El 66 por ciento de los pacientes hemofílicos de América Latina no recibe un tratamiento adecuado, según un estudio realizado en base a casos de la Argentina, Chile, Colombia y México.
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El 66 por ciento de los pacientes hemofílicos de América Latina no recibe un tratamiento adecuado, según un estudio realizado en base a casos de la Argentina, Chile, Colombia y México.
Los resultados preliminares de ese estudio fueron difundidos en el último Congreso Mundial sobre la enfermedad, que tuvo lugar recientemente en París.
El estudio comparó los resultados clínicos de los dos tratamientos que tratan a la hemofilia, una patología congénita que afecta de por vida la coagulación en sangre y deteriora las articulaciones de manera progresiva y crónica.
Las terapias para paliar la enfermedad que se compararon son el tratamiento a demanda, que busca contrarrestar cada episodio hemorrágico que sufre el paciente al momento de ocurrir, y la profilaxis preventiva, que busca evitar el sangrado, y se aplica con regularidad.
Se comprobó que anualmente con la profilaxis preventiva se disminuye cinco veces los episodios de sangrado total, y en siete veces y media los sangrados articulares.
"Los tratamientos de profilaxis anulan o disminuyen notoriamente la aparición de hemorragias generales y articulares, que generan discapacidad por lesión de las articulaciones", explicó el director Médico de la Fundación de la Hemofilia en la Argentina y principal autor del estudio, Raúl Pérez Bianco.
Explicó que "si bien estas estrategias de tratamiento están bien implementadas en naciones desarrolladas como Canadá y países escandinavos, se encuentran en período de desarrollo progresivo en la región".
Las conclusiones del estudio indican que aquellos que recibieron un tratamiento de profilaxis temprana -antes de los dos años-, mejoraron significativamente su calidad de vida, a partir del índice que mide ocho ítems de auto percepción: función y rol físico, dolor del cuerpo, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental.
Pérez Bianco destacó que el estudio demuestra que en América Latina "existe una diferencia importante entre los países estudiados en el tratamiento de la hemofilia y que el desafío para los próximos años es integrar en la salud pública un programa nacional de asistencia de la hemofilia".
El trabajo mostró que los pacientes con hemofilia de la Argentina reciben mayor cantidad de unidades de factores antihemofílicos por año de tratamiento con relación al resto de los países de la muestra, con un índice de 2,4 unidades/año por habitante.
Sin embargo, el resultado es insuficiente para brindar un tratamiento de excelencia, de acuerdo con los estándares internacionales.
Si se siguen las recomendaciones de las guías de tratamiento de los países más desarrollados (Gran Bretaña, Países Escandinavos e Italia) el tratamiento de la hemofilia es óptimo cuando se utilizan 4-5 UI de factor anti-hemofílico por habitante por año.
La Argentina fue el primer país de Latinoamérica que dispuso una resolución gubernamental para proveer desde el Ministerio de Salud el tratamiento de profilaxis a todos los niños nacidos en el país con diagnóstico de hemofilia.
Sin embargo, los desafíos del país para enfrentar la enfermedad "requieren de la formación de centros regionales y nacionales de tratamiento asociados con áreas de la salud pública, con el objetivo de disponer de un registro nacional de pacientes, provisión de cantidad de factor anti-hemofílico sostenida en el tiempo, acompañado de un proyecto de salud pública permanente", detalló Pérez Bianco.
Como parte de ese esfuerzo, la Fundación de la Hemofilia de la Argentina lanzó una Guía de Tratamiento para profilaxis que busca estandarizar y mejorar el tratamiento de la enfermedad en todo el país. Se la puede consultar en: http://www.hemofilia.org.ar/archivos/pdfs/GuiaTratamientoHemofilia.pdf