“"Uy, vas a cesárea', dijo el médico. Hasta que me trasladan y me llevan al quirófano ya había pasado mucho tiem po”.
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“"Uy, vas a cesárea', dijo el médico. Hasta que me trasladan y me llevan al quirófano ya había pasado mucho tiem po”.
“Sus córneas se secaron, entonces tampoco ve. Los potenciales evocados dan negativos”.
Selva Herbón es maestra, trabaja desde la mañana, tiene una vida como cualquier otra persona. Está casada y tiene dos hijas. Sin embargo, lleva adelante una dura lucha, incomprensible para muchos. Selva fue mamá por segunda vez hace 2 años y 10 meses. Tuvo un embarazo sin problemas y por un práctica común durante el parto se complicó el nacimiento de Camila. Fue sometida a una cesárea de urgencia, pero su pequeña nació muerta. Tras una larga tarea de reanimación fue recuperada, pero la falta de oxígeno que había sufrido en el útero de su mamá provocó daños irrecuperables en su cerebro. En diálogo con El Tribuno, la mamá de Camila explicó por qué reclama la posibilidad de que su hija sea sometida a una muerte digna.
¿Cómo comienza la historia de Camila?
Camila nace el 27 de abril de 2009. Tuve un embarazo bárbaro, sin ningún tipo de inconvenientes. Cuando me interno en la clínica, porque ya tenía los dolores y las molestias propias del parto, todo estaba bien y en término. Al llegar, la partera me rompe la bolsa. Cuando me rompe la bolsa sale con fuerza el líquido y arrastra el cordón umbilical. Eso genera lo que se llama procedencia del cordón umbilical. La cabeza de la bebé aprieta el cordón umbilical y deja de pasar oxígeno. Eso hace que la beba tenga una falta importante de oxigeno y cuando viene el médico, me revisa y dice: “Uy, vas a cesárea”. Hasta que me trasladan, me llevan al quirófano y me dan anestesia general ya había pasado mucho tiempo. Cuando sacan a la beba, la beba ya estaba muerta. Se la reanima durante 20 minutos y se la conecta a un respirador artificial. Las primeras horas fueron críticas porque tenía convulsiones a repetición, taquicardia, no le funcionaban los riñones. Estaba con asistencia respiratoria mecánica.
Con el paso del tiempo ¿cómo evoluciona?
Le hacen tomografías y otros estudios y ven que el daño neurológico producido por esa hipoxia (la falta de oxígeno) era severo e irreversible. Porque la irreversibilidad se fue notando en el transcurso del tiempo. Camila ya tiene dos años y 10 meses. Pasó el tiempo, le hicieron una traqueotomía y un botón gástrico. La traqueotomía para que el aire vaya por la traquea y ahí conectar el respirador y el botón gástrico para alimentarla. Camila no tiene succión, no se mueve, no parpadea, no llora, no emite sonidos. Tampoco sonríe. Sus corneas se secaron, entonces tampoco ve. Los potenciales evocados dan negativos, tanto el auditivo como el visual. Y bueno, nosotros después de los tres meses de vida la trasladamos a un centro de rehabilitación que se llama Alcla, que es donde actualmente está (Gustavo) Cerati. Ahí le hicieron un tratamiento de rehabilitación pero en definitiva nunca rehabilitaron nada. Los daños que provocó la falta de oxígeno nunca se recuperaron.
¿Cómo fue la atención médica?
En un momento desde la obra social nos llaman y nos dicen: “Miren no están cobrando muchísima plata para nada”. En ese momento creo que la obra social pagaba 2 mil pesos por día. Porque en definitiva lo que se planteó fue que Camila no tuvo ningún tipo de mejorías. Entonces pido que la trasladen a un centro de atención del Estado. Cuando digo esto, sale a la luz que ningún centro de salud del Estado la recibe por el estado crónico e irreversible de Camila. La beba estaría ocupando una cama que sería crucial para cualquier niño que tenga una posibilidad real de recuperación. Entonces, nosotros empezamos a pedir que intervengan los Comité de Bioética. El Comité del Incucai emite su informe diciendo que el estado de Camila era crónico e irreversible, que lo mejor sería limitar el esfuerzo terapéutico y, entre las acciones, estaría sacar el respirador y permitir que la muerte acontezca. El tema es que cuando esto se lo proponen al Centro Médico Gallego de la Ciudad de Buenos Aires, que es donde después de Alcla fue Camila, los médicos dicen que sería justo retirarle el soporte vital pero que no es legal. No existe en la Argentina una ley que permita retirarle el soporte vital. Entonces empiezo a averiguar y me encontré con que en Río Negro existe una ley de muerte digna con todos los recaudos que aseguren que el paciente se encuentra en un estado sin posibilidades de mejoría. Porque hacer todo lo que están haciendo con Camila se llama encarnizamiento terapéutico y esto es lo que como papás no queremos que suceda con nuestra hija.
¿Según los médicos no hay un retorno para Camila?
No hay una posibilidad de vida digna. Nosotros lo que pedimos es que se limite el esfuerzo terapéutico. Pero eso no existe hasta que no haya una ley que lo permita.
¿Quiénes respaldan este pedido?
Los Comités de Bioética del Incucai, la Fundación Favaloro y el Centro Gallego. Todos opinan en el mismo sentido. También pedí la opinión de la iglesia. Fui a ver al padre Rubén Tovello de la Universidad Católica Argentina. Es coordinador de la carrera de Bioética y él fue quien, viendo las filmaciones de Camila, viendo los informes neurológicos y de la historia clínica, dijo que sí, que esto es encarnizamiento terapéutico y que lo mejor para Camila es la medida que nosotros pedimos.
¿Cómo está ahora Camila?
El último informe neurológico y de estado general de Camila dice que no tiene respiración espontánea, y si no la tiene ahora tampoco la va a tener a futuro. Entonces, es por eso que nosotros estamos pidiendo que ya dejen de hacerle cosas. Porque esto que hacen se llama distanasia. Qué es el uso de aparatos para distanciar la llegada de la muerte. Ya su cuerpo no tiene reacción. Estamos presenciando la agonía de nuestra hija. Cada vez que vamos a verla la vemos peor. Es el peor martirio que le puede tocar a una familia. Porque si uno, mes a mes, va viendo pequeños cambios, evoluciones, es un aliciente. Pero esto es una tristeza terrible. Eso fue lo que nos impulso para llenar este vacío legal que existe, para tener una ley que permita la toma de decisiones correctas en el momento oportuno para evitar estas agonías.
¿Se siente acompañada en esto?
Quizás fui la primera que habló y puso el tema en el tapete, como para que toda la sociedad se empezara a plantear esta situación. Aquí, la dignidad está por encima de la vida. Una persona conectada a un aparato, postrada en una cama, sin posibilidad de sentir, amar, hacer, qué sentido tiene, cuando sabemos que no hay ninguna posibilidad de mejoría.
En noviembre de 2011, se dio media sanción en Diputados a uno de los proyectos de muerte digna. ¿Espera que ahora llegue al Senado?
El 30 de noviembre, en Diputados se votó la ley y se logró media sanción. Nosotros estábamos esperando que en diciembre, durante las sesiones extraordinarias, se tomara el tema de la muerte digna. Pero, claro, las extraordinarias son planteadas por la señora Presidenta de la Nación y seguramente tuvo otros temas más relevantes de política o economía y no la ley de muerte digna, que además ya contaba con media sanción.
¿Ahora ya tomó contacto con algunos legisladores?
Sí. Pude hacerlo, a través del Facebook o chat, con el senador Jaime Linares del GEN. El está dispuesto a acompañarnos a hablar con los legisladores de los distintos bloques y plantear la necesidad de que esto se haga lo más rápido posible. También el 22 de marzo me convocaron como expositora para contar la situación de Camila en la conferencia de “Ética al final de la vida”, en la Sociedad Científica Argentina. Participan otros oradores como la doctora Myriam Dibarnoure (especialista en patología clínica en la República Oriental del Uruguay), el senador Samuel Cabanchik, el diputado Jerry Milman y el diputado Miguel Bonasso. Además, tenemos un sitio de Facebook para que personas que están en una situación como la nuestra sepan que no están solos. Es muy difícil llevar esto adelante cuando estás solo. Otra persona que me acompaña es la mamá de Melina González que tuvo fibromatosis crónica. Melina González murió el 1 de marzo de 2011, luego de un proceso muy largo en el que se consiguió que los médicos la sedarán.
¿Presentó algún otro recurso judicial para ver si autorizan las medidas sobre Camila?
Lo único que hicimos fue un juicio por mala praxis, porque lo que me pasó fue eso. Y es toda una complicación, porque los tiempos de ellos no son los nuestros y es doloroso llevar esto adelante. Siempre hay intereses económicos. Porque si hay un juicio por mala praxis y Camila muere, el juicio se complica. Porque Camila llegó dentro de mi panza perfecta y cuando nace, nace muerta.
¿A todo esto se suman otras situaciones?
Después de las vacaciones, en febrero, nos llamaron del Centro Gallego para avisarnos que estaban en una crisis, que hacía meses que se adeudaban los sueldos y que iban a vaciar el Centro e iban a trasladar a los pacientes. La obras social nunca nos llamó para avisarnos que la iban a trasladar a Camila, de hecho eso no se hizo. Pero esa incertidumbre que los médicos no están bien y que están por cerrar el servicio también genera un malestar y una incertidumbre que hay que sobrellevar.
¿Quiénes más integran su familia?
Mi marido, Valentina de 8 años, Camila de 2 años y 10 meses y yo.
¿Cómo se organiza para poder ir a verla?
Al principio íbamos todos los días, día por medio. Esto es muy desgastante. No es como tener un familiar internado que te extraña y te necesita. Que lo cuidas y te regala una sonrisa, que los abrazas y sentís que esto le llega. Aquí sentís muchísimo dolor al ir a verla. Ahora un par de amigas van a visitarla durante la semana. Nosotros vamos los fines de semana, llevando pañales y ropa limpia. Y bueno nada más.
Y el resto de la familia, ¿cómo toma su decisión?
Todos nos apoyan desde el lugar que cada uno puede. Ir a verla, no... No la van a ver. Es un duelo. Es muy feo lo que nos está pasando y nadie quiere estar en contacto con una persona que está así, agonizando. Y bueno, esto duele en el alma.