“Fue todo cuesta arriba por lo económico y emocional”

Iniciar un tratamiento de fertilidad le permitió a Noelia Alanez descubrir que tenía endometriosis en 2015. No lograba un embarazo y se le desataron una serie de síntomas que se agudizaron, pasó por tres cirugías luego de recorrer consultorios ante el desconocimiento de la patología, perdió la posibilidad de ser madre pero logró mejorar su calidad de vida.

La endometriosis consiste en la aparición de tejido en los ovarios, las trompas de falopio o los intestinos. Por eso Alanez tuvo tres cirugías, con la primera siguió su tratamiento de fertilidad pero los síntomas no cesaron, le afectó luego al estómago, colon y vejiga; y la última le quitó la posibilidad de ser madre pero mejoró su calidad de vida al mitigar fibromialgia y síntomas de la endometriosis que aún persisten por tratarse de una enfermedad autoinmune.

La primera intervención con endoscopía fue para limpiar focos de endometriosis y le dijeron que se había curado, siguió su tratamiento de fertilidad pero su patología empeoró. "Estaba anémica, tenía dolor de cabeza, calambres, una serie de síntomas que no pasaban con nada, además de la sintomatología de la carga hormonal extra por el tratamiento de fertilización", explicó Noelia Alanez, de Pacientes Argentinas con Endometriosis (PAE) Jujuy.

Le siguieron dos cirugías, la última una histerectomía radical que implicó una menopausia inducida, por lo que hoy sigue con tratamiento médico para el dolor y tuvo que readecuar su vida. "No pude ser madre, porque ese año que dije que lo iba a pensar empecé de nuevo con la sintomatología y luego elegí mi vida, mi salud. Previo a eso había quedado embarazada pero tuve un aborto espontáneo, nunca supe por qué. Ese proyecto de vida no lo pude cumplir y traté de volver a la normalidad", relató.

Uno de los principales escollos fue el laboral, porque no contemplaban sus malestares, tenía dolor, desmayos, soriasis, problemas gástricos, migraña, no podía levantar cosas pesadas y tuvo que pasar por mucha burocracia. Afortunadamente con informes de sus médicos auditoría del Ministerio de Salud los contempló y pudo obtener tiempo para tratamientos.

El desconocimiento de la enfermedad era tal que los médicos inclusive minimizaban sus síntomas y toleró reiteradas veces que se relativizara y lo asociaran a algo psicológico. "Cuando estaba haciendo tratamiento para fertilidad, mi médico me dijo que estaba estresada y me mandó a descansar por unos meses. Me dijo que estaba todo en mi cabeza y que no exagerara, me mandó al psicólogo y al psiquiatra", recordó.

También recibió un destrato cuando tramitaba el carné sanitario, y es que debido a que estaba todo el mes menstruando, "se molestaron diciendo que era un pretexto para no hacerme el papanicolau, que seguramente tenía alguna enfermedad de transmisión sexual". Pasaron dos años antes que pudiera hacerse un pap por el constante dolor e inflamación, y aunque no la trataran de abortista como a otras pacientes, una psicóloga la instó a sacarse las cosas de la cabeza, y un ecografista la trató de exagerada . "Hay profesionales que no saben además te tratan como si realmente no existiera", afirmó.

También encontró incomprensión hasta en la familia. Ante la permanente menstruación se interpretó mal y le costó el matrimonio, porque además esperaba tener hijos de manera tradicional. "Soy una agradecida, me costó porque me encontré sola, pero me pude levantar", recordó y es que pudo salir adelante con amigas, familia y gente que lo entendió.

"Fue todo cuesta arriba por el tema económico y emocional también", afirmó. Es que la endometriosis al no ser contemplada como una enfermedad, la obra social no cubre algunos medicamentos que durante mucho tiempo fueron varios y de alto valor.

Por estas vivencias creó una página de Facebook para contactarse con otras pacientes y la vinculación inicial fue con pares españolas que la contuvieron y relacionaron con otras de Buenos Aires. La página atrajo pacientes jujeñas con quienes formó el grupo local de Pacientes Argentinas con Endometriosis (PAE) entre quienes hay una parte que no quiere ser visible ante el prejuicio de su familia y religioso inclusive, por lo que se las contiene en forma individual.

Desde entonces impulsa una ley provincial que contemple la patología como una enfermedad y que haya capacitación y sensibilización a los profesionales de salud, información en educación y a nivel laboral. Lograron que ingresara el proyecto y ayer le informaron que el proyecto comenzó abordarse, algo que celebró que avances. Recientemente estuvo en el Senado, representando a las pacientes jujeñas ya que PAE gestionaba el tratamiento de la ley nacional.

Fibromialgia, una sumatoria de síntomas y dolor constante

Un infructuoso tratamiento de fertilidad le permitió a Alanez llegar al diagnóstico de endometriosis y tras una cirugía laparoscópica se sucedieron nuevos síntomas. Consultó a un médico en Salta y su endometriosis ya llegaba a un nivel 3, siete miomas y uno de ellos calcificándose, lo que devino en una derivación a Jujuy y otra cirugía para que su obra social le cubra algo.

Fue una intervención convencional para extraer miomas y limpieza profunda, y supo que la enfermedad había llegado al colon, vejiga y parte del estómago. No le tocaron el sistema reproductor para pudieran concebir.

LUCHA | CON SU PAR HOMÓNIMA PACIENTE EN LA TAREA DE VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD

El tratamiento para la endometriosis que se le indicó luego de la cirugía, que apuntaba a bloquear la menstruación no resultó, le cambiaron y tras ocho meses, los síntomas se agudizaron. “Tuve desmayos, parálisis de las piernas, pérdida del conocimiento, síndrome vertiginoso, estaba totalmente anémica, menstruaba 25 días del mes, migraña todos los días, se me caía el cabello, soriasis, sensibilidad, extrema en la piel, dolor de huesos e inflamación en la zona pélvica”, enumeró.

Tras nuevos estudios descubrieron que resurgieron los miomas y se habían multiplicado adhiriéndose al útero, y la endometriosis llegó al intestino. La tercer cirugía significó una histerectomía radical, por lo que no le pudieron salvar ni el cuello uterino y a sus 37 años la operación devino en una menopausia precoz.

Le llevó dos meses de reposo y suspender su actividad laboral al ser una cirugía convencional. “Más allá de que fue un proceso bastante pesado, esa cirugía con el tiempo me devolvió la vida”, dijo y precisó que continua con un tratamiento hormonal.

Al tratarse de una enfermedad crónica y autoinmune sigue con controles, aún tiene dolores pélvicos como si estuviera menstruando y la fibromialgia quedó instalada en su cuerpo, le quedaron secuelas de problemas gástricos, migraña, pudo librarse de la anemia, cesó un poco la caída del cabello y mejoraron los síntomas de psoriasis. Aun lleva control con su dermatólogo, por la soriasis, y con su odontólogo por la sensibilidad que tiene debido al tiempo que viene consumiendo corticoides y bloqueadores de dolor. Además continúa con seguimiento psicológico, aunque pudo dejar la consulta gastroenterólogica, traumatológica y fisioterapia.

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