Tras la reciente aprobación en la Cámara de Diputados de la Ley de Cuidados Paliativos, se busca asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre esta especialidad médica en los ámbitos público, privado y de la seguridad social, y el acompañamiento a sus familias. En Jujuy solo dos obras sociales vienen brindando ese tipo de asistencia, y se espera que la ley amplíe espectro.
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Tras la reciente aprobación en la Cámara de Diputados de la Ley de Cuidados Paliativos, se busca asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre esta especialidad médica en los ámbitos público, privado y de la seguridad social, y el acompañamiento a sus familias. En Jujuy solo dos obras sociales vienen brindando ese tipo de asistencia, y se espera que la ley amplíe espectro.
La norma contempla la posibilidad de desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida.
A la hora de definir en qué consisten los cuidados paliativos, la médica clínica especializada en medicina paliativa y tratamiento del dolor, Marcela Amador, explicó "consisten en la asistencia activa y total de los pacientes y sus familias, todo su entorno familiar por un grupo interdisciplinario, no es sólo el médico, es todo un equipo, psicólogos, enfermeros, fisioterapeutas, asistente social, e inclusive voluntarios".
Supone controlar el dolor y los demás síntomas que padecen los pacientes que están cursando una enfermedad terminal. Se incluye una insuficiencia cardíaca terminal, una enfermedad neurológica degenerativa, diabetes, enfermedades metabólicas, síntomas físicos y psicosociales de quienes lo transitan en esta etapa sufren y todo su entorno. Por ello es clave que estén capacitados psicólogos y psicoterapeutas, de modo de contener ese entorno familiar.
"El 90% de los pacientes prefiere su domicilio y no morir en una clínica. Para poder estar en el domicilio, para que la familia no se desespere, tiene que estar el equipo respaldando no sólo con la presencia sino con los teléfonos; si llaman el domingo, responder", dijo la médica en base a su experiencia. Dijo que de esa forma el paciente se siente contenido, de lo contrario termina internándose tres veces en un mes, pero aclaró que también es su derecho si decide internarse.
"Los cuidados paliativos reafirman la importancia de la vida. El paciente tiene derecho a decidir sobre su cuerpo, sobre lo que quiere que hagan en relación a su enfermedad terminal; a veces deja directivas que no se lo pase a terapia, de permanecer en su domicilio", dijo sobre el cuidado que piden para pasar sus últimos días de vida.
Explicó Amador que en Jujuy se brinda cuidados paliativos en el Hospital "Pablo Soria", y en su experiencia de atención en el ámbito particular hay una prepaga que se acerca más a la atención que corresponde con los equipos respectivos. Pami autoriza los módulos de cuidados paliativos domiciliarios gratuitamente; además se vienen brindando en distintas provincias de Argentina, siendo Canadá, Inglaterra y Barcelona los pioneros.
"Esta ley lo que va hacer es que todas las personas, tengan o no obra social, van a poder formar parte de un sistema nacional de cuidados paliativos para que puedan acceder a las prestaciones", afirmó. Es que ratificó que no todas las obras sociales lo brindan. Precisó que estos cuidados inicialmente se brindan en forma ambulatoria en un consultorio privado o en el domicilio, y en una institución público-privada que deberán destinar un número de camas para la atención de cuidados paliativos, alrededor de un mínimo de camas de acuerdo a la capacidad del centro asistencial.
“El pilar es brindar calidad de vida”
La especialista Marcela Amador explicó que lo ideal es que el paciente, que es diagnosticado y concurre a su médico de cabecera, oncólogo, es quien debe contactar al equipo de cuidados paliativos para que en forma paralela se lo cuide y contenga, debido a que seguramente ya tiene dolor, o síntomas psicológicos.
“En cuidados paliativos hablamos del dolor total, que incluye el dolor emocional, físico, psíquico, porque el dolor a veces se agrava porque el paciente a veces está pasando situaciones económicas difíciles o sufre porque está deprimido por el diagnostico”, dijo, y sostuvo que es el equipo el que lo debe contener al mismo tiempo que la familia. “No es solo darle un comprimido para calmar el dolor físico, es mucho más amplio”, aseguró la médica. Es que afirmó que en medicamentos hay obras sociales, como Pami, que lo contemplan, por ejemplo morfina, que ya no requiere hacer autorizar sino que ya se puede adquirir en la farmacia con el 100 % de cobertura. Mientras otras que, ni solicitando por escrito, brindan esa medicación, por lo que terminan abonándola los familiares para mitigar el dolor del paciente y evitarle el sufrimiento. Por ello la médica Amador celebró que la nueva ley pueda contemplar estos casos.
“El pilar de los cuidados paliativos es brindar calidad de vida al paciente, no prolongar una agonía innecesaria”, agregó. Precisó que sería no hacer estudios, tomografía, transfusiones, de modo de no invadir y dejarlo acompañado de su familia, y es que entiende que el apoyo familiar, acompañamiento y afecto, son importantes en la etapa terminal, así como de estar rodeado de su entorno, su cama, su hogar. Destacó que los cuidados paliativos son un derecho inalienable para las personas que padecen enfermedad terminal, e indicó que siempre hay algo por hacer para que tenga calidad de vida, y contar con herramientas para brindar en el domicilio. De hecho, recordó que hubo pacientes que expresaron mediante escribano su deseo de que no los saquen de su casa y no ir a una clínica. Consideró que es importante armar en salud equipos multidisciplinarios y señaló que los profesionales deben ser formados en la especialidad, ya que supone el manejo de opioides y contar con un equipo que responda para contener al paciente. Estimó que en la salud pública es posible que sea más fácil formar los equipos, pero en el privado integrar un psicólogo, enfermero y especialistas requiere de una obra social que lo contemple. Eso sólo lo brindan en Jujuy una prepaga y Pami, que incluye a los profesionales, insumos, pie de suero, concentrador de oxígeno o lo que fuera.