliente. Luego presentó calambres en la pantorrilla izquierda que no se relajaba ni elongando; y mareos cuando hacía actividad deportiva, por lo que decidió salir a correr.
"Un día siento una leve pérdida de fuerza en el pie izquierdo, la punta como que se me caía cuando caminaba, chocaba con el suelo, pero podía seguir corriendo. Con el pasar del tiempo fue progresando, arrastraba la punta en el piso, me preocupó y fui al kinesiólogo pensando que era una lesión", relató.
Acudió a un médico traumatólogo, le hicieron estudios y le dijeron que podía ser algo en la rodilla o tobillo. El kinesiólogo le recomendó ir a un neurólogo y el primero estimó que era una hernia de disco ligada al problema de motricidad fina en la mano izquierda y debilidad del brazo.Tras un cambio de médico y luego de un año y medio con problemas motores le hicieron una resonancia magnética del cerebro donde finalmente le diagnosticaron esclerosis múltiple. Luego de estudios complementarios le dieron un tratamiento al que afortunadamente accedió por su obra social ya que se trata de un fármaco muy costoso que frenaría el avance de la enfermedad.
"Del primer brote de agosto del año pasado me pude recuperar, pero luego a fines de noviembre me dio otro en el brazo, que ese me dejó secuelas más importantes, y hasta el día de hoy no tengo la misma habilidad del lado izquierda. Es una hemiparesia, del lado izquierdo no tengo la misma motricidad ni la misma marcha de mis miembros", explicó.
Actualmente está en tratamiento, con kinesiólogo, terapista ocupacional y fonoaudiólogo, para trabajar la parte física y emocional. "La esclerosis múltiple para mí fue como un duelo que me fue quitando de apoco a un ser querido para mí que es mi cuerpo" , afirmó.
Martínez es técnico, guía de turismo y profesor de danzas por lo que solía trabajar enseñando saya caporal y folclore a adolescentes; hasta que tuvo problemas motores seguía trabajando y al cerrarse la actividad turística quedó en "stand by", pero dicta algunas horas para una escuela orientada a Turismo a distancia.
"Es muy común en las personas con este diagnóstico que en su trabajo los echen, le den de baja o jubilen porque según donde aparezca la desmielinización va tocando diferentes cosas. En mi caso me afectó el problema motor, a otros les causa trastornos del habla o cognitivos, no pueden expresarse, o problemas visuales", explicó Martínez. En su caso fue agresiva, trastocó su vida en la danza en Purmamarca, y en su familia, ya que tiene pareja y un hijo, Teo.
Enfermedad de difícil diagnóstico
Se estima que en la Argentina hay entre 9 mil y 12 mil personas con esclerosis múltiple (EM). Técnicamente se la define como una enfermedad autoinmune y crónica del sistema nervioso central. Está considerada como la afección neurológica potencialmente discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes, ya que se diagnostica entre la tercera y cuarta década de la vida, y en una relación de entre 2 y 3 mujeres por cada varón. La forma más común se manifiesta por períodos de brotes y remisiones, y entre los principales síntomas que caracterizan los brotes, que a veces revierten y otras no, se destacan visión borrosa, visión doble, entumecimiento u hormigueo en brazos o piernas y trastornos motrices o de coordinación.
La EM resulta del daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. La EM tiene una base inmunológica. El sistema inmunológico, normalmente encargado de defendernos de agresiones externas como infecciones, no reconoce la mielina como propia y en consecuencia, la lesiona. Si la mielina se destruye, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas. Los procesos de desmielinización y cicatrización aparecen en diferentes momentos y zonas, de allí el nombre de esclerosis múltiple.
La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que generan una predisposición a padecer la enfermedad y uno o más factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM. Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral. Se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres.
La EM no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. No tiene cura por ahora, pero sí hay medicación para controlarla, ya sea para atenuar o espaciar los brotes o remisiones, o enlentecer la progresión. Debido a que no existe un test de laboratorio específico para diagnóstico, puede resultar dificultoso para el médico detectarla, especialmente en los primeros estadíos de la enfermedad. En base a los antecedentes, el examen neurológico y estudios de laboratorio, el neurólogo deberá demostrar la existencia de daño en distintas áreas del sistema nervioso central, característico de la EM. Avances tecnológicos y estudios de laboratorio se incorporaron en los criterios diagnósticos mejorando las posibilidades de documentar la enfermedad.
Iluminarán edificios para concientizar
Destacó la importancia de conocer la enfermedad para llegar al diagnóstico temprano. De hecho, se sumó a la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (Alcem), que defiende los derechos de los pacientes, para conocer otras experiencias y sobrellevarlo.
“La idea es visibilizar esta patología en mi provincia, porque en Jujuy no se habla de este tema. Tal vez si hubiera tenido alguna información hubiera llegado a un diagnóstico temprano”, sostuvo Martínez. Por ello el 30 de mayo, que es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la consigna es que se iluminen de naranja los edificios públicos. Gracias a su gestión, la Casa de la Cultura de Palpalá iluminará su edificio de naranja de 19 a 21 y habrá un stand con folletería informativa.