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Piden por la ley sobre “Cáncer Infanto Juvenil”

El proyecto ya se presentó en la Legislatura jujeña y esperan que sea aprobado y promulgado antes de fin de año.
Sabado, 25 de septiembre de 2021 01:00

La presidente de la Fundación Flexer, Silvia Lauriero, e integrantes de la misma afirmaron que es de urgente necesidad la sanción de la primera ley sobre "Cáncer Infanto Juvenil" para el resguardo y garantías de los niños y adolescentes menores de 18 años o a los que hayan cumplido esa edad al momento del diagnóstico, su grupo social y familiar, atento a que es una enfermedad de baja incidencia pero de alta complejidad y requerimientos para que sea tratada en centros especializados en cáncer infantil y no en centros de adultos.

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La presidente de la Fundación Flexer, Silvia Lauriero, e integrantes de la misma afirmaron que es de urgente necesidad la sanción de la primera ley sobre "Cáncer Infanto Juvenil" para el resguardo y garantías de los niños y adolescentes menores de 18 años o a los que hayan cumplido esa edad al momento del diagnóstico, su grupo social y familiar, atento a que es una enfermedad de baja incidencia pero de alta complejidad y requerimientos para que sea tratada en centros especializados en cáncer infantil y no en centros de adultos.

Lauriero hizo referencia a la presentación del proyecto de ley en la Legislatura provincial antes del receso invernal, pero tienen la esperanza de que la misma sea tratada antes de fin de año porque se constituye en una importante herramienta para darle cobertura a los niños que padecen esta patología.

A través de una red de organizaciones a nivel nacional se tuvo conocimiento que "en la mayoría de las provincias se están presentando proyectos de ley, habiéndose aprobado en Corrientes a iniciativa de la fundación Flexer; en Mendoza también ya se aprobó, se está trabajando en Tierra del Fuego y en Tucumán que tiene una ley de mucho más de veinte años está trabajando en una nueva, porque la actual está obsoleta y se trata de que a esta se le de la baja y se promulgue la nueva que contiene las necesidades actuales de los pacientes", agregando que "Salta sacó la ley, está muy avanzado en la Ley Oncológica, consiguiendo muchos recursos y ayuda para los pacientes y los familiares con un excelente manejo de la ley".

Los puntos fundamentales en los que se basan la mayoría de las organizaciones es el acceso inmediato al tratamiento, con o sin obra social, porque en el caso de Jujuy el Materno Infantil "Héctor Quintana" es el único que trata el cáncer infantil y que se dedica a esta patología, ya que no existe uno a nivel privado.

En virtud de que la gran mayoría concurre a la asistencia pública, desde la Fundación Flexer tratan que los pacientes tengan los mayores recursos para acceder al tratamiento médicos, traslados, transporte y subsidios, que son sumamente importantes sobre todo en lo que respecta a la medicación.

Al referirse a la parte privada esperan que los afiliados a las obras sociales no paguen el coseguro. "Queremos que ese pago sea absorbido por la obra social o la prepaga, porque siempre hablamos de montos importantes, donde en el caso de los traslados a Buenos Aires se debe pagar un coseguro o en el caso de los estudios de alta complejidad como ser las tomografías, las resonancias. Se presentó este proyecto para que se pueda cubrir el cien por ciento de todas las prestaciones o tratamiento oncológico que reciba el paciente y que se tenga en cuenta la medicación de soporte, que muchas veces no las cubre, temas que están contemplados en la iniciativa", agregó Lauriero.

El proyecto de ley presentado está basado en la norma de la Provincia de Buenos Aires que es bastante completa, habiéndose agregado aspectos relacionados con Jujuy y lo que fueron conociendo en relación a las demandas de las familias, además de estarse presentando un proyecto en Nación en el que trabajan todos los organismos de la red que está conformada por las instituciones de todas las provincias argentinas, en el que lo fundamental es el acceso inmediato al tratamiento y a la cobertura integral de todos los recursos necesarios a los que pueda acceder el niño enfermo.

En busca de ayuda y contención para padres

SILVIA LAURIERO / RODEADA DE PERSONAL MÉDICO Y COLABORADORES DE LA FUNDACIÓN

Silvia Lauriero aclaró que son tratamientos largos y por ello se requiere la presencia del papá y la mamá, y al ser tan duro es necesario que el niño se sienta acompañado. El proyecto de la Fundación contempla que la licencia laboral sea para ambos padres del chico enfermo, haciendo referencia a una ley de licencias aprobada por la legislatura de Tucumán recientemente, que además incluye un subsidio extra por el niño enfermo con una amplia cobertura, ya que son tratamientos largos de cerca de dos años. En referencia al trabajo desarrollado durante los dos años de la pandemia, la Fundación ha respetado el protocolo del COE y trabajó de manera virtual, ayudando de acuerdo al pedido de los médicos con medicación y los traslados.