Compromiso para trabajar en la concientización sobre la Miastenia Gravis en Jujuy


En el Día Mundial de la Miastenia Gravis la diputada Valeria Gómez, recibió en la Legislatura a AM.U.VI.MG Jujuy, grupo que nuclea a las personas que padecen esta rara enfermedad con el fin de conocer más sobre esta patología y generar un trabajo coordinado de cara al impulso de nuevos proyectos que visibilicen y contemplen la enfermedad.


A un dia de la aprobación del Proyecto de Declaración que solicita que cada 2 de junio, se iluminen de color verde los elementos arquitectónicos y monumentos para concientizar sobre la Miastenia Gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune del sistema nervioso que genera debilidad o fatiga muscular, “seguimos trabajando para concientizar” señaló la diputada.


En esta oportunidad Gómez explicó que “realizamos un desayuno donde hablamos sobre la enfermedad,  experiencias personales y las dificultades que las personas que la padecen encuentran en el trayecto de la misma”.


Los pacientes con esta afección, explicó la legisladora, presentan debilidad crónica, que empeora con la actividad física o repetitiva, calor y estrés, además, una característica particular, es que la enfermedad afecta los músculos de los párpados provocando lo que se denomina como “párpados caídos”. 
 

Durante la actividad Silvia Costa, personas diagnosticada con la enfermedad, explicó que puede afectar a personas de cualquier edad, asimismo señaló que hasta el momento, no existe la cura para esta enfermedad, sin embargo, la detección temprana y el tratamiento adecuado pueden ayudar a aliviar los síntomas.


“Lo que buscamos, es poder conocer en profundidad las características de la enfermedad y cómo la sobrellevan las personas que la padecen para que desde nuestro lugar, y en conjunto con ellas, podamos impulsar proyectos de Ley que las ayuden como por ejemplo la adhesión a la Ley nacional de enfermedades poco frecuentes que es lo que reclaman estas personas” manifestó Gómez.
 
 
“Por esta razón vamos a continuar generando instancias de diálogo sobre la Miastenia Gravis y apoyando a este grupo, AM.U.VI.MG Jujuy, que desde hace tiempo viene cumpliendo el rol de sostén y ayuda de las personas que son diagnosticadas con esta enfermedad” concluyó Gómez.

¿Qué es la miastenia?

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular autoinmune del sistema nervioso periférico que se caracteriza por la fatiga muscular. Las personas que la padecen se sienten débiles, se cansan con facilidad, pierden fuerza en las piernas y brazos, en los músculos de los ojos -por lo cual se suelen caer los párpados- y cuya mayor gravedad se presenta cuando esa disminución de las fuerzas y esa fatiga afectan a los músculos de la respiración.

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