En una familia de tres, desde que nació Emir Márquez, la vida de su hermana mayor Amira estuvo signada por los cuidados que debía hacerle por su enfermedad, un tumor cerebral y una válvula que lleva de por vida. Eso los obligó a crecer entre hospitales y cuidados, que le imparte con su madre Natalia Lezcano. Amira eligió estudiar Psicología, porque aspira a poder ayudar a niños especiales como su hermano.
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En una familia de tres, desde que nació Emir Márquez, la vida de su hermana mayor Amira estuvo signada por los cuidados que debía hacerle por su enfermedad, un tumor cerebral y una válvula que lleva de por vida. Eso los obligó a crecer entre hospitales y cuidados, que le imparte con su madre Natalia Lezcano. Amira eligió estudiar Psicología, porque aspira a poder ayudar a niños especiales como su hermano.
"Ahora yo tengo 19 años y mi hermano 16. Él enfermó cuando tenía un año, tiene un tumor y una válvula cerebral. Desde allí comenzó toda la vida en el hospital junto con mi mamá. Desde chiquita me acostumbré a estar en el hospital con ella", expresó Amira Márquez, quien creció aprendiendo cómo asistir a Emir.
Es que Emir nació prematuro, tiene un tumor quístico en el tercer ventrículo, tuvo una hemorragia cerebral grado 4 y desde el año de vida tiene una válvula cerebral que va desde su cabeza hasta el abdomen para drenar el líquido, que se le cambia a medida que crece; ya tuvo once cirugías. Eso le generó discapacidades y pese a su buena evolución, tiene nistagmo, movimiento permanente de los ojos y todo el lado izquierdo deprimido no lo mueve. Estuvo mucho tiempo en silla de ruedas y en la época de frío no camina, muchas veces está en cama porque le afecta el frío.
"Es un chico lleno de sueños, de proyectos", afirmó. Es que más allá de las limitaciones, Emir se recibió de maquillador profesional, tiene tres títulos y sigue perfeccionándose, ya que procura mover su mano y reunir materiales. "Él hace una vida medianamente normal, tiene dificultad para manejar todo el hemisferio izquierdo de su cuerpo, y sufre de muchas convulsiones ante un esfuerzo físico o mental. Necesita asistencia todo el tiempo, no puede estar solo, necesita apoyo para caminar bien", dijo Amira.
Si bien al principio no estaba con él mucho tiempo, ya que se llevan tres años, luego comenzó a dividirse el cuidado con su madre en el hospital, donde también necesita ayuda. Solía quedarse, faltar al colegio para cubrir a su madre mientras trabajaba. Volvía a casa a bañarse, y en esas horas estudiaba para rendir. Ahora lo asiste si se descompensa, convulsiona, debe ponerlo de costado, sabe cómo bombearle la válvula durante sus crisis, algo que aprendió con los años.
Cuando su hermano Emir estaba en primer año del colegio, "tenía su bautismo y él quería ir, estaba recién operado, tenía la panza recién abierta y nosotras estuvimos con él; estaba fajado obviamente, tenía parches en la cabeza. Para él fue difícil todo esto, porque el entorno no lo acepta, entonces siempre traté de que él se integre, aunque sea dentro de mi ámbito de amigos", recordó Amira. Ambos fueron al Colegio del Huerto, pero él no pudo seguir y ahora aprende con la modalidad de Educación Hospitalaria y Domiciliaria, y cursa cuarto año en su casa.
Para Amira también fue difícil. Consideró que su vida y la de su madre Natalia Lezcano están dedicadas a su hermano. "Muchas veces en mi cumpleaños, las fiestas, tuve que pasarlas sola. Cuando era chiquita me metía en el placard para que no me vea el guardia, no podíamos estar los tres en el hospital", recordó.
Ella actualmente estudia la carrera de Psicología en la Universidad Católica de Santiago del Estero (Ucse). "Quiero ser psicóloga de chicos especiales que le afectan a las personas, y las limitaciones que tienen las personas con capacidades diferentes les afectan mucho su salud mental", explicó Márquez. Cuando puede también procura aprender a tatuar para lograr ingresos mientras estudia.
Además, junto a su madre, extiende su ayuda para apoyar a padres de chicos con cáncer, talasemia o válvula cerebral y otras patologías con la Asociación Nueva Vida, que asiste a aquellos que no cuentan con recursos para sus niños.
La asociación “Nueva Vida”
La asociación “Nueva Vida”, en apoyo al niño con cáncer, se creó en 2015 por iniciativa de padres y familiares de niños pacientes oncológicos o enfermos crónicos con tratamientos prolongados hematológicos o tumorales. La creó Natalia Lezcano, la madre de Emir y Amira, junto a otros padres, buscando brindar una contención integral para el niño y su entorno. “El niño enfermo es más rechazado que las personas con discapacidad. Hay mucho por concientizar. Somos gestores de ayuda, nosotros contamos a la gente con el donante o al revés con el beneficiario, queremos trabajar a pesar de la realidad, partir de una realidad”, explicó Lezcano.
Cuentan con una comisión de ocho personas, padres o familiares de pacientes que asisten en forma integral a familias de niños con enfermedades terminales, cáncer, discapacidad, pacientes en nefrología y a chicos con válvula. Jujuy es la única provincia que no tiene un banco de válvula cerebral, pero al parecer hay muchos niños con patologías que lo necesitan, porque padecen de múltiples discapacidades. Sólo en la entidad solidaria se atendió asistencialmente a 72 familias de niños prematuros.
Si bien en el hospital los pacientes tienen todo, cuando salen algunas familias críticas suelen tener necesidades, algunos niños comparten la cama con hermanos, a veces no pueden alimentarse bien, pese a que es clave que para seguir el tratamiento tengan las condiciones y alimentación. Por ejemplo, si requieren leche sin lactosa, no pueden esperar un expediente que dura tres meses. Por ello trabajan en conjunto con la Secretaría de la Niñez, y cuando el Gobierno no llega a tiempo, en este caso le envían los datos del afectado y desde la organización gestionan la ayuda y lo asisten.