El pequeño Santino Sumbaino tenía cuatro años cuando, gracias a la perseverancia de su madre, recibió un dispositivo donado que le permitió suplir la falta de audición por una malformación con la que nació, microtia. Luego de varios años y al crecer, por otras gestiones pudo también acceder a una cirugía donde le colocaron un implante que le permitió seguir adelante destacándose en la escuela.
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El pequeño Santino Sumbaino tenía cuatro años cuando, gracias a la perseverancia de su madre, recibió un dispositivo donado que le permitió suplir la falta de audición por una malformación con la que nació, microtia. Luego de varios años y al crecer, por otras gestiones pudo también acceder a una cirugía donde le colocaron un implante que le permitió seguir adelante destacándose en la escuela.
Incansable, su madre, Fabiana Ramírez, nunca se rindió por el bienestar de su hijo y su labor se reflejó en grandes resultados en la calidad de vida que alcanzó así como en su educación donde logra destacarse a sus 11 años. "Cuando nació no sabíamos el porqué, nos fuimos informando y lo primero que hice fue irme al Garrahan (hospital), ahí me explicaron que tenía que comenzar con una fonoaudióloga, porque tiene dos cosas: microtia y síndrome de Goldenhar", explicó.
Allí comenzó a ver especialistas, a viajar a Buenos Aires cada tanto y a los ocho meses le pidieron que empiece a usar audífonos, momento en el que comenzó su lucha. Tras una nota que dio para lograr obtener lentes, que se adaptasen por la falta de pabellón, supo que venía a Jujuy el doctor Mario Zernotti de Córdoba por el aviso de otra madre, le comentó que Jujuy tenía muchos casos y posteriormente trajo la donación de la empresa Medel de dispositivos externos Adhear para 15 chicos jujeños.
"Primero fue una alegría porque esperamos tantos años, cuando nos enteramos de que el doctor nos lo donaba no podíamos creer, porque es importado y es especial para ellos porque no tiene conducto. Cuando usó el dispositivo Adhear primero comenzó a usar su lado derecho, caía algo y ya escuchaba. Y en plena pandemia", explicó.
El primer dispositivo Adhear que le donaron desde la empresa Medel requiere de un adhesivo, y debido a que iba creciendo ya necesitaba otro dispositivo, que también se logró gracias a la labor y gestión de su madre y la cirugía que finalmente se concretó en 2021. Este implante bonebridge se le colocó internamente de modo que funciona con imán por fuera, por lo que le permite comodidad en su uso.
Lo logró tras un llamado de un abogado de Buenos Aires quien vio la lucha que llevaba adelante presentando los papeles pertinentes para lograr el implante, y afortunadamente la lucha legal lo favoreció y debían intervenirlo en el hospital Garrahan de Buenos Aires con un dispositivo Daha. Aún estaban las restricciones de la pandemia por lo cual temían por el contagio de Covid, y la obra social contaba con la información por lo que optaron por evitar el viaje y que se le haga la cirugía en Jujuy con el médico de Córdoba quien ya lo había tratado, Mario Emilio Zernotti, médico del servicio de otorrinonaringología del Sanatorio Allende de Córdoba y docente de la Universidad Nacional de Córdoba.
Para Ramírez, el implante le significó otra mejora para a su hijo, Santino ahora con once años expresó: "Me puso muy contento poder escuchar bien", y aseguró que no le molesta en absoluto el dispositivo. Va a la escuela Gianelli de Mariano Moreno, en su tiempo libre disfruta de jueguitos, jugar ajedrez y al fútbol, es fanático de Boca por lo que su reciente cumpleaños tuvo esa temática.
"Son muy caros los audífonos y lamentablemente hay que acudir a un abogado para gestionar, y si se tiene un certificado de discapacidad, a la obra social no le queda opción que hacerlo. Teniendo obra social o no la lucha es larga, hay una mamá que lleva cuatro años esperando y su hijo tiene la misma edad que Santino", explicó su madre.
Para su familia fueron afortunados en lograrlo porque el anterior dispositivo era difícil de sostener porque los adhesivos son costosos y están a precio dólar. De hecho, Ramírez siempre colabora con otras madres orientando como lo hicieron con ellas, y es que aseguró que muchas están en esa etapa de no poder adquirirlo porque en las zonas cálidas no dura tres días, por lo que supone una lucha constante ya que no es accesible, los dispositivos hace seis años costaban cerca de 20 mil dólares.
De hecho, recordó que hace alrededor de seis años cuando se hizo el estudio en Jujuy eran alrededor de un centenar. Por entonces la médica Fernanda Di Gregorio de Córdoba, quien realizó los estudios, detalló que Jujuy tiene el índice más alto de disgenesia en el mundo, es de 20 casos por cada 10 mil, con el trastorno microtia cuando en el mundo es 1 o 2 en 10 mil.
Es clave la detección temprana
“La microtia es una malformación por la cual un niño nace sin conducto auditivo y sin oreja, sin pabellón auditivo, al no tenerla eso ocasiona una pérdida del 60% a 70% de la audición. Todo lo que deviene de esa pérdida significa que ese niño no puede adquirir el lenguaje en la misma forma ni tiempo que sus pares, y cuando ingresa al jardín de 3 o 4 tiene un retraso en la adquisición del lenguaje y conocimientos por la pérdida auditiva importante”, explicó Mario Emilio Zernotti, médico otorrinolaringólogo de la Universidad Nacional de Córdoba. Sostuvo que gracias a la tecnología, en este caso de Medel, que diseñó un aparato Bonebridge, puente óseo, mediante una simple cirugía se puede colocar detrás de la oreja y generar una ganancia de casi una audición normal.
“La historia de Santino es un paradigma, una familia que ha luchado tanto por obtener esto, es la muestra cabal de que un niño al que le podemos recuperar su audición es un niño que se integra y hace lo que todos, educarse, cantar, bailar, lo que fuera”, dijo. Es que perdiendo un solo lado, el 60% de los niños tiene problemas escolares pero hay niños con dos lados, por lo que es clave consultar y que todos los chicos tengan una detección temprana de su nivel auditivo, antes de los tres años para que adquieran el lenguaje.