Dicen que los hijos están preparados para la partida de los padres, pero nunca un padre para la partida de un hijo. Selva Herbón, 37 años, docente, y madre de Camila se preparó durante 3 años para dejar ir a su amada hija. Herbón peleó para la promulgación de la ley nacional de muerte digna, aunque ella dice que en realidad el nombre correcto es: Ley Nacional del Derecho del Paciente. El jueves los médicos desconectaron el respirador artificial que mantenía con vida a Camila para dejarla ir en paz.

Herbón, quien se desempeña como directora de un jardín de infantes, y tiene otra hija de nombre Valentina, de 8 años, habló de sus ganas de volver a ser madre. Los conceptos más saliente de la charla mantenida con Radio Mitre son los siguientes:

“La sensación de toda la familia fue una mezcla de sentimientos. Por un lado de alivio, y por otro de la esperanza del reencuentro con Camila, porque como católicos tenemos esa visión de la vida y de la muerte. Sentimos que Camila está en paz y en lo más profundo de nuestros corazones”.

“Fue un camino muy largo, en febrero de 2011 me contacté con Susana Bustamante, mamá de Melina González, quien también pidió por esto, por una ley de muerte digna. Ella también había descubierto un vacío legal y dejó una huella con su palabra, con su testimonio, al dejar escrito lo que hacía falta para poder tener en cuenta el derecho de las personas, la de morir dignamente”.

“Hacia falta que todos reconocieran este derecho. Entonces el camino lo arrancó Melina, y lo finalizó Camila. Pero creo que en el medio hay un montón de otras personas, de pacientes que sufrieron el encarnizamiento terapéutico y murieron sin tener una muerte digna. Y existen otro tantos que de ahora en más si van a poder acceder a este derecho”.
 
“Lo que se necesita es transmitir muchísima información, y saber decir las cosas de modo correcto. Cuando los médicos le dijeron a la mamá de Luz Milagro (la beba que los médicos dieron por muerta en Chaco) que le bajaban la medicación, yo sentí que era lo mismo que me había pasado a mí a los 20 días de haber nacido Camila”.

“Ella cuando nació tenía convulsiones, taquicardia, y no le funcionaban los riñones. Las dosis de medicamentos que le daban eran elevadas, tanto que el electroencefalograma daba plano. Los médicos no sabían si era una muerte encefálica o si la dosis eran las que provocaban ese muestreo de electroencefalograma plano.
Cuando bajaron las dosis de drogas, el cerebro mostró algo de actividad, pero muy mínima, no la que requiere un cuerpo”.

“Lo mío se trató de una mala praxis. Ese es el tema. Camila estaba destinada a ser una bebé sana. Eso lo charlábamos el mismo jueves con nuestra psicóloga. Carlos (el marido) y yo teníamos la necesidad de ir a la psicóloga y poder hablar del dolor de tantos años. Y le planteamos eso, que Camila estaba destinada a ser una bebe sana, fuerte, hermosa. El problema que tuvo en el parto fue lo que le generó la falta de oxigenación del cerebro, y esto le produjo un daño neurológico severo e irreversible”.

“Los médicos saben hasta qué punto pueden actuar o no hacerlo. No podés reanimar a un bebé durante 40 minutos. Es demasiado tiempo. Cuando el daño neurológico que esto produce es severo e irreversible. Los médicos saben, porque hay estadísticas. En el momento del parto es obvio que ellos harán todo lo posible para reanimar al bebé, porque una cosa es una mala praxis, y otra cosa diferente es un daño neurológico severo”.

“Quizás hoy tampoco es el momento prudencial o el momento oportuno para hablar, porque lleva meses o años hacer el duelo de la partida de un hijo. Pero sentimos que Camila está en paz y nosotros también. El domingo vamos a llevar las cenizas de Camila a un santuario que queda en Larrea (provincia de Buenos Aires), a la Nuestra Señora de Luján, ahí el padre Juan del Rey va a recibir las cenizas y hará una misa en honor a Camila. Las cenizas serán depositadas allí. Es un lugar hermoso para nosotros como familia, porque durante todo este tiempo hemos pasado muchas jornadas ahí”.

“No fue fácil parar los médicos tomar ésta decisión. Fue el primer caso a partir de la aprobación de la ley Nacional de Derecho del Paciente. Esta ley nacional contempla también el examen de conciencia; los médicos puede decir: yo no hago esto, y están en su derecho. Pero el tema es que las instituciones de salud deben contar con personal que estén dispuesto a acompañar la voluntad de los pacientes. o de las familias”.

“Los médicos se solidarizaron con nosotros, leyeron la ley, se asesoraron, se informaron. Costó mucho tomar la decisión en forma conjunta. Obviamente que hay temor, desinformación, pero está la ley. La ley te ampara, te protege, te cuida de que no sufras más un tratamiento terapéutico invasivo. Entonces cuando ya estaban dadas todas las garantías, ahí los médicos tomaron la decisión correcta en el momento oportuno”.

“Nosotros le prometimos a los médicos que no iban a tener medios de prensa en la clínica, no iban a tener esa presión externa de los medios en la puerta, todo eso que hacen que una decisión sea aún mucho más difícil, complicada”.

“Yo lo que quiero ahora es que se reglamente esta ley nacional, que salga rápido, que se le de amplia difusión, y que todos los centros de salud sepan de qué se trata la ley, para que no haya una mala interpretación de la ley. Cuando pasó lo de Luz Milagro salieron a decir los medios que le querían aplicar la ley de muerte digna, y no es así. La Ley se llama Derecho de los Pacientes, y no solo contempla la muerte digna, sino también muchos derechos de los pacientes. Hay que leerla, hay que informarse, hay que darle difusión. Para eso se necesita que todas las provincias de la Argentina se adhieran a la ley nacional. Se necesita que la reglamentación se de en corto plazo. Estamos esperando la respuesta del Ministro de Salud de la Nación, José Luis Manzur, al cual le pedí una audiencia hace cuatro semanas, pero todavía no respondió. Tengo que hablar con él para que alguien me acompañe en este proceso final”.

“Necesito que alguien me escuche del gobierno nacional. Hace mucho tiempo que pedí una audiencia con la Presidente (Cristina de Kirchner) y nunca me la dio. Yo prometo tener la más absoluta reserva si ella no quiere dar a conocer un encuentro conmigo, pero necesito ser hablar de madre a madre”.

“Saco fuerzas de la fe que tengo en Dios, es él el que me la da. Creo que esa fue la misión de Camila acá. En todo este tiempo nunca me enojé con Dios por lo que nos pasó, por algo habrá ocurrido. Si vos pensas en negativo y en todo lo malo, te enquistás en eso y no podés salir a luchar como se lo merecía Camila”.

“¿Cómo sigue esto? Más unido que nunca, pensando en tener otro hijo, en agrandar la familia, en hacer las cosas que no se podían realizar por estar siempre junto a Camila, ella nos necesitaba a su lado.
Camila hoy está en nuestros corazones”.

“Valentina -la otra hija de 8 años- es una nena que aprendió a madurar rápido, Carlos (mi marido) fue el encargado de darle la noticia cuando volvió de la escuela. Lo tomó con mucha naturalidad y dijo: Que suerte estará en el cielo con el abuelito, a mi marido se le partió el corazón”.

“Lo que nosotros necesitamos años de terapia para resolver las cosas, ellos (por los niños) la asumen con mucha naturalidad. Valentina fue nuestro motor en forma permanente para salir adelante, para seguir luchando, era ella la que m decía: Mamá se fuerte”.

“Tengo 37 años y en julio cumplo 38, todavía soy joven y tengo ganas de tener otro hijo de agrandar la familia, no tengo miedo. Camila hoy es un ángel y nadie la va a reemplazar, estoy orgullosa de mis dos hijas. Estas cosas que pasan te marcan para siempre, te dejan una huella profunda en el corazón”.
 

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