En Jujuy se sumaron tres casos de diagnóstico de hemofilia en pandemia. Durante el aislamiento hubo dificultades para acceder a la medicación por las restricciones del 2020 que los pacientes pudieron sortear, aunque por la demora podrían tener secuelas. Ante la advertencia de la Fundación de la Hemofilia que no avala ni indica tratamientos no aprobados por Anmat, en alusión a un estudio de células madre, una especialista local desestimó que se llegue a usar ni que esté disponible, ya que está en estudio.
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En Jujuy se sumaron tres casos de diagnóstico de hemofilia en pandemia. Durante el aislamiento hubo dificultades para acceder a la medicación por las restricciones del 2020 que los pacientes pudieron sortear, aunque por la demora podrían tener secuelas. Ante la advertencia de la Fundación de la Hemofilia que no avala ni indica tratamientos no aprobados por Anmat, en alusión a un estudio de células madre, una especialista local desestimó que se llegue a usar ni que esté disponible, ya que está en estudio.
Fundación de la Hemofilia aclaró que no indica ni avala tratamientos que no se encuentren aprobados por la Anmat.
Si bien hubo una advertencia de la Fundación de la Hemofilia que aclaró que no indica ni avala ningún tipo de tratamiento para pacientes con hemofilia que no esté aprobado por la Anmat, respecto al uso de células madre, la médica y especialista local Susana Gastaldo explicó al respecto.
"Ese es un tratamiento sobre una base genética, se introduce un virus sobre la célula hepática, que tiene la posibilidad de regenerarse y volver a formar el factor 8 que les falta a los pacientes, pero eso todavía es experimental", aclaró la médica desestimando que esté disponible y mucho menos que se llegue a usar.
Sostuvo que desconoce si hay estudios de investigación de vacunas en el país, pero sí hay protocolos de investigación de otros tipos de factor 8 y formas de llegar a que la sangre coagule de otra forma o de agentes bypaseantes, pero remarcó que es importante que estén en investigación. En ese sentido, aseveró que la única droga nueva que se está usando es el Emicizumab, que es un anticuerpo muy específico, que sí está aprobado por el Anmat hace tres años.
Por otro lado y consultada por El Tribuno de Jujuy sobre la actualidad de los pacientes, explicó que durante el aislamiento del 2020 por la pandemia, los mismos fueron afectados por dificultades de moverse para gestionar la medicación y hacer la consulta, y que debido a la comunicación por Whatsapp es que se pudo resolver la situación.
"Tuvimos serias dificultades para que lleguen a los controles y para que les llegue la medicación, o por ahí llegaba a Jujuy y no teníamos cómo enviarlo a La Quiaca, había que estar buscando por todos lados", precisó Gastaldo.
Esto significó que algunos pacientes empeoraran porque generó sangrados articulares en los casos en que no se podía administrar la medicación correspondiente en el momento, ya que tienden a tener secuelas y se cree que las tendrán en adelante, que se traducirían en dificultades en la marcha, la movilidad y las actividades de la vida diaria.
"Además, cuando empiezan con un sangrado en una articulación, esa se transforma en un órgano blanco, vuelve a sangrar. Y esos son los cuidados por los cuales ellos requieren tener la medicación siempre, además de los riesgos de vida si tienen un accidente o algo", explicó.
En el 2020 hubo además tres pacientes nuevos diagnosticados. Uno es hermano menor de otro paciente con hemofilia; y otros dos son niños nacidos en el hospital Materno Infantil, uno que ya tiene un año y seis meses, y otro de nueve meses.
Lo importante es que pudieron ser diagnosticados rápidamente pese al contexto. Uno de ellos fue derivado desde Abra Pampa porque sangraba donde había sido inoculado -en la pierna- con la vitamina K, y se le había formado un hematoma.
Con ellos actualmente registran 73 pacientes con hemofilia en la provincia de Jujuy. Afortunadamente para los pacientes hemofílicos este año estuvieron un poco mejor y esperan continuar de esa manera. La médica hematóloga recomendó por eso "tener cuidado, cumplir con las indicaciones y controles médicos".
Cabe recordar que la hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común que afecta al cromosoma X, por lo que se manifiesta preferentemente en varones; es congénito y se da en una proporción de uno de cada 10 mil nacimientos. El trastorno se manifiesta en un déficit de la proteína de la coagulación, por lo que es una condición de los pacientes que determina que puedan tener algunas patologías traumatológicas, hematológicas, ortopédicas, odontológicas, en un parto, afectando varias áreas.