Tras la sanción de la Ley de Oncopediatría por el Senado, en Jujuy aspiran a que sea reglamentada cuanto antes y se aplique la normativa que permitiría un plan para reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, contemplando sus derechos, que incluya la cobertura de los estudios por obras sociales, y posibles subsidios para los padres. También esperan que Jujuy adhiera a la norma nacional.
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Tras la sanción de la Ley de Oncopediatría por el Senado, en Jujuy aspiran a que sea reglamentada cuanto antes y se aplique la normativa que permitiría un plan para reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, contemplando sus derechos, que incluya la cobertura de los estudios por obras sociales, y posibles subsidios para los padres. También esperan que Jujuy adhiera a la norma nacional.
"Esta ley viene a dar respuesta a muchísimas de las necesidades que transitan las familias en el momento del diagnóstico de la enfermedad, hasta la remisión misma. Es la respuesta a muchos años de espera, pedidos, muchas oraciones, pero no la última, porque hay que hablar de la reglamentación y del cumplimiento efectivo de la ley", afirmó Ivone Rivera, de la Asociación Tinkunakama, de ayuda a niños con cáncer.
Planteó que entre los ejes más importantes se habla de la creación de un programa de asistencia y cuidado integral del niño, niña y adolescente con cáncer, cuyo objetivo es reducir la morbimortalidad en ellos, y de hacer cumplir sus derechos.
Recordó que otros de los puntos apunta a la creación de becas, capacitar a médicos, que la familia pueda contar con alojamiento cuando deba trasladarse por la enfermedad del niño o requieran de un lugar digno donde vivir por ser inmunodeprimidos.
Además, contemplaría la posibilidad de tener un subsidio para las familias, similar al que tienen niños con discapacidad, mientras dure la enfermedad, debido a que el tratamiento supone en la mayoría de los casos que las madres dejen de trabajar para dedicarse a su cuidado, lo que afecta la economía familiar.
Podría contemplar, además, una licencia de alrededor de 180 días para progenitores que tengan a su cuidado al niño o adolescente que padece cáncer, de modo de darle tranquilidad sin riesgo a despido o tener que renunciar. "Hasta ahora ese cuidado generalmente recae sobre la madre, que debe dejar de trabajar. Y esto posibilitaría que ambos puedan apoyarse", dijo Rivera y explicó que se aspira a que sea a nivel público y privado. También señaló que se aspira a transporte gratuito para facilitarle al niño la atención y tratamiento.
"El paso siguiente es pedir y buscar la reglamentación de la misma, el cumplimiento efectivo. Sabemos que hay muchas leyes reglamentadas que siguen el derrotero de andar oficina tras oficina, y queremos que esta ley agilice las gestiones", expresó Rivera.
Dijo que quieren que los estudios sean cubiertos por prepagas, obras sociales o por el Estado, algo que si bien no está previsto en la ley, se espera que se reglamente y contemple desde el momento que se presume la enfermedad, ya que muchas familias no cuentan con medios para afrontarlos por su costo, como tomografías y resonancia magnética.
"Nosotros como organización vamos a pedir que Jujuy adhiera a la ley y que también trate el proyecto de ley que se presentó el año pasado y que no se pudo tratar", afirmó Rivera.
Sostuvo que por año se diagnostican con cáncer en Jujuy de 25 a 35 niños, la mayoría con leucemia. Tinkumakama acompaña a 57 familias de pacientes.